Skip to main content
Erschienen in:

01.12.2016 | Originalien

Perinatale Palliativversorgung

Warum es einer gesonderten Betrachtung bedarf

verfasst von: Dr. med. Lars Garten

Erschienen in: Pädiatrie & Pädologie | Ausgabe 6/2016

Einloggen, um Zugang zu erhalten

Zusammenfassung

Es gibt drei spezifische perinatologische Alleinstellungsmerkmale, die es notwendig machen, die Gruppe der Neugeborenen im Kontext von pädiatrischer Palliativmedizin gesondert zu betrachten: (1) Die Palliativversorgung beginnt unter Umständen bereits vor der Geburt des Patienten, nämlich dann, wenn im Rahmen pränataler Diagnostik eine lebenslimitierende Erkrankung festgestellt wurde. (2) Palliativversorgung von Neugeborenen findet aufgrund der raschen Dynamik des Krankheitsgeschehens hauptsächlich innerhalb der stationären Versorgungsstrukturen von Perinatalzentren statt. Eine Entlassung betroffener Kinder in die ambulante Betreuung ist nur in wenigen Fällen umsetzbar. (3) Eltern von sterbenden Neugeborenen haben meist nur wenig Zeit in ihre Elternrolle hineinzuwachsen. Bindungs- und Beziehungsaufbau müssen mitunter parallel zum Verabschiedungsprozess erfolgen. Zudem ist der Tod eines Neugeborenen, im Gegensatz zum Versterben eines älteren Kindes, ein sozial weniger anerkannter Tod. Früh verwaiste Eltern erfahren daher in ihrem Umfeld nicht den gleichen Beistand, wie er einer Familie zuteil wird, deren Kind bereits einen festen Platz in der Familienstruktur innehatte.
Literatur
1.
Zurück zum Zitat Garten L, von der Hude K (2016) Palliativversorgung im Kreißsaal. Z Geburtsh Neonatol 220:53–57CrossRef Garten L, von der Hude K (2016) Palliativversorgung im Kreißsaal. Z Geburtsh Neonatol 220:53–57CrossRef
2.
Zurück zum Zitat Garten L, von der Hude K, Rösner B, Klapp C, Bührer C (2013) Familienzentrierte Strebe- und individuelle Trauerbegleitung an einem Perinatalzentrum. Z Geburtsh Neonatol 217:95–102CrossRef Garten L, von der Hude K, Rösner B, Klapp C, Bührer C (2013) Familienzentrierte Strebe- und individuelle Trauerbegleitung an einem Perinatalzentrum. Z Geburtsh Neonatol 217:95–102CrossRef
3.
Zurück zum Zitat Heider U, Steger F (2014) Individuelle Entscheidungsfindung nach pränatal diagnostizierter schwerer fetaler Fehlbildung. Ethik Med 26:269–285CrossRef Heider U, Steger F (2014) Individuelle Entscheidungsfindung nach pränatal diagnostizierter schwerer fetaler Fehlbildung. Ethik Med 26:269–285CrossRef
4.
Zurück zum Zitat Côté-Arsenault D, Denney-Koelsch E (2011) „My baby is a person“: parents’ experiences with life-threatening fetal diagnosis. J Palliat Med 14:1302–1308CrossRefPubMed Côté-Arsenault D, Denney-Koelsch E (2011) „My baby is a person“: parents’ experiences with life-threatening fetal diagnosis. J Palliat Med 14:1302–1308CrossRefPubMed
5.
Zurück zum Zitat van Mechelen W, Aertgeerts B, De Ceulaer K, Thoonsen B, Vermandere M, Warmenhoven F, Van Rijswijk E, De Lepeleire J (2013) Defining the palliative care patient: a systematic review. Palliat Med 27(3):197–208CrossRefPubMed van Mechelen W, Aertgeerts B, De Ceulaer K, Thoonsen B, Vermandere M, Warmenhoven F, Van Rijswijk E, De Lepeleire J (2013) Defining the palliative care patient: a systematic review. Palliat Med 27(3):197–208CrossRefPubMed
6.
Zurück zum Zitat Garten L, Ohlig S, Metze B, Bührer C. Prevalence and characteristics of neonatal palliative care patients: a 5 years analysis. Under review. Garten L, Ohlig S, Metze B, Bührer C. Prevalence and characteristics of neonatal palliative care patients: a 5 years analysis. Under review.
7.
Zurück zum Zitat Fraser LK, Miller M, Draper ES, McKinney PA, Parslow RC, Paediatric Intensive Care Audit Network (2011) Place of death and palliative care following discharge from paediatric intensive care units. Arch Dis Child 96:1195.e8 Fraser LK, Miller M, Draper ES, McKinney PA, Parslow RC, Paediatric Intensive Care Audit Network (2011) Place of death and palliative care following discharge from paediatric intensive care units. Arch Dis Child 96:1195.e8
8.
