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Ärzte Woche

01.09.2021 | Infektiologie

CFS

Chronische Erschöpfung ist so viel mehr als Müdigkeit

verfasst von: Karina Sturm

„Nach der Arbeit bin ich auch müde. Die sollen sich mal bisschen zusammenreißen.“ „Chronic Fatigue Syndrom? Ist das die neueste Ausrede, wenn man einfach nur faul ist?“ Solche Kommentare müssen Menschen, die mit Myalgischer Enzephalomyelitis (ME)/Chronic Fatigue Syndrome (CSF) leben, häufig ertragen, obwohl ME/CFS mit Müdigkeit kaum etwas zu tun hat. Tatsächlich ist die Erkrankung viel mehr als nur Müdigkeit, was auch einige Menschen mit Long-COVID derzeit am eigenen Leibe erfahren. Die Autorin Karina Sturm spricht mit Betroffenen und zwei Experten, nämlich dem Neurologen Dr. Michael Stingl und Prof. Ronald W. Davis von der Stanford-University über die Lebensqualität der Betroffenen, verschiedene Behandlungsoptionen und die neuesten Forschungsergebnisse.

Rea, 28 Jahre, Wien


Rea ist Lehrerin und steht fest im Leben, als sich ihre ME/CFS-Symptome plötzlich massiv verschlechtern. Sie lebt mit dauernder Erschöpfung und PEM (post exertional malaise, Anm.) , einer Belastungsintoleranz, durch die sich der Zustand der ME/CFS-Betroffenen nach kleinster Belastung stark verschlechtert; mit brain fog, Schwindel, Konzentrationsstörungen, einem ständigen Krankheitsgefühl, und chronischen Schmerzen. Ihren Beruf muss sie in der Folge aufgeben. Sie ist heute arbeitsunfähig.

Doch ihre Krankengeschichte reicht viel weiter zurück. „Eigentlich ging bei mir alles mit 18 los, als ich eine Epstein-Barr-Infektion hatte“, sagt Rea. Die Virusinfektion hat Rea damals ignoriert und so wurde sie auch erst Wochen später festgestellt. „Es hieß dann, ich soll ruhen, bis die Symptome weg sind, aber so ganz ist das nie passiert.“ Ihr Zustand verbessert sich leicht, doch was bleibt ist die Anfälligkeit für weitere Infekte. Rea ist ständig und schnell erschöpft. Warum, das kann ihr kein Arzt erklären. „Ich habe dann studiert und konnte mir den Alltag relativ flexibel einteilen. Intuitiv habe ich mich an meine Bedürfnisse angepasst.“ Mit dem Berufseinstieg war die Flexibilität dahin und Reas Zustand verschlechtert sich von Jahr zu Jahr. Ende 2018 bricht Reas Immunsystem dann komplett zusammen. In kürzester Zeit hat sie mehrere aufeinanderfolgende Infekte und erholt sich nicht mehr. Zufällig entdeckt die junge Wienerin einen Zeitungsartikel, in dem Dr. Michael Stingl, einer der wenigen ME/CFS-Experten im Land, zitiert wird. Anfang 2019 wird sie selbst mit ME/CFS diagnostiziert.  „Natürlich wurde zuerst eine Depression diagnostiziert. Aber das hat für mich keinen Sinn ergeben“, erinnert sich Rea. „Mit der richtigen Diagnose habe ich dann auch erst einmal gemerkt, wie falsch ich über die Jahre gehandelt habe. Ich habe mich immer gepusht und gepusht und meine Energiereserven völlig ausgeschöpft, bis nichts mehr da war.“ Über sich selbst sagt Rea noch, dass ihre ME/CFS moderat ausgeprägt ist. An einem guten Tag kann sie ein bisschen aus dem Haus, Fotos machen, spazieren gehen oder Zeit mit Freunden verbringen. „An einem schlechten Tag bin ich froh, wenn ich es schaffe mir selbst was zu essen zu machen.“ In solchen Phasen muss sie ruhen. Neben den körperlichen Grenzen, leben Menschen mit ME/CFS auch mit einer immensen psychischen Belastung. „Die Krankheit an sich ist ja schon schwer genug, aber was dann dazu kommt, sind die ganzen existentiellen Themen. Kann ich Wohnung, Miete und meine Grundbedürfnisse überhaupt noch bezahlen oder lande ich auf der Straße?“ Um auf diese Herausforderungen aufmerksam zu machen und über die Krankheit aufzuklären, hat Rea einen Blog ins Leben gerufen und ist auch auf Instagram aktiv. Wie viele andere Betroffene hat sie den Identitätsverlust, den die meisten Menschen mit chronischen Krankheiten erleben, zu einer neuen Leidenschaft werden lassen und hilft damit vielen anderen Menschen mit ME/CFS.

Vielfältige Symptome, welche die Lebensqualität stark reduzieren.


