Arbeitsbeeinträchtigung bei Patienten mit axialer Spondyloarthritis in Österreich

Axiale Spondyloarthritis (axSpA) ist eine chronisch entzündliche Erkrankung, die vor allem mit chronischen Rückenschmerzen einhergeht [1]. Da die Erkrankung oft Menschen im frühen berufsfähigen Alter betrifft, kann sie beträchtliche Einschränkungen im Arbeitsleben wie auch im Privaten nach sich ziehen. Das Ziel dieser Untersuchung war daher die Beschreibung der österreichischen axSpA-Patientenpopulation, insbesondere mit Hinblick auf den Effekt der Erkrankung auf die Erwerbssituation und Arbeitsbeeinträchtigung.

Die Erkrankung manifestiert sich in der Regel im dritten Lebensjahrzehnt [1], jedoch wird die Diagnose häufig erst zeitverzögert gestellt [2, 3]. AxSpA betrifft hauptsächlich das axiale Skelett. Die Krankheit kann zu strukturellen Schäden führen und ist vor allem durch entzündlichen Rückenschmerz gekennzeichnet; weitere typische Manifestationen sind Arthritis, Enthesitis, chronische Darmerkrankungen und Uveitis [1]. Abhängig vom Grad der strukturellen Schädigung wird die nicht röntgenologische axSpA (nr-axSpA) von der radiografischen axSpA mit dem Vollbild der ankylosierenden Spondylitis (AS) unterschieden [4].

Die Krankheit kann zu Beeinträchtigungen der körperlichen Funktionsfähigkeit und der gesundheitsbezogenen Lebensqualität führen sowie infolgedessen ebenfalls die psychische Gesundheit beeinträchtigen [5]. Studien zeigen Einschränkungen im sozialen, familiären und beruflichen Bereich der Patienten [5, 6]. Naturgemäß führen die Beschwerden auch zu einer Beeinträchtigung der Arbeitsfähigkeit. Dies ist für junge Patienten besonders bedeutsam und geht mit finanziellen Belastungen einher. Daher ist es wichtig, die Auswirkungen von axSpA aus der Patientensicht der österreichischen Bevölkerung zu verstehen.

Verschiedene Studien haben bereits die Auswirkungen der Erkrankung auf axSpA-Patienten untersucht; diese zeigen, dass axSpA die Arbeitsplatzwahl und Arbeitsleistung beeinflusst, zu krankheitsbedingter Arbeitsunfähigkeit (Absentismus) führen sowie verringerte Produktivität während der Arbeit (Präsentismus) und Arbeitslosigkeit nach sich ziehen kann [7‐12]. Auch wenn Studien im europäischen Raum durchgeführt wurden [8‐10, 13‐15] und der EMAS-Survey [7, 8] Daten von österreichischen Patienten beinhaltet, so sind Daten für die österreichische axSpA-Patientenpopulation [16] insgesamt limitiert.

Das Ziel dieser Arbeit war es daher, mittels einer Fragebogenuntersuchung die Auswirkungen der Erkrankung auf die Erwerbssituation und Arbeitsbeeinträchtigung von axSpA-Patienten in Österreich darzustellen. Um ein ganzheitliches Bild der Einschränkungen zu erlangen, denen Patienten möglicherweise ausgesetzt sind, wurden entsprechend gegenwärtiger Empfehlungen [17, 18] Daten zu verschiedenen demografischen und klinischen Charakteristika wie auch patientenberichteten Endpunkten (patient-reported outcomes [PROs]) erhoben. Ein besseres Verständnis von den Schwierigkeiten, denen axSpA-Patienten im Arbeitsleben begegnen können, ist nötig, um deren medizinische Bedürfnisse besser einordnen und adressieren zu können.

Ziel dieser Untersuchung war es, die Auswirkungen der axSpA-Erkrankung auf die Erwerbssituation und Arbeitsbeeinträchtigung von Patienten in Österreich dazustellen. Eine vergleichbare Untersuchung wurde bereits in Deutschland durchgeführt und publiziert (ATTENTUS-axSpA) [19]. Um eine möglichst große Vergleichbarkeit der Ergebnisse zu gewährleisten, wurde die Methodik der Auswertung der österreichischen Patientenpopulation an der Auswertung der bereits vorliegenden Publikation ausgerichtet. Eine Verbesserung von Kenntnis und Verständnis der Beeinträchtigungen, mit denen axSpA-Patienten in ihrem Arbeitsumfeld konfrontiert sind, ist entscheidend, um die Versorgung der Patienten zu verbessern.

