Partizipative Arbeit in der Früherkennung

Partizipative Gesundheitsforschung wird zunehmend als Chance erkannt, die Relevanz und Qualität von Forschungsprojekten durch die Integration der Perspektiven und Bedürfnisse von Betroffenen zu verbessern. Ein wesentliches Merkmal partizipativer Forschung ist eine aktive Beteiligung jener Personen am Forschungsprozess, deren Arbeits- oder Lebensverhältnisse Gegenstand der Forschung sind. Unter anderem aus diesen Gründen werden partizipative Forschungsdesigns zunehmend von Interessenvertretungen und Regierungsorganisationen gefördert und teilweise für die Einwerbung von Drittmitteln zur Förderung von Forschungsprojekten vorausgesetzt. Partizipative Ansätze werden heute als wesentlicher Schritt gesehen, um Stigma und Diskriminierung weiter zu reduzieren.

Dieser Artikel bietet einen Überblick über die verschiedenen Modelle und Prinzipien der partizipativen Forschung im Kontext der Früherkennung und Frühintervention von Psychosen. Die Vorteile solcher Ansätze sowie bestehende Barrieren, die eine effektive Umsetzung erschweren, werden diskutiert. Zur Veranschaulichung der praktischen Anwendung partizipativer Methoden werden zwei Fallbeispiele vorgestellt. Diese Beispiele verdeutlichen, wie partizipative Ansätze in der Praxis umgesetzt werden können und welche positiven Auswirkungen auf die Forschung und die Patient:innenversorgung möglich sind.

Partizipative Prozesse können grundsätzlich alle Phasen eines Forschungsprojektes begleiten, einschließlich Projektplanung und -design, Projektmanagement und Durchführung des Forschungsprojektes, Analyse und Interpretation der Daten, sowie Dissemination und Kommunikation der Ergebnisse. Die Einbindung von Erfahrungsexpert:innen bereits in der Planungsphase eines Projektes gewährleistet hierbei, dass die Prioritäten der Zielgruppe in Hypothesen, Endpunkten und Zielen des Projektes abgebildet werden. Grundsätzlich zielt partizipative Forschung darauf ab, die Einflussnahme von Personen mit gelebter Erfahrung auf alle Phasen des Forschungsprozesses auszudehnen.

Das Ausmaß der Partizipation kann als Kontinuum von fehlender Partizipation bis hin zu Selbstorganisation („user-lead research“) konzeptualisiert werden. Das Stufenmodell von Wright et al. veranschaulicht dieses Kontinuum anhand von neun Stufen (Abb. 1): Die untersten beiden Stufen entsprechen hierbei dem Fehlen von partizipativen Ansätzen bzw. der Scheinpartizipation, bei der lediglich der Eindruck von Partizipation erweckt wird („Tokenism“/Symbolpolitik). Die Stufen 3–5 beinhalten die Information, Anhörung und Einbeziehung von Personen mit gelebter Erfahrung. Ein Beispiel hierfür ist die Durchführung von Gesprächen oder Fokusgruppen mit Interessenvertretungen oder Angehörigenorganisationen, um Forschungsprioritäten oder Studienziele zu erörtern. Dies kann die Einbeziehung von Erfahrungsexpert:innen in einer beratenden Rolle in einem formalen Rahmen für Diskussionen oder wiederholten Gesprächsrunden einschließen. Die Stufen 6–9 beschreiben umfassendere partizipative Ansätze, denen gemeinsam ist, dass Erfahrungsexpert:innen Entscheidungskompetenz zuteilwird. Dies kann in Form von Mitbestimmung (Stufe 6), Entscheidungskompetenz in Teilbereichen (Stufe 7) oder Entscheidungsbefugnis (Stufe 8) geschehen. Hierbei werden hierarchische Strukturen zwischen akademischen Forschenden und Erfahrungsexpert:innen zunehmend aufgehoben. An oberster Stelle des Stufenmodells steht die Selbstorganisation (Stufe 9).

Ein systematisches Review untersuchte hierzu 33 Studien, welche die Verwendung von partizipativen Forschungsdesigns in der psychiatrischen Forschung berichteten. Die Studie kam zu dem Schluss, dass Erfahrungsexpert:innen meist in einer beratenden Rolle eingebunden wurden: Nur sechs von 33 untersuchten Studien ließen Erfahrungsexpert:innen eine Partnerrolle zukommen und keine der untersuchten Studien setzte sie als Entscheidungsträger ein.