ME/CFS steht für myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Irrtümlicherweise wird aufgrund des Namens oft davon ausgegangen, die Krankheit würde „nur“ zu Müdigkeit führen. Auch die deutsche Bezeichnung „Chronisches Erschöpfungssyndrom“ ist veraltet, denn diese verharmlost die Erkrankung und zeigt nicht, dass Betroffene wie Rea selbst bei mildem Verlauf eine deutlich eingeschränkte Lebensqualität haben. Wird bei ME/CFS von „mild“ gesprochen, ist laut der heimischen Gesellschaft für ME/CFS (CFS-Hilfe) das Aktivitätslevel im Vergleich zum gesunden Menschen bereits um 50 Prozent reduziert. Bei moderatem Verlauf sind die Betroffenen nicht mehr fähig, einen Beruf auszuüben. Sie sind an das Haus gebunden. Für Menschen mit schwerem Verlauf sind selbst kleinste Alltagsaktivitäten, wie Duschen oder Zähneputzen, zu viel, bei der sehr schweren Ausprägung sind die Betroffenen nicht mehr im Stande das Bett zu verlassen und auf Vollzeit-Pflege angewiesen.

Die deutsche Gesellschaft für ME/CFS schreibt dazu auf ihrer Website, dass jeder Vierte das Haus nicht verlassen könne und 60 Prozent der Erkrankten arbeitsunfähig seien. Neben einer bleiernen Erschöpfung, die die Menschen oft zwingt Tage, Wochen oder länger in ihrem Bett zu verbringen, leben sie außerdem mit diversen Begleiterkrankungen und Symptomen. Das Kernsymptom von ME/CFS ist die PEM, die starke Verschlechterung des Zustands nach Belastung. „Aus der klinischen Perspektive ist für mich der gemeinsame Nenner die autonome Dysfunktion“, erläutert Dr. Michael Stingl. Stingl ist Facharzt für Neurologie und Spezialist für ME/CFS. Ursprünglich kommt der Mediziner aus der Schmerztherapie. In das Thema ME/CFS ist er mehr oder weniger zufällig hineingerutscht. „Ich habe früher viel mit Patienten mit ähnlicher Problematik wie ME/CFS zu tun gehabt, z. B. mit Menschen mit Fibromyalgie. Irgendwann hat mich ein Patient angeschrieben, der sehr schwer von ME/CFS betroffen war. Niemand hat sich um diese Menschen gekümmert. Daraufhin habe ich begonnen mich mit dem Thema auseinanderzusetzen und wenn man dann mal den Ruf hat, dass man sich damit auskennt, kommt man sowieso nicht mehr aus.“ Stingl lacht. Seither ist er nämlich die Anlaufstelle für ME/CFS-Betroffene im Land. Überhaupt einen solchen Ansprechpartner für ME/CFS zu finden, ist schwierig. Das weiß Kevin Thonhofer, Obmann der heimischen Gesellschaft für ME/CFS. „Die Versorgung hierzulande ist katastrophal. In Deutschland gibt es zumindest das Fatigue Centrum der Charité Berlin, das als Erstanlaufstelle aber auch stark überlaufen ist und nur einen Bruchteil der Betroffenen versorgen kann. Bei uns gibt es im öffentlichen Bereich keine Anlaufstelle, nur zwei Privatärzte und das war es“, sagt der ehemalige Profifußballer, der heute durch ME/CFS 90 Prozent seines Tages auf der Couch verbringen muss. Er selbst ist seit 2018 an ME/CFS erkrankt und setzt sich seither für andere Betroffene in Österreich ein. Die österreichische Gesellschaft für ME/CFS fordert, dass es flächendeckende, öffentlich finanzierte Anlaufstellen gibt. „Zumindest an großen Kliniken sollte es interdisziplinäre Ambulanzen geben“, sagt Thonhofer. 

Außerdem ist der Verein erste Anlaufstelle für Betroffene, leistet Aufklärungsarbeit, vernetzt die PatientInnen in einer Online-Selbsthilfegruppe und unterstützt Mitglieder, die in eine finanzielle Notlage geraten sind, mittels eines Fonds. Eine dieser Mitglieder ist Gabriela, die erst vor Kurzem mit ME/CFS diagnostiziert wurde, obwohl sie bereits seit ihrer Jugend mit der Krankheit lebt.

Gabriela, 54, Breitenfurt bei Wien


„Rückblickend sind meine Symptome schon in der Pubertät aufgetreten“, sagt Gabriela. Als Kind war sie bereits ständig krank. Ewige Erkältungen, Epstein-Barr-Virus und vieles mehr. „Ich war anfangs sehr gut in der Schule, aber bin dann ständig schlechter geworden.“ Gabriela bemüht sich, lernt viel, konzentriert sich, aber sie ist einfach zu müde und schwach, um im Unterricht mitzukommen. „Mein ganzes Leben lang hat mich mein Alltag all meine Energie gekostet.“