ATTENTUS-axSpA (AT) war eine große Umfrage in der österreichischen axSpA-Population, die eine Vielzahl an Fragen zur Erwerbssituation und Arbeitsbeeinträchtigung, demografischen und klinischen Charakteristika, PROs und medizinischen Rehabilitation umfasste.

Der Großteil der Gesamtstudienpopulation war berufstätig und in Vollzeitbeschäftigung. Nur ein geringer Anteil der Patienten war schon in Pension, daher erscheint es besonders problematisch, dass für die Mehrheit der Patienten eine durch axSpA eingeschränkte Arbeitsfähigkeit festgestellt wurde.

Die meisten Patienten der Gesamtstudienpopulation berichteten zumindest über geringe Auswirkungen von axSpA auf ihre Arbeitsleistung. Die drei am häufigsten genannten Erschwernisse waren Behinderung, Arbeitsausfall wegen Krankheit (indiziert durch Bezug von Krankengeld) und das Gefühl, beruflich ausgebremst zu werden bzw. notwendige Änderungen von Karriereplänen. Diese Ergebnisse decken sich mit Erschwernissen, die in vorhergehenden Studien berichtet wurden [7, 9, 19]. Während die meisten Patienten angaben, ihr privates Umfeld über ihre Erkrankung informiert zu haben, informierten nur drei Viertel der Patienten ihr berufliches Umfeld; daraus könnte man ableiten, dass Patienten negative Auswirkungen auf ihren Arbeitsplatz befürchten, wenn sie ihre Erkrankung publik machen. Nach Unterteilung der Patienten anhand von Absentismus, Präsentismus, Arbeitsausfall und bezahlter Arbeit fielen über die Hälfte der erwerbsfähigen Patienten (Arbeitsstudienpopulation) in die Gruppe mit eingeschränkter Arbeitsleistung. Die Einschränkungen im Arbeitsleben stechen besonders unter Anbetracht der verbreiteten Medikamenteneinnahme hervor: Der Großteil der Patienten nahm Medikamente (NSAR, cDMARDs, Biologika) ein; nur 15,9 % der Patienten erhielten keinerlei medikamentöse Therapie. Dies legt – ähnlich vorigen Forschungsergebnissen – nahe, dass aller medizinischen Behandlungsmöglichkeiten für axSpA zum Trotz erhebliche Beeinträchtigungen in der Erwerbssituation und Arbeitsbeeinträchtigung der Patienten vorhanden sind und bestehen bleiben können [13, 20]. Das belegt die Notwendigkeit wirksamer Behandlungen und auch nach verbesserten Therapieschemata.

Etwa zwei Drittel der Patienten in der Gesamtstudienpopulation waren männlich, was mit angenommen Prävalenzdaten übereinstimmt [21]. In vorigen Studien wurden geschlechtsspezifische Unterschiede hinsichtlich Diagnose, Symptomen und Therapieansprechen beobachtet sowie größere Beschränkungen im Arbeitsleben bei weiblichen Patienten festgestellt [7, 22‐24]; dies könnte bedeuten, dass, obwohl eine erhebliche Arbeitsbeeinträchtigung in dieser Studienpopulation detektiert wurde, die Arbeitsbeeinträchtigung in der Subgruppe der weiblichen Patienten noch ausgeprägter sein könnte. Interessant ist zudem, dass die meisten nr-axSpA-Diagnosen rezent (≤ 5 Jahre) erfolgt sind. Dies gibt einen indirekten Hinweis auf eine frühere Diagnose der nr-axSpA. Eine Erklärung hierfür könnte sein, dass nr-axSpA erst später unter axSpA mitdefiniert wurde [25]. Vor allem Frauen wurden in dieser Umfrage prozentual häufiger mit nr-axSpA diagnostiziert; dies deckt sich mit Literaturangaben zum gehäuften Auftreten von AS bei männlichen Patienten [25, 26].