Während generell davon ausgegangen werden kann, dass intrinsische Motivation und forschungsethische Gesichtspunkte wesentliche Faktoren bei der Entscheidung für partizipative Forschungsdesigns sind, gibt es zunehmend Evidenz für objektivierbare Vorteile solcher Forschung. Wirksame Partizipation sollte dabei die Relevanz von Forschungsprojekten und -ergebnissen, die Transparenz von Forschungsprojekten sowie die Zufriedenheit der Beteiligten und die Gewährleistung von ethischen Standards verbessern. Darüber hinaus kann die Nachhaltigkeit der Nutzerbeteiligung anhand der langfristigen partizipativen Beteiligung an Forschungsprozessen bewertet werden.

Eine der wesentlichen Zielsetzungen der Nutzerbeteiligung ist eine Verbesserung der Relevanz der Forschung. Studien haben gezeigt, dass die Einbeziehung von Nutzer:innen dazu beitragen kann, Forschungsfragen und -methoden zu entwickeln, die besser auf die Bedürfnisse und Prioritäten der Betroffenen abgestimmt sind. Dies führt zu praxisrelevanteren und umsetzbaren Ergebnissen. Weiters kann die Erfahrung und Sichtweise von Erfahrungsexpert:innen in der Interpretation von Studienergebnissen hilfreich sein und wertvolle Erkenntnisse mit sich bringen, wie eine Übersichtsarbeit zur subjektiven gelebten Erfahrung von Personen mit Psychosen zeigte. Ein weiterer Vorteil partizipativer Forschung ist die Verbesserung der Transparenz und Verantwortlichkeit in der Forschung. Durch die Zusammenarbeit mit Erfahrungsexpert:innen wird der Forschungsprozess offener und zugänglicher, was folglich das Vertrauen von Betroffenen in die Forschung stärken kann.

Im oben erwähnten systematischen Review zeigten neun Studien Vorteile durch die Erfassung von Bedürfnissen von Personen mit gelebter Erfahrung; sechs Studien berichteten ein verbessertes Verständnis der Bedürfnisse und Erfahrung durch die Einbindung von Personen mit gelebter Erfahrung, und sechs Studien berichteten Vorteile durch die Möglichkeit, Interventionen wie beispielsweise Apps oder Virtual-Reality-Paradigmen vorab zu testen.

Trotz der Vorteile, die partizipative Forschung bieten kann, stehen Forschende und Beteiligte vor erheblichen Herausforderungen. Diese Barrieren können in verschiedenen Phasen des Forschungsprozesses auftreten und sowohl strukturelle als auch interpersonelle Aspekte betreffen.

An der Klinischen Abteilung für Sozialpsychiatrie der Medizinischen Universität Wien arbeiteten im Rahmen der partizipativen Projekte VOICE sowie des Folgeprojektes VOICE+ unter der Leitung von Dr. Barbara Hinterbuchinger Co-Forscher:innen mit gelebter Erfahrung eines erhöhten Psychoserisikos („ultra-high risk for psychosis“; UHR) und Psychiater:innen zusammen, um über diagnostische und therapeutische Prozesse sowie Terminologie im Bereich des erhöhten Psychoserisikos zu reflektieren und ungedeckten Bedarf der Betroffenen zu identifizieren. Die Zusammenarbeit erfolgte bereits während der Projektkonzeption.

Zunächst wurden im „Kernteam“, welches aus zwei Co-Forscherinnen mit gelebter UHR-Erfahrung und zwei Psychiaterinnen bestand, ein Sicherheitsplan sowie die Rahmenbedingungen für die partizipative Zusammenarbeit festgelegt. In Zusammenarbeit des Kernteams mit dem Studienbeirat („Study Advisory Group“), welcher aus weiteren vier Co-Forscher:innen mit gelebter UHR-Erfahrung und vier Psychiater:innen bestand, wurden Outcomes und Zielsetzungen des Projektes partizipativ erarbeitet und umgesetzt. Ziel war einerseits das Erfassen des ungedeckten Bedarfs aus Sicht der Betroffenen und andererseits die Umsetzung erster Schritte, um diesen Bedarf zu decken. So wurden sowohl eine stärkere Bewusstseinsbildung für die Symptome und das Konzept des erhöhten Psychoserisikos in der Öffentlichkeit als auch ein Zugang zu spezifischem Wissen und Austausch zwischen Betroffenen als konkrete Ziele erarbeitet und umgesetzt.