Sie konnte nie wie andere junge Menschen Sport treiben oder Hobbies ausüben, da alles zu viel Kraft kostete. „Aber für mich war das normal. Ich dachte immer, das wäre meine Schuld; ich würde mich nicht genug bemühen.“ Mit 25 Jahren wird die Autoimmunerkrankung Hashimoto bei Gabriela festgestellt, doch auch unter guter medikamentöser Einstellung werden ihre Symptome, wie die starke Müdigkeit und Erschöpfung, nicht besser. „Dann hat es geheißen, ich bilde mir das alles nur ein. Das könne gar nicht sein“, erklärt Gabriela. Ohne Unterstützung von ärztlicher Seite ignoriert die Niederösterreicherin ihre Beschwerden weitestgehend und kämpft sich durch ihren Vollzeitjob. 2014 bricht Gabriela dann zusammen. Ihr Körper macht schlapp. In der Folge investiert sie Tausende von Euros in alternative Therapien, die alle ohne Erfolg bleiben. Durch ihre eigenen Recherche stößt sie auf die Krankheit ME/CFS und auf Dr. Stingl, der ihr 2019 die Diagnose stellt. „In dem Moment war ich erleichtert, weil meine Krankheit endlich einen Namen hatte. Ich habe das Ausmaß allerdings nicht so ernst genommen.“ Seither verschlechtert sich ihr Zustand stetig. „Ich komme mir gerade vor, wie auf einer Mauer und es zieht mich nach unten.“ Ihrer Arbeit kann sie kaum noch nachkommen. Nach wenigen Tagen Arbeit ist sie körperlich so erschöpft, dass sie mehrere Tage krank ist. Gespräche mit Freunden überlasten Gabriela. „Ich brauche dann drei bis vier Wochen, bis ich mich wieder fange.“ Oft muss sie sich jeden einzelnen Schritt einfacher Aufgaben vorher zurecht legen. Wie hebe ich Geld ab; wie zahle ich am Parkautomat?

„Ich brauche 13 bis 14 Stunden Ruhe jeden Tag. Ich bin nicht müde. Ich schlafe genug, bin aber zu erschöpft, um mich zu bewegen.“ Je erschöpfter sie ist, desto schlechter kann sie schlafen. Lesen kann sie gerade kaum. Geduld hat sie keine. Derzeit steckt sie im Klageverfahren um die Berufsunfähigkeit. „Die Chance, dass das durchgeht, ist klein. Es gibt Leute, die sind bettlägerig und selbst die bekommen das nicht!“ Gabriela wünscht sich, dass jede Person versteht, wie man sich als Mensch mit ME/CFS wirklich fühlt. „Aber das geht nur, wenn man einen Tag in diesem Körper steckt. Es gibt keine Worte, um das zu erklären.“ Oft kann sie selbst nicht verstehen, was mit ihr passiert. „Das ist wie ein altes Handy das fünfmal so lange braucht zum Laden, aber trotzdem nur 30 Prozent voll wird. Erschöpfung heißt nicht, dass ich mal nach der Arbeit erschöpft bin; es bedeutet: ‚Ich kann gar nicht mehr.‘“

Keine psychische Erkrankung


Die ME/CFS ist seit 1969 von der WHO als neurologische Erkrankung klassifiziert. Sie ist eine schwere körperliche Erkrankung, die sich die Betroffenen weder einbilden, noch hat sie etwas mit Depression oder anderen mentalen Erkrankungen zu tun, obwohl das nach wie vor eine häufige Fehlannahme von medizinischem Personal ist. Menschen, die mit ME/CFS leben, haben eine große Motivation am Leben teilzunehmen, werden aber durch ihren Körper ausgebremst. „Eines der größten Vorurteile ist, dass man nur das Sozialsystem ausnutzen will. Oft heißt es: ‚Sie müssen ja bloß wollen, dann funktioniert das schon wieder‘, weiß Kevin Thonhofer. Durch diese Vorurteile und Fehlinformationen über das Krankheitsbild werden viele Betroffene oft über Jahre falsch diagnostiziert und nicht ernst genommen. Laut dem Center for Disease Control (CDC) in den USA liegt die Dunkelziffer jedoch viel höher. 90 Prozent aller Menschen mit ME/CFS gelten als nicht diagnostiziert. „Ich vermute, dass es in den USA als auch in Europa je drei Millionen Menschen mit ME/CFS gibt“, sagt Prof. Ronald W. Davis*, Professor der Biochemie und Genetik und Direktor des Stanford Genome Technology Center an der Stanford University in Kalifornien.

Jeff Bezos der Genetik


Davis ist der wohl bekannteste Wissenschaftler auf dem Gebiet der ME/CFS-Forschung und gilt laut dem Magazin The Atlantic als einer der neun größten Innovatoren - neben Elon Musk und Jeff Bezos. Außerdem sei ein beträchtlicher Anteil der bahnbrechenden Fortschritte der vergangenen 20 Jahre im Bereich Genetik auf die eine oder andere Weise auf Davis zurückzuführen. Dass er einer der meist angesehensten Wissenschaftler der Welt ist, merkt man Davis gar nicht an. Der 80-Jährige hat nur eine Priorität: ME/CFS-Patienten zu unterstützen, Stigma auszulöschen und vielleicht eine Heilung für die Krankheit zu finden. Der erste Satz, den Davis im Zoominterview sagt, ist, „Bitte stellen Sie ME/CFS nicht wie so viele andere Medien als psychosomatische Erkrankung dar!“ Denn diese falschen Informationen führen zu Vorurteilen und haben den Betroffenen in der Vergangenheit großen Schaden zugefügt.