Trotz der großen Zahl an medikamentös behandelten Patienten fiel über die Hälfte der Patienten in der Arbeitsstudienpopulation in die Gruppe mit eingeschränkter Arbeitsleistung durch axSpA. Während Biologika insgesamt die am häufigsten verwendete medikamentöse Therapieform war, war unter Patienten mit eingeschränkter Arbeitsleistung eine signifikant höhere NSAR-Einnahme auffällig im Unterschied zu denjenigen mit uneingeschränkter Arbeitsleistung. Diese erhöhte NSAR-Einnahme könnte auf die vom Patienten benötigte Symptomlinderung hindeuten, welche für die Bewältigung des beruflichen Alltags erforderlich ist. Des Weiteren war das Vorliegen eines Grads der Behinderung häufiger bei Patienten mit eingeschränkter Arbeitsleistung und die Patienten waren signifikant älter als Patienten mit uneingeschränkter Arbeitsleistung. Im Gegensatz zu anderen Studien [19, 22, 27] wurde kein signifikanter Unterschied zwischen den beiden Gruppen in Bezug auf demografische Charakteristika wie Bildung und Geschlecht beobachtet. Ebenso wurde kein Unterschied in der Krankheitsdauer detektiert (siehe auch [19]). Dies könnte sich dadurch erklären, dass die Arbeitsbeeinträchtigung bereits bei Patienten mit früher axSpA erheblich ist [15, 28]. Patienten mit eingeschränkter Arbeitsleistung waren außerdem weniger oft in Vollzeitbeschäftigung, was mit den höheren Belastungen der aktiven Erkrankung zusammenhängen könnte. Ebenso gaben Patienten mit eingeschränkter Arbeitsleistung häufiger Tage an, an denen sie sich krank gefühlt haben, aber trotzdem zur Arbeit gingen.

Wie in vorigen Studien [12, 14, 19, 29, 30] beobachtet, berichteten Patienten mit eingeschränkter Arbeitsleistung von einer stärkeren Krankheitsaktivität (BASDAI), größeren Einschränkungen im Alltag (BASFI), geringerer körperlicher Leistungsfähigkeit und von einem schlechteren Gesundheitszustand (ASAS-HI) als Patienten mit uneingeschränkter Arbeitsleistung. Die beiden Gruppen schienen sich somit hauptsächlich in Bezug auf körperliche Einschränkungen zu unterscheiden. Dies wäre besonders bedeutsam für Patienten mit manuellen Berufen, die umso stärker auf körperliche Leistungsfähigkeit angewiesen sind [10, 31, 32]; eine Berufsabfrage war allerdings nicht Teil der gegenwärtigen Fragebogenuntersuchung. Aufgrund der insgesamt kleinen Studienpopulation sind die Unterschiede zwischen den Gruppen mit eingeschränkter und uneingeschränkter Arbeitsleistung jedoch mit Vorsicht zu interpretieren. Insgesamt ergänzt diese Arbeit andere Literatur, die über schwerwiegende Auswirkungen der Krankheit auf die Arbeitsbeeinträchtigung berichtet, und unterstreicht den bestehenden medizinischen Bedarf.

Eine Stärke dieser Fragebogenuntersuchung ist der umfassende qualitative Ansatz, der eine Vielzahl an Faktoren aus unterschiedlichen Bereichen beinhaltet: neben der Arbeitsbeeinträchtigung auch demografische und klinische Charakteristika, PROs und medizinische Rehabilitation, wie in den EULAR Points to Consider [17] für Studien empfohlen. Zusätzlich stellt ATTENTUS-axSpA (AT) eine der ersten größeren Studien zur österreichischen axSpA Patientenpopulation dar (siehe auch [16]); österreichische Patienten wurden zuvor meist nur kollektiv mit anderen europäischen Patienten betrachtet [7, 8]. Eine weitere Stärke dieser Fragebogenuntersuchung ist, dass die axSpA-Diagnose nicht selbst-berichtet war, sondern die Teilnahme nur erfolgen konnte, wenn die Diagnose durch einen Arzt bestätigt worden war. Dies steht im Gegensatz zu anderen Studien wie beispielsweise dem EMAS-Survey [8] und erhöht die Zuverlässigkeit der Ergebnisse.

ATTENTUS-axSpA (AT) hat allerdings auch Limitationen. Aufgrund der vorherrschenden COVID-19-Situation unterschritt die Zahl der Patienten die Zahl der geplanten Rekrutierung; dies schränkt die Generalisierbarkeit der Ergebnisse und möglichen Analysen ein. Die Fallzahlen der Stichproben waren dennoch ausreichend hoch für inferentielle Analysen der Gesamtstudienpopulation. Des Weