Die Diagnose Diabetes mellitus stellt betroffene Kinder und deren Eltern vor große Herausforderungen. Anfangs überwiegen Schock, Trauer und die Frage „Warum gerade ich/mein Kind?“ Doch schon bald lernen Kinder und Eltern viele neue Tätigkeiten, wie Blutzucker messen, Insulin spritzen, BE berechnen usw. Eine Fülle neuer Fragestellungen und Probleme muss bewältigt werden.
Eine kurze Umfrage im Jahr 2013 bei den betroffenen Familien, Pädagoginnen und Diabetesberaterinnen zeigt die wichtigsten Anliegen und Bedürfnisse auf:
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Die Wünsche der Familie werden in der Tab. 1 dargestellt.
Tab. 1
Wünsche der Familie
Unterstützung Zuhause-Begleitung durch professionelle Helfer |
Unterstützung in Schule und Kindergarten |
Hilfe in Sonder- und Krisensituationen |
Informationen zu Familienhilfe, Steuer, Pflegegeld |
Kompetente Ansprechpartner, die jederzeit erreichbar sind |
Wissen um/Kontakt zu anderen Familien mit Kindern mit Diabetes |
Klare Kommunikation (alle sagen das Gleiche) |
Anliegen und Anregungen der Familie ernst nehmen |
Familiengerechte Rehabilitation |
Gruppenschulungen für Kinder und Jugendliche |
Die Wünsche der Bildungseinrichtungen (Kindergarten, Schule, Hort) finden Sie in Tab. 2.
Tab. 2
Wünsche der Bildungseinrichtungen
Sicherheit |
Klare Leitlinien, rechtliche Absicherung |
Schulung durch behandelnde Ärztinnen bzw. Fachpersonen in den pädagogischen Einrichtungen |
Information, Unterstützung |
Geschultes Fachpersonal zu den Spritz-/Essenszeiten |
„Schulschwester“ |
Ansprechpartner für Fragen bzgl. Diabetes |
Unterstützung durch die Eltern |
Eltern sollen immer telefonisch erreichbar sein |
Kontaktadressen für Notfälle |
Informationen von Kindergarten bzw. Schulkameraden über Diabetes |
Betreuungsstrukturen heute
Ein Blick auf die bestehenden ambulanten Betreuungsstrukturen in Österreich zeigt ein höchst heterogenes Bild:
Mobile Kinderkrankenpflege ist in allen Bundesländern etabliert, jedoch von Bundesland zu Bundesland unterschiedlich geregelt. Anbieter sind MOKI, MoKiDi, MOBITIK und Connexia. Je nach Bundesland entstehen Kosten bis zu 31,00 € pro Stunde.
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ABER: Jedes Bundesland hat eigene Vorgaben, daher ist in der mobilen Kinderkrankenpflege grenzübergreifendes Arbeiten nicht möglich. Auch die tägliche Betreuung in Betreuungseinrichtungen, wie beispielsweise Kindergarten, Schule, Hort ist derzeit nicht möglich, da es zu wenige mobile Kinderkrankenpflegepersonen gibt.
Mobile Erstberatung durch die ÖDV (Österreichische Diabetikervereinigung) in Wien und Niederösterreich, diese Betreuung ist für die Familien kostenlos; alleine in den letzten zwei Jahren wurden 96 Familien betreut sowie 663 Pädagogen und Betreuer geschult.
ÖDV Diabetes-Nanny gibt es in Salzburg und Tirol. Für ÖDV-Mitglieder ist die Betreuung kostenlos, ansonsten müssen die Familien einen Unkostenbeitrag leisten; in den letzten zwei Jahren wurden 172 Familien betreut, außerdem gab es 94 Einsätze in Betreuungseinrichtungen.
Jedes Jahr finden Schulungscamps der ÖDV sowie der Kinderklinik Graz statt, die es Kindern bzw. Jugendlichen ermöglichen, gemeinsam mit anderen an Diabetes Erkrankten fröhliche Ferientage zu verbringen. Ganz nebenbei lernen die Kinder dabei viel über ihren Diabetes. Diese Camps werden von einem medizinischen sowie einem pädagogischen Betreuerteam begleitet.
In allen Bundesländern gibt es Diabetes-Ambulanzen, die Unterstützung für betroffene Familien anbieten, die Pädagogen und Pädagoginnen schulen und Fortbildungen für Kinder und Familien veranstalten.
Im Folgenden werden die wichtigsten ambulanten Betreuungsmöglichkeiten für die einzelnen Bundesländer dargestellt: (Zahlen aus 2014, Erhebung Ribar-Pichler).
Wien:
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MOKI Wien:
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nach Manifestation kostenlosim Rahmen von Langzeithauskrankenpflege 7,88 € Selbstbehalt/h,
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betreute Familien: 17–24/Jahr,
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Betreuungsdauer von 1 Hausbesuch, meist 4 Wochen,
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Schulung KiGa/Schule, dann 14 Tage tgl.
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ÖDV – Mobile Erstberatung:
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für Familien kostenlos,
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96 Familien/Kinder zw. 2 und 11 Jahren,
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663 Pädagogen und Betreuer wurden geschult.
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ADA Kindergruppe:
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8 Kinder, 5–15 Jahre, z. T. Betreuung über 1 Jahr.
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Niederösterreich:
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MOKI NÖ:
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dzt. KEINE Finanzierung aus öffentlicher Hand,
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Finanzierung über Spenden bzw. Kinder- und Jugendhilfe (früher Jugendamt),
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betreute Kinder/Familien: 6/Jahr,
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der Bedarf ist deutlich höher!
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Diabetesambulanzen:
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Diabetesberaterin kann offiziell in Dienstzeit Schulung intra- bzw. extramural anbieten,
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5–15 Schulungen/Jahr.
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ÖDV – Mobile Erstberatung.
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Burgenland:
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MOKI Burgenland:
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alle DKKS sind geschult (Dr. Bittmann),
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Projekt (Finanzierung über „Mission Hoffnung“),
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Schulung von Kindergarten/Hort.
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BH-Antrag auf Integrationsperson für KiGa:
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2–3× bisher erfolgt.
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ÖDV „EhE“ – Eltern helfen Eltern:
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regelmäßige Elterngesprächsrunde,
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Unterstützung bei Problemen in der Schule.
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Oberösterreich:
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MOKI OÖ:
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Gespräche in KiGa/Schule im ländlichen BereichKosten ca.7,70 € für eine Stunde; 3–4×/Jahr.
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Linz – Volkshilfe, Hilfswerk, Caritas, Rotes Kreuz,
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Informationen für Kindergarten/Schule in der Landesfrauen- und Kinderklinik Linz durch Diabetesberatung,
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Schulung von Pädagoginnen in den Spitälern durch Ärztinnen, BZ-Messungen werden von den Pädagoginnen übernommen.
Steiermark:
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MoKiDi – Hilfswerk Steiermark:
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Graz, Graz Umgebung,
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2 Schulkinder an 3 Tagen/Woche,
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Kosten 9,30 €/h, 1,50 € Hausbesuchspauschale.
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KiGa und Schule – zusätzliche Betreuungspersonen wurden von Gemeinde angestellt,
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Rückmeldung MoKiDi – Familien werden in der Univ.-Klinik sehr gut geschult – dadurch wenig Bedarf,
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MoKiDi war zur Schulung in Klinik, um klinikkonform zu arbeiten.
Salzburg:
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ÖDV Diabetes-Nanny:
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Start im März 2011,
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derzeit 4 Diabetes-Nannys,
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34–42 Einsätze bei Familien, 14–27 Einsätze in Betreuungseinrichtungen (KiGa, Schule, Hort),
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Kontakt über Klinik bzw. Eltern rufen selbst an,
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für ÖDV-Mitglieder kostenlos, ansonsten wird ein Unkostenbeitrag erhoben,
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Finanzierung über ÖDV, SGKK.
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Salzburg Stadt: Hilfswerk, Volkshilfe – Insulinspritzen beim Mittagessen im Hort.
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Kärnten:
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MOKI Kärnten:
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4 Familien in den letzten zwei Jahren,
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Familien zahlen einen sozial gestaffelten Selbstbehalt,
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Zuweisung über KJH.