Doch nicht nur die Menschen mit ME/CFS leiden unter diesen Vorurteilen, auch Davis selbst musste für seine Forschung schon viele Hürden überwinden. „Als mein Sohn schwer an ME/CFS erkrankte, dachte ich noch, ‚Naja, heutzutage müsste man doch schon einiges über diese Erkrankung wissen.‘ Aber nein, niemand wusste irgendwas. Das war der Moment, in dem ich realisierte, dass ich mich einmischen muss.“ Er reicht ein „Preproposal“, eine Art Antrag vor dem eigentlich Antrag, für eine Million Dollar an Fördermitteln bei den National Institutes of Health (NIH) ein. Das Projekt wurde schon abgelehnt, bevor es offiziell beantragt wurde. „Das war meine erste Erfahrung mit Voreingenommenheit gegenüber dieser Erkrankung.“ Doch er gibt nicht auf. „Ich habe die Gelder dann öffentlich gesammelt. Es gibt eine Reihe von Menschen in meiner Gegend hier, die relativ wohlhabend sind und ein Kind mit ME/CFS haben. Die Person, die das Geld gespendet hat, wohnt etwa fünf Blocks von mir entfernt und hat mir 2 Millionen Dollar gegeben, um mit meiner Forschung zu beginnen.“ Seither sind viele Jahre vergangen und von 17 Anträgen auf Fördermittel wurden 16 abgelehnt. „Es war und ist absolut unmöglich Fördermittel für die ME/CFS-Forschung zu erhalten“, sagt Davis.

Krankheitsmechanismen aufdecken


Doch der Experte gibt seine Forschung nicht auf. Er hat die wohl stärkste Motivation: Er will seinem Sohn, der weder sprechen noch sich bewegen kann, und alle anderen ME/CSF-Betroffnen heilen oder ihnen zumindest zu mehr Lebensqualität verhelfen. Eines der größten Rätsel bei ME/CFS ist die Frage nach dem Mechanismus hinter der Erkrankung. Für viele Betroffene steht ein Virusinfekt am Anfang, doch wie dieser im Körper zu den typischen ME/CFS-Symptomen führt, das ist noch nicht erwiesen. Prof. Davis forscht unter anderem an den Ursachen. „Ich nahm an, dass ME/CFS eine biochemische oder genetische Ursache hat, weshalb wir diese Gebiete näher erforschen wollten. Wir wissen nach wie vor nicht, was das primäre Problem ist, aber wir kennen die biochemischen Folgen der ME/CFS: eine metabolische Falle (metabolic trap).“ Davis‘ Team in Stanford erforschen mehrere dieser möglichen metabolischen Wege. Ein Hauptaugenmerk liegt auf einem Mechanismus, der Tryptophan involviert. Laut Davis kann eine solche „Trypophan-Falle“ durch Viren, Autounfälle oder Operationen verursacht werden. Am häufigsten ist das Epstein-Barr-Virus aus Auslöser zu finden.

Auch Verletzungen des kraniozervikalen Übergangs, zum Beispiel Instabilitäten zwischen Kopf und den ersten beiden Halswirbeln, haben gerade in den vergangenen Jahren für viel Wirbel gesorgt. Ein kleiner Teil der ME/CFS-PatientInnen hat die kraniozervikale Instabilität (CCI) als Krankheitsursache identifiziert und nach einer Versteifungsoperation von Heilung der ME/CFS-Symptome gesprochen. „CCI scheint bei einem kleinen Teil eine Version von ME/CFS auszulösen. Wir beobachten einige Fälle dieser Patienten und wollen herausfinden, wie sie vor der Operation und nach der Operation aussehen und ob sie zu einem bestimmten Zeitpunkt nach der Operation wieder ME/CFS entwickeln“, erklärt Davis. „Als klinisch tätiger Arzt, nicht Wissenschaftler, ist ME/CFS für mich ein Überbegriff, der rein über die klinische Symptomatik definiert wird und wenn diese Kriterien erfüllt sind, dann hat der Patient ME/CFS. Ich glaube, dass es unterschiedliche Ursachen dafür gibt, die im Körper dann vermutlich ähnliche Endstrecken haben,“ ergänzt Stingl. Neben den komplexen Krankheitsursachen kommt ME/CFS häufig auch mit diversen Begleiterkrankungen vor, z. B. dem Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS), Ehlers-Danlos-Syndrom, posturale orthostatische Tachykardiesyndrom (POTS), Reizdarmsyndrom und vielen mehr. Auch die 39-jährige Kerstin lebt mit einer Vielzahl an Diagnosen, die auch ME/CFS negativ beeinflussen.