Ein frei zugänglicher „How to-Guide“ (https://​zenodo.​org/​records/​7875581), welcher eine strukturierte Anleitung zur Umsetzung von partizipativen Projekten mit Personen mit erhöhtem Psychoserisiko beinhaltet, wurde partizipativ erstellt. Auf der co-kreativ gestalteten Homepage des Projektes (www.​dasvoiceprojekt.​at) sowie dem durch eine Co-Forscherin betriebenen Instagram-Account (@theofficialvoiceproject) wird Information hinsichtlich des erhöhten Psychoserisikos, mitunter anhand von partizipativ erstellten Videos mit Darstellung der UHR-Symptomatik aus Betroffenensicht, vermittelt. Handouts liefern zudem für Betroffene, welche die Spezialambulanz für Früherkennung von Psychosen der Klinischen Abteilung für Sozialpsychiatrie besuchen, zusätzliches Wissen zu erhöhtem Psychoserisiko. Ein durch die Co-Forscher:innen initiierter „Jour fixe“ stellt eine Möglichkeit zur Vernetzung und zum Austausch für Personen mit erhöhtem Psychoserisiko dar.

Zusätzliche Awareness in der Öffentlichkeit wurde durch eine Liveaktion in Form der künstlerischen Umsetzung des Voice-Logos als Graffiti-Mural sowie eines QR-Codes, welcher auf die Projekthomepage verlinkt, erzielt. Durch die Präsentation des Projektes und der Resultate auf unterschiedlichen Konferenzen und Veranstaltungen wurde versucht, einen weiteren Anstoß für zukünftige partizipative Projekte zu initiieren und partizipative Forschung einem größeren Publikum nahezubringen. Die partizipative Zusammenarbeit im Rahmen beider Projekte wurden von allen Beteiligten als sinnvoll, motivierend und verbindend erlebt.

Eine routinemäßige Integration partizipativer Strukturen in die Organisationsstruktur von Gesundheits- und Forschungsinstitutionen kann eine nachhaltige und permanente partizipative Beteiligung an einzelnen Forschungsprojekten und an den Zielen der Organisation gewährleisten. Ein Beispiel hierfür ist das Youth Research Council (YRC) der australischen Organisation Orygen an der University of Melbourne, einer Forschungs- und Versorgungseinrichtung im Bereich der Transitionspsychiatrie im australischen Bundesstaat Victoria (https://​www.​orygen.​org.​au/​).

Das YRC besteht aus einer Gruppe von jungen Menschen mit und ohne gelebte(r) Erfahrung im Alter von 15 bis 25 Jahren, die an der Verbesserung der psychischen Gesundheitsdienste und -ergebnisse junger Menschen mit psychischen Erkrankungen interessiert sind und als weitgehend selbst organisiertes Gremium agieren. Dieses Gremium fungiert als Brücke zwischen jungen Menschen und Forschenden und stellt sicher, dass die Perspektiven junger Menschen im Mittelpunkt der Forschungsbemühungen von Orygen stehen. Aufgabe des YRC ist es, laufende Projekte zu besprechen, Forschungsanträge zu überprüfen und Feedback zu verschiedenen Initiativen zu geben. Ihr Beitrag hilft, die Richtung der Forschung zu gestalten und sicherzustellen, dass sie die dringendsten Probleme anspricht, mit denen junge Menschen heute konfrontiert sind.

Darüber hinaus engagiert sich das YRC in der Öffentlichkeitsarbeit und Aufklärungskampagnen, fördert die psychische Gesundheitskompetenz und ermutigt zu offenen Diskussionen über psychische Gesundheitsprobleme unter Jugendlichen. Die Mitglieder erhalten weiters Schulungen und Unterstützung von Orygen, um an Forschungsaktivitäten teilzunehmen und zu diesen beizutragen.

Die Beteiligung von Personen mit gelebter Erfahrung an der psychischen Gesundheitsforschung hat sich im Laufe der letzten Jahrzehnte erheblich weiterentwickelt, insbesondere auch im Bereich der Früherkennung und Frühintervention von Psychosen. Diese Entwicklung spiegelt die zunehmende Anerkennung der Bedeutung von Nutzerperspektiven und -erfahrungen wider. Trotz der bestehenden Herausforderungen und Barrieren gibt es zahlreiche erfolgreiche Beispiele, die die positiven Auswirkungen von wirkungsvoller Partizipation demonstrieren.

Die Einbeziehung von Erfahrungsexpert:innen ist nicht nur eine ethische Verpflichtung, sondern auch relevant, um die Qualität und Relevanz der Forschung erheblich zu verbessern. Zukünftige Forschung sollte sich neben der Implementierung partizipativer Designs darauf konzentrieren, effektive Strategien zur Überwindung von Barrieren zu entwickeln und die Wirksamkeit partizipativer Forschung weiter zu untersuchen. Durch die Bereitstellung angemessener Ressourcen, Schulungen und institutioneller Unterstützung, die Förderung der kulturellen Kompetenz, die Entwicklung flexibler Forschungsdesigns und den Aufbau von Vertrauen und Transparenz können Forschende die Vorteile partizipativer Forschung maximieren und die Qualität und Relevanz ihrer Forschung erheblich verbessern.