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Kinderdiabetesambulanz LKH Villach:
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Schulungen für KiGa/Schulen,
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in Arbeitszeit, daher durch Kabeg/Land Kärnten finanziert,
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ca. 20 Kinder von 1,5–11 Jahre.
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Tirol:
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ÖDV Diabetes-Nanny:
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Start 2012,
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derzeit 1 Diabetes-Nanny,
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33–63 Einsätze bei Familien, 14–27 Einsätze in Betreuungseinrichtungen
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Kontakt über Klinik bzw. Eltern rufen selbst an,
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für ÖDV-Mitglieder kostenlos, ansonsten Unkostenbeitrag,
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Finanzierung über ÖDV, Tiroler Gebietskrankenkasse 1–2 Schulungsbesuche werden finanziert.
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MOBITIK – Mobile Tiroler Kinderhauskrankenpflege,
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Offizielle Regelung mit der Landessanitätsdirektion bzgl. Betreuung von Kindern mit Diabetes in Kindergärten,
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Schulung von KiGa/Schule durch Diabetesteams.
Vorarlberg:
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Mobile Kinderkrankenpflege – Connexia:
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1–2 Kinder/Jahr, eher soziale Indikation,
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Kosten: 31,00 € Jahresbeitrag,
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fehlende Personalressourcen, Auftrag med. Krankenpflege.
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Diabetesambulanzen – Schulungen für KiGa, Schule, …:
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Dienstzeit, keine Fahrtkosten,
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Familien sind in Diabetesambulanzen sehr gut angebunden.
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LKH Feldkirch:
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2×/Jahr Fortbildungsreihe für Jugendliche bzw. Eltern von Kindern unter 10 Jahren.
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Der Föderalismus ist hier, wie auch sonst im Gesundheitswesen, problematisch, und es ist nur allzu verständlich, dass daraus Wünsche nach Standards, einheitlichen Regelungen und Finanzierungen für ganz Österreich resultieren, wie die eingangs dargestellten Umfrageergebnisse bestätigen.
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Es besteht auch bei der extramuralen Betreuung von diabetischen Kindern ein beträchtlicher Handlungsbedarf, der zusammenfassend so formuliert werden kann.
Es ist noch viel zu tun
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Normale Teilnahme am Kindergarten/Schulleben mit Ausflügen/Projekttagen durch Kinder mit Diabetes
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Einheitliche Vorgaben bzw. Absicherung für Pädagogen in ganz Österreich
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Einheitliche Finanzierung von Schulungen bzw. extramuraler Betreuung in ganz Österreich
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Familiengerechte Rehabilitation sowie regelmäßige Schulungscamps mit gesicherter Finanzierung
Fazit für die Praxis
In der Versorgung von diabetischen Kindern und ihren Familien sind Pädiater und Pflegekräfte in enger Kooperation am erfolgreichsten. Eine Herausforderung besteht noch in der Erarbeitung von standardisierten Schulungsmaterialien und einem einheitlichen Konzept zur extramuralen Betreuung in den Familien und Schulen für ganz Österreich. Pädiater und Diabetesberater können durch aktive Kontakte, Schulungseinheiten oder in der Funktion als „back up office“ für Schulen viele Ängste in der Lehrerschaft abbauen.
Open access funding provided by Medical University of Vienna.
Einhaltung ethischer Richtlinien
Interessenkonflikt
L. Damm und J. Ribar-Pichler geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht.
Dieser Beitrag beinhaltet keine von der Autorin durchgeführten Studien an Menschen oder Tieren.
Open Access Dieser Artikel wird unter der Creative Commons Namensnennung 4.0 International Lizenz (http://creativecommons.org/licenses/by/4.0/deed.de) veröffentlicht, welche die Nutzung, Vervielfältigung, Bearbeitung, Verbreitung und Wiedergabe in jeglichem Medium und Format erlaubt, sofern Sie den/die ursprünglichen Autor(en) und die Quelle ordnungsgemäß nennen, einen Link zur Creative Commons Lizenz beifügen und angeben, ob Änderungen vorgenommen wurden.