Kerstin, 39 Jahre, Wien


Kerstin ist seit mehreren Jahren chronisch krank. 2013 wird sie mit einer Depression diagnostiziert, doch auch nachdem ihre psychische Erkrankung erfolgreich behandelt wird, bleibt die körperliche Erschöpfung. „Sachen, die ich vorher locker machen konnte, gingen dann auf einmal nicht mehr“, sagt Kerstin. Sie verwendet all ihre Energie für ihren Job, aber kann privat kaum noch etwas unternehmen. Zusätzlich lebt Kerstin mit Migräne, POTS, MCAS und einem IgA-Mangel, der persistierende Infekte begünstigt. „Ich fühle mich ständig über Wochen schlecht und weiß nicht warum. Infekte wirken sich anders auf mich aus.“ 2019 verschlechtert sich Kerstins Zustand weiter. „Arbeitsstress, Hausbau, Hochzeit planen – das war alles sehr viel auf einmal.“ Im Juli heiratet Kerstin. Danach bricht sie zusammen. „Nach und nach habe ich sämtliche Termine abgesagt, weil ich die Kraft dafür nicht mehr hatte.“ Monatelang sucht sie im Internet nach Antworten für ihre Symptome. „Mir ging es immer schlechter und die Energie wurde immer weniger.“ Mittlerweile reichen Wochenenden Kerstin nicht mehr aus, um sich von der Arbeitswoche zu erholen. „Irgendwann reichte nicht mal mehr eine Woche Urlaub aus.“

Kerstin muss sich krank schreiben lassen, lässt sich aber überreden immer wieder in die Arbeit zu kommen. Kurz darauf muss sie ihren Beruf aufgeben. Durch ihre Familie stößt Kerstin auf einen TV-Beitrag zu ME/CFS, findet Dr. Michael Stingl und im Februar 2020 wird sie die Diagnose ME/CFS gestellt. Kerstin ist erleichtert. Endlich hat ihre Krankheit einen Namen und sie muss sich nicht mehr von Fremden anhören, dass sie sich das nur einbildet. „Wenn ich noch einmal höre ‚Müde bin ich auch oft‘, dann schreie ich! Das ist mit müde wirklich nicht zu vergleichen.“ Wie sich ME/CFS für die Betroffenen anfühlt, ist für das Umfeld schwer nachzuvollziehen. „Man fühlt sich im eigenen Körper eingesperrt. Man möchte raus gehen und Bäume ausreißen und dann macht man zwei Schritte und kann nicht mehr.“ Kerstin kann sich im Haus frei bewegen und in einem Radius von einem halben Kilometer drum herum. Mehr Aktivität führt zu schweren Konsequenzen. „Letzte Woche musste ich bei einem MRT-Termin eine Stunde im Wartezimmer stehen, dann war ich die nächsten drei Tage nicht mehr ansprechbar.“ Wenn Kerstin sich einen Tag lang überanstrengt – und in ihrem Fall heißt überanstrengen eine Stunde aufrecht zu stehen - muss sie sich mehrere Tage erholen. „So lange zu stehen, fühlt sich für mich an, als würde ich einmal den Mount Everest besteigen und zurück.“

