Ist die Ablehnung von invasiver oder noninvasiver Beatmung bei einem Kind mit spinaler Muskelatrophie aus ethischer Sicht vertretbar?

Wir berichten von einem Säugling, bei dem im Alter von 7 Wochen eine spinale Muskelatrophie Typ 1 (Werdnig-Hoffmann) diagnostiziert wurde. In einem ausführlichen Gespräch mit den behandelnden Ärzten entschieden sich die Eltern gegen eine maschinelle Beatmung im Falle einer akuten oder chronischen respiratorischen Insuffizienz des Kindes. Bei der häuslichen Betreuung wurden alle anderen palliativen Maßnahmen zur Optimierung der Lebensqualität des Kindes wahrgenommen. Der Knabe verstarb im Alter von 7 Monaten zu Hause. Ob die maschinelle Dauerbeatmung eines Kindes mit SMA 1 individuelle Entscheidung der Eltern sein sollte, oder von ärztlicher Seite generell nicht angeboten werden soll, wird in der aktuellen medizinischen Literatur durchaus kontroversiell diskutiert