Zurück zum Zitat Korzeniewska-Eksterowicz A, Przysło L, Kędzierska B, Stolarska M, Młynarski W (2013) Who receives home-based perinatal palliative care: experience from Poland. Biomed Res Int 2013:652321CrossRefPubMedPubMedCentral Korzeniewska-Eksterowicz A, Przysło L, Kędzierska B, Stolarska M, Młynarski W (2013) Who receives home-based perinatal palliative care: experience from Poland. Biomed Res Int 2013:652321CrossRefPubMedPubMedCentral
9.
Zurück zum Zitat Siden H, Miller M, Straatman L, Omesi L, Tucker T, Collins JJ (2008) A report on location of death in paediatric palliative care between home, hospice and hospital. Palliat Med 22:831.e4CrossRef Siden H, Miller M, Straatman L, Omesi L, Tucker T, Collins JJ (2008) A report on location of death in paediatric palliative care between home, hospice and hospital. Palliat Med 22:831.e4CrossRef
10.
Zurück zum Zitat Vadeboncoeur CM, Splinter WM, Rattray M, Johnston DL, Coulombe L (2010) A paediatric palliative care programme in development: trends in referral and location of death. Arch Dis Child 95:686.e9CrossRef Vadeboncoeur CM, Splinter WM, Rattray M, Johnston DL, Coulombe L (2010) A paediatric palliative care programme in development: trends in referral and location of death. Arch Dis Child 95:686.e9CrossRef
11.
Zurück zum Zitat Harrop E, Edwards C (2013) How and when to refer a child for specialist paediatric palliative care. Arch Dis Child Educ Pract Ed 98(6):202–208CrossRefPubMed Harrop E, Edwards C (2013) How and when to refer a child for specialist paediatric palliative care. Arch Dis Child Educ Pract Ed 98(6):202–208CrossRefPubMed
12.
Zurück zum Zitat Widdas D, McNamara K, Edwards F (2013) A core pathway for children with life-limiting and life-threatening conditions, 3. Aufl. Together for Short Lives, Bristol Widdas D, McNamara K, Edwards F (2013) A core pathway for children with life-limiting and life-threatening conditions, 3. Aufl. Together for Short Lives, Bristol
13.
Zurück zum Zitat Rando T (1986) The unique issues and impact of the death of a child. parental loss of a child. Research Press Company, Champaign, S 5–43 Rando T (1986) The unique issues and impact of the death of a child. parental loss of a child. Research Press Company, Champaign, S 5–43
14.
Zurück zum Zitat von der Hude K (2014) Kapitel 5 „Grundlagen der Trauerbegleitung“. In: Garten L, von der Hude K (Hrsg) Palliativversorgung und Trauerbegleitung in der Neonatologie, 1. Aufl. Springer Wissenschaftsverlag, Berlin Heidelberg von der Hude K (2014) Kapitel 5 „Grundlagen der Trauerbegleitung“. In: Garten L, von der Hude K (Hrsg) Palliativversorgung und Trauerbegleitung in der Neonatologie, 1. Aufl. Springer Wissenschaftsverlag, Berlin Heidelberg
15.
Zurück zum Zitat Li J, Precht DH, Mortensen PB et al (2003) Mortality in parents after death of a child in Denmark: a nationwide follow-up study. Lancet 361:363–367CrossRefPubMed Li J, Precht DH, Mortensen PB et al (2003) Mortality in parents after death of a child in Denmark: a nationwide follow-up study. Lancet 361:363–367CrossRefPubMed
16.
Zurück zum Zitat Bennett J, Dutcher J, Snyders M (2011) Embrace. Addressing anticipatory grief and bereavement in the perinatal population: a palliative care case study. J Perinat Neonatal Nurs 25:72–76CrossRefPubMed Bennett J, Dutcher J, Snyders M (2011) Embrace. Addressing anticipatory grief and bereavement in the perinatal population: a palliative care case study. J Perinat Neonatal Nurs 25:72–76CrossRefPubMed
17.
Zurück zum Zitat Kenner C, Press J, Ryan D (2015) Recommendations for palliative and bereavement care in the NICU: a family-centered integrative approach. J Perinatol 35(Suppl 1):S19–S23CrossRefPubMedPubMedCentral Kenner C, Press J, Ryan D (2015) Recommendations for palliative and bereavement care in the NICU: a family-centered integrative approach. J Perinatol 35(Suppl 1):S19–S23CrossRefPubMedPubMedCentral
Metadaten
Titel
Perinatale Palliativversorgung
Warum es einer gesonderten Betrachtung bedarf
verfasst von
Dr. med. Lars Garten
Publikationsdatum
01.12.2016
Verlag
Springer Vienna
Erschienen in
Pädiatrie & Pädologie / Ausgabe 6/2016
Print ISSN: 0030-9338
Elektronische ISSN: 1613-7558
DOI
https://doi.org/10.1007/s00608-016-0423-3

Weitere Artikel der Ausgabe 6/2016

Pädiatrie & Pädologie 6/2016 Zur Ausgabe

Panorama

Panorama

Vortrags-Abstracts

Vortrags-Abstracts