Diagnostische Marker benötigt


Derzeit wird die Diagnose ME/CFS hauptsächlich anhand der klinischen Symptome gestellt. Im Charité Fatigue Centrum nutzt man eine adaptierte Version der kanadischen Kriterien, die unter anderem Symptome wie Erschöpfung und PEM, Schlafstörungen, neurologische/kognitive, autonome, neuroendokrine und immunologische Manifestationen zur Diagnostik heranziehen. „Ich nutze die Institute of Medicine (IOM)-Kriterien, weil ich diese recht niedrigschwellig finde und basierend auf meiner Erfahrung als klinisch tätiger Arzt, der hunderte von ME/CFS-Betroffenen sieht, die meist das Gleiche erzählen, passen diese Kriterien ganz gut, um den Kern zu erfassen“, sagt Stingl. Doch gerade die klinische Diagnose wird oft von Ärzten angezweifelt. Ein klarer diagnostischer Biomarker wäre dringend notwendig. Und auch daran arbeitet Prof. Davis. Vor wenigen Jahren hat er bereits einen Biomarker gefunden, der jedoch noch nicht kommerziell erhältlich ist. „Dieses Projekt kam zustande, weil ich einige Kollaborationen mit PhD-Studenten im Bereich Elektroengeneering habe. Zusammen wollten wir uns die Mitochondrien genauer ansehen, da frühere unserer Ergebnisse darauf hinwiesen, dass der Zitronensäurezyklus gestört ist. Wir dachten daher, ME/CFS könnte eine Mitochondrienerkrankung sein. Wenn du kein ATP herstellen kannst, bist du natürlich fatigued.“ Prof. Davis Gruppe führte ein Experiment durch, bei dem Zellen durch Natriumchlorid in Stress versetzt wurden und dadurch ATP umsetzten. Im Anschluss wurde beobachtet, wie sich die Zellen veränderten. Und Davis‘ Experiment funktioniert. „ME-Patienten zeigen ein spezifisches Signal, das keine gesunde Person zeigt.“ Theoretisch könnten auch andere Erkrankungen, die einen Effekt auf die Mitochondrien haben, ein ähnliches Ergebnis zeigen, aber der Test kann ganz klar zwischen gesunden und kranken Probanden und Probandinnen mit ME/CFS unterscheiden. Neben Ursache und Diagnostik forscht Davis auch an potentiellen Behandlungsoptionen. Und hier kommen oft die Betroffenen zum Einsatz. Viele experimentieren selbst mit verschiedenen Medikamenten - aus Verzweiflung, Notwendigkeit und schlichtweg, weil ihnen sonst niemand hilft. Doch Davis hört ganz genau hin. Erfährt der Stanford-Professor von einem vielversprechenden Medikament, studiert er dieses in seinem Labor. Ein solches Medikament ist Aripiprazol, das unter dem Markennamen Abilify geführt wird. Das Antipsychotikum Aripiprazol wird in hoher Dosierung hauptsächlich zur Behandlung von Schizophrenie eingesetzt. „Wir haben dieses Medikament mit einer sehr niedrigen Dosierung an ME/CFS-Patienten ausprobiert und 74 Prozent aller Patienten zeigten eine deutliche Symptomverbesserung“, sagt Davis. Die Finanzierung der geplanten Doppelblindstudie wurde jedoch mehrfach abgelehnt, wie fast jeder Antrag, den Davis einreicht. Warum Aripiprazol Menschen mit ME/CFS hilft, ist noch unklar. „Eine Wirkung des Medikaments ist, dass es den Dopaminspiegel im Blut erhöht. Deshalb sollten wir den Dopamin Pathway näher anschauen. Außerdem liegt der Verdacht nahe, dass ME/CFS die Mitochondrien inhibiert, weshalb wir uns auch die Mitochondrien genauer ansehen wollen.“ Laut Stingl richtet sich die Behandlung hauptsächlich nach den gefunden Ursachen, Symptomen und Diagnosen des Patienten. Der Mediziner setzt Immunglobuline ein, wenn bei den Betroffenen Autoantikörper nachgewiesen wurden, die in der Literatur schon häufiger beschrieben wurden. Besteht der Hinweis auf MCAS, was bei vielen Menschen mit Bindegewebserkrankungen (Stichwort: Ehlers-Danlos-Syndrom) auftritt, kommen Antihistaminika, Vitamin C und Quercetin zum Einsatz.

„Ich mache Schellong-Tests, um zu evaluieren, ob es eine Kreislaufproblematik gibt. Wenn dem so ist, versuche ich diese medikamentös und nicht medikamentös zu behandeln“, erklärt Stingl. Außerdem sucht er nach Small-Fiber-Neuropathie, kraniozervikaler Instabilität, persistierenden Virusinfektionen und vielem mehr. Es gibt nicht die eine Therapie, die jedem hilft, weshalb der Österreicher immer kritisch hinterfragt. „Das Wichtigste ist Pacing.“ Pacing heißt, dass man schonend mit Energiereserven umgehen muss; sich nicht überlastet, was für viele Menschen nicht intuitiv ist, da gesellschaftlich häufig eher die Einstellung vorherrscht, dass man sich „durchbeißen“ muss. Für ME/CFS-Betroffene , kann es katastrophale Auswirkungen haben, wenn sie ihren Körper überlasten. „Pacing ist natürlich besonders schwierig, wenn die Betroffenen in Situationen sind, wo kaum noch was geht; beispielsweise, wenn sie bettlägerig sind und der Gang auf die Toilette schon zu viel ist.“ Einer dieser Betroffenen ist Nadeem, der seit 2007 ein Unternehmen von seinem Bett aus leitet.

Nadeem, 52, Groß-Gerau


Nadeem wurde in Pakistan geboren und kam 1985 nach Deutschland. Seit 2007 lebt der 52-jährige mit den Symptomen von ME/CFS. „Ich war plötzlich für viele Tage wie gelähmt. Konnte mich wegen extremer Schwäche fast nicht mehr bewegen und auch nicht mehr sprechen. Ich lag Tage und Nächte lang nur im Bett oder auf der Couch“, sagt Nadeem. Für den aktiven Mann, der 20 Jahre intensiv Kampfsport betrieb und sein Leben lang hart gearbeitet hatte, war das eine schwierige und beängstigende Situation. An einen klaren Auslöser kann er sich nicht erinnern.

In den nächsten Jahren wurde Nadeem von Arzt zu Arzt geschickt und probiert diverse Therapien aus. Alle ohne Erfolg. „Wie so häufig haben mir die Ärzte gesagt, dass ich eine Depression haben würden. Daraufhin habe ich jahrelange Therapien gemacht und Antidepressiva eingenommen, die zusätzlich zu starken Schmerzen geführt haben - aus heutiger Sicht ein absolut vermeidbares Leiden.“ Erst neun Jahre später kommt Nadeem durch einen TV-Bericht auf die richtige Spur und wird von einem Experten endlich mit ME/CFS diagnostiziert. „Obwohl es bis heute keine Therapie für CFS/ME gibt, führe ich seit meiner Diagnose ein anderes und besseres Leben.“ Nadeem lebt mit dauerhafter Schwäche und Erschöpfung, die zum Teil so weit führt, dass er nicht mehr alleine aus dem Bett aufstehen oder sprechen kann. Außerdem ist er besonders Licht- und Geräuschempfindlich und muss sich dauerhaft in dunklen, stillen Räumen aufhalten. Zusätzlich hat er ein schwaches Immunsystem, chronische Schmerzen und Schlafapnoe. Heute gilt er als schwerbehindert und hat einen Pflegegrad 2.

