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Individuelle Entscheidungsfindung nach pränatal diagnostizierter schwerer fetaler Fehlbildung

Individual decision-making after detection of a severe fetal malformation

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Zusammenfassung

Die Pränatalmedizin kann neben optimaler Therapie und Geburtsplanung auch Entscheidungshilfe zum Fortsetzen oder Beenden einer Schwangerschaft geben. Nach einer diagnostizierten schweren fetalen Fehlbildung stimmt retrospektiv etwa ein Drittel der Frauen ihrer Entscheidung zum Verlauf (Austragen versus Schwangerschaftsabbruch) nicht mehr umfassend zu, ein weiteres Drittel ist sehr verunsichert. Welchen Einfluss hat das Lebensumfeld der Schwangeren auf ihre Entscheidung in dieser existenziellen Situation? Wie werden die getroffene Entscheidung und die damit verbundenen Erfahrungen nach Abschluss der Schwangerschaft bewertet? Was kann aus Sicht der Betroffenenperspektive von Medizinern erwartet werden? Es wurden problemzentrierte teilnarrative Interviews mit 11 Frauen geführt. Einschlusskriterium war eine abgeschlossene Schwangerschaft mit pränatal diagnostizierter schwerer fetaler Fehlbildung, die eine Entscheidung zum Austragen oder Beendigen nach medizinischer Indikationsstellung und im gesetzlichen Rahmen zuließ. Die Auswertung der transkribierten Interviews erfolgte mittels qualitativer Inhaltsanalyse nach Mayring, computergestützt durch die Software ATLAS.ti. Die Zufriedenheit mit der Entscheidung im Rückblick ergibt sich aus der individuellen Lösung eines bestehenden Konfliktes zwischen der Grundhaltung zum Leben (eigene Erfahrungen, Vorwissen und Werte) und dem tatsächlich vorhandenen Lebensumfeld (Lebensplanung, Familie, finanzielle Aspekte). Entsprechend der individuellen Bewertung der Erfahrungen wurden 4 Prototypen klassifiziert. Frauen mit starkem Grundkonflikt erlebten die Geburt eher negativ und litten länger unter psychopathologischen Symptomen. Eine ausreichend lange Bedenkzeit sowie ein positives und akzeptierendes Entscheidungsumfeld (Patient-Arzt-Kommunikation, angemessene psychosoziale Begleitung) trugen deutlich zur Zufriedenheit der Befragten bei. Aus Sicht der betroffenen Frauen werden Erwartungen an Pränatalmediziner weitergegeben.

Abstract

Definition of the problem Prenatal medicine should not only aim at optimal therapy and birth planning, it should also help in decision-making with regard to continuing or terminating the pregnancy. After a pregnancy with a known severe fetal malformation, a third of the women retrospectively do not completely agree to their former decisions to continue or to terminate the pregnancy. Another third of the women are strongly uncertain about their decisions. How do social circumstances influence pregnant women’s decision making in this existential situation? How do they evaluate their decision and their experiences after the pregnancy? From the perspective of the affected women—what can be expected from physicians? Methodology Problem-centered and narrative interviews were carried out with 11 women. Criteria for the respondents were a completed pregnancy with prenatally diagnosed severe fetal malformation, which allowed a legal decision to continue or terminate the pregnancy. The analysis of the transcribed interviews was performed using qualitative content analysis according to Mayring and was computer-supported by the software ATLAS.ti. Results The retrospective satisfaction with the decision depends on finding an individual solution of an existing conflict between the basic attitude towards life in general (personal experience, prior knowledge, values) and the actually existing social circumstances (personal planning of life, family career and financial background). According to the individual analysis we classified four basic types. Women with a strong basic conflict experienced the birth rather negatively and suffered from psychopathological symptoms for a longer time. Sufficient reflection and a positive and accepting environment (patient–physician communication, adequate psychosocial support) strongly contributed to the satisfaction of the interviewees. Conclusion From the perspective of the affected women, expectations of prenatal physicians are presented.

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Abb. 1

Notes

  1. In Frankreich wird die reguläre Pränataldiagnostik erst nach der 22. SSW durchgeführt, es gibt aber auch insgesamt eine deutlich höhere Rate an Interruptiones [5, 7, 21].

  2. Wo im Folgenden die maskuline Endung verwendet wird, sind Frauen wie Männer gleichermaßen gemeint. Die Wahl der männlichen Schreibweise geschieht nur, um einen lesefreundlichen Sprachgebrauch zu ermöglichen.

  3. Ärzte verweigerten den Abbruch, die Eltern würden sich trotzdem immer wieder dazu entscheiden, vgl. Lakotta B (2009) Spiegel online 22. Juni 2009. http://www.spiegel.de/spiegel/a-631869.html. Zugegriffen: 30. Okt. 2012.

  4. Nach Konsens mit involvierten Fachärzten und psychosozialen Beratern sowie im Gespräch mit den Eltern wird eine Empfehlung an die Geburtsmediziner gegeben.

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Heider, U., Steger, F. Individuelle Entscheidungsfindung nach pränatal diagnostizierter schwerer fetaler Fehlbildung. Ethik Med 26, 269–285 (2014). https://doi.org/10.1007/s00481-013-0259-3

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