Mit oder vielleicht sogar wegen seiner Einschränkungen hat Nadeem ein erfolgreiches Unternehmen aufgebaut, das zu 100 Prozent remote arbeitet. Er selbst sagt, dass er vom Bett aus sein Unternehmen leitet. „CFS/ME hat wahrscheinlich meine innere Uhr beschädigt. Ich kann, wie einige CFS/ME Patienten, nachts überhaupt nicht schlafen. Also nehme ich seit vielen Jahre starke Schlafmittel ein. Trotz der Schlafmittel kann ich in manchen Nächten nicht schlafen, an anderen Nächten kann ich erst um 2:00 Uhr, 3:00 Uhr oder um 4:00 Uhr einschlafen.“ Diese Zeit nutzt der Unternehmer um zu arbeiten. Alle Kommunikation läuft über kurze Nachrichten, da sprechen zu anstrengend ist. Und den Großteil der Arbeit erledigt Nadeem auf seinem Smartphone. „Ein gesunder Mensch kann sich gar nicht vorstellen, wie lang ein Tag und noch länger eine Nacht sein kann, wenn man nicht schlafen und auch nichts unternehmen kann und fast die ganze Zeit im Bett liegen muss. Ich bin in der glücklichen Lage, trotz dieser Einschränkungen eine sinnvolle und produktive Arbeit zu haben.“ Bereits mit 24 gründete Nadeem seine Firma ‚outsourcing4work‘. Heute hat sie 150 Mitarbeiter aus 17 verschiedenen Ländern, die alle remote arbeiten. Sein Ziel: So vielen Menschen wie möglich vom Nutzen von Remote-Arbeit zu überzeugen. Wirtschaftlich will er in Pakistan in den nächsten Jahren einen IT Hub entwickeln. Als ich ihn Frage, in wie weit COVID-19 und die Pandemie seine Arbeit und seinen Alltag beeinflusst hat, sagt er: „Um in der COVID-Terminologie zu sprechen, befinde ich mich seit vielen Jahren im harten Lockdown. Ich bin immer zuhause und kann oft Monate lang nicht aus dem Haus gehen. Also COVID hat absolut keine Auswirkungen auf meinem Alltag.“ Für die 25.000 Menschen mit ME/CFS in Österreich und die 250.000 zusätzlichen in Deutschland – man geht von einer Prävalenz von 0,3 Prozent aus, obwohl Prof. Davis überzeugt ist, dass die Dunkelziffer sehr viel höher liegt – hat sich durch die Einschränkungen der Pandemie wirklich nicht viel am Alltag verändert. Sie verbringen ohnehin den Großteil ihres Lebens in ihren vier Wänden. Bislang hatten die tausenden von Betroffenen nicht ausgereicht, um die Bestimmer im Gesundheitssystem zu überzeugen eine flächendeckende Versorgung für Menschen mit ME/CFS zu schaffen. Doch das wird sich hoffentlich bald ändern. Mit der Pandemie und durch die hohen COVID-Infektionszahlen bekamen immer mehr Menschen einen Einblick in die Welt von ME/CFS-Betroffenen, denn laut der Organisation Long COVID Deutschland könnten bis Ende 2021 mehr als 100.000 der Menschen in Deutschland, die während des vergangenen Jahres an COVID erkrankt sind, mit Long-COVID oder Post-COVID-Syndrom – über die Namensgebung ist man sich noch nicht einig - leben. 

Als Long-COVID-Patienten werden all diejenigen bezeichnet, die mehrere Wochen nach einer durchgemachten Infektion mit SARS-CoV-2 nach wie vor an Symptomen leiden. Diese können ganz vielfältig sein: von Organschäden über neurologische Ausfälle. „Long-COVID ist im Moment sehr schlecht definiert und ein reiner zeitlicher Verlauf. Das ist natürlich nicht zufriedenstellend“, sagt Stingl. „Meiner Meinung nach müssen wir Long-COVID so definieren, dass die Kernmerkmal mit aufgenommen werden: PEM und autonome Dysfunktion und dann sind wir schon bei einem Bild das ME/CFS ähnelt.“ Von ME/CFS spricht der Mediziner bei Long-COVID-Betroffenen allerdings erst, wenn sie sich auch nach vielen Monaten bis hin zu Jahren - was ein adäquater Zeitrum für Genesung ist, weiß man derzeit noch nicht - nicht wieder erholen.

Wenn Long-COVID zu ME/CFS wird


Derzeit wird vermutet, dass zehn Prozent der von Long-COVID-Betroffenen eine ME/CFS entwickeln. In einer Statistik vom Juni 2021 aus England heißt es, dass eine Million Menschen im Land mit Long-COVID-Symptomen zu kämpfen haben. Das häufigste Symptom ist die Fatigue. „ME/CFS entsteht zu 70 Prozent nach Infektion. Insofern gibt es zwischen Long-COVID und ME/CFS Überschneidungen. Im Moment würde ich Long-COVID primär als das sehen, was man als postvirale Fatigue bezeichnet, die im Normalfall über die Zeit besser wird, wenn zu Pacing geraten wird. Aber manche dieser Betroffenen werden chronifizieren“, sagt Stingl. Und wenn sie sich nicht wieder erholen, gehen sie in den ME/CFS-Kreis über.

„Die Pandemie macht jetzt durch die große Anzahl an Betroffenen die Schwere und das Ausmaß von postviralen Erkrankungen sichtbar“, sagt Kevin Thonhofer. Als Vereinsobmann würde er sich freuen, wenn die Patientenorganisation aufgrund der jahrelangen Erfahrung mit Betroffenen und der Zusammenarbeit mit Forschern in die Erstellung der Leitlinien zur Therapie von Long-COVID-Patienten einbezogen werden würde. „Bei der Behandlung von Long-COVID wäre es gut, wenn man, aufgrund der überlappenden Symptome, aus bisherigen Erfahrungen zu ME/CFS lernt. Besonders vorsichtig muss man vor allem im Umgang mit PEM sein, um die Patienten nicht zu überlasten und ihnen nicht langfristig zu schaden. Pacing ist ein wichtiges Instrument, um auch Long-COVID-Betroffenen zu helfen, in den eigenen Belastungsgrenzen zu bleiben.“ Eine Überlastung der ME/CFS-Betroffenen kann zu teilweise massiven und dauerhaften Verschlechterungen des Zustands führen. Das lässt sich auch auf Long-COVID übertragen und wird durch eine pre-print Studie unterstützt. Hier berichten die Autoren, dass 85 Prozent der Long-COVID-Studienteilnehmer – insgesamt nahmen fast 4.000 Menschen teil – durch körperliche und mentale Aktivität, Stress und Sport Rückfälle erlebten. Und das gilt es zu vermeiden. Man will sich ja nicht selbst chronisch kranke Menschen durch falsche Behandlungsansätze schaffen und können gerade im Bereich Pacing von der jahrelangen Erfahrung der ME/CFS-Betroffenen profitieren.

Hilft Long-COVIDden ME/CFS-Betroffenen?


Während ME/CFS vor der Pandemie eher wenig im Rampenlicht stand, haben die vielen Long-COVID-Erkrankten dazu geführt, dass ME/CFS heute präsenter in den Medien ist. Ob sich dadurch auch langfristig mehr Anlaufstellen bilden und die Betroffenen ernster genommen werden, das bleibt abzuwarten. „Ich hoffe, dass in der Kollegschaft, die sich mit Long-COVID beschäftigt, ankommt, dass es auch Leute gibt, die das Gleiche haben, aber chronisch! Wenn man bereit ist, eine Art der postviralen Fatigue zu akzeptieren, wird es hoffentlich leichter fallen, auch Patienten ernst zu nehmen, die exakt die gleichen Symptome haben“, sagt Stingl. Mehr und mehr ÄrztInnen müssen verstehen, dass ME/CFS sehr viel mehr als nur Müdigkeit ist und dass die Patienten schwer körperlich krank sind; sich die Symptome nicht einbilden.

„Eine Handvoll Tests reicht einfach nicht aus“


Doch zum Schluss möchte ich lieber die zu Wort kommen lassen, die auf vielen Ebenen persönlich von dieser schweren Erkrankung und damit einhergehenden Unverständnis betroffen sind: Kevin Thonhofer und Prof. Davis, die beide mit so großer Leidenschaft an unserem Zoomcall teilnehmen, dass ich kaum meine letzte Frage stellen kann. Doch dann schaffe ich es doch: „Was würden Sie gerne allen Medizinern in Bezug auf CFS/ME sagen?“ 

Antwort: „Aufruf! An alle niedergelassenen Ärzte und alle Menschen im medizinischen Bereich! Bitte informiert euch auf der CDC-Seite, bei der Charité oder bei Dr. Stingl über ME/CFS. Wir brauchen eure Unterstützung! Wir brauchen mehr Anlaufstellen“,, sagt Thonhofer. Davis ergänzt: „Wenn der Patient sagt, dass etwas mit ihm nicht stimmt, dann haben sie [die Ärzte] die richtige Diagnose einfach noch nicht gefunden. Wenn Sie nicht genau wissen, was zu tun ist, sagen Sie das dem Patienten und verweisen Sie ihn an eine Stelle, die helfen kann. Der menschliche Körper ist so komplex; eine Handvoll Tests reicht da einfach nicht aus. Sie müssen deutlich tiefer suchen!“

*Aus dem Englischen übersetzt

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Metadaten
Titel
CFS
Chronische Erschöpfung ist so viel mehr als Müdigkeit
Schlagwort
Infektiologie
Publikationsdatum
01.09.2021
Zeitung
Ärzte Woche
Ausgabe 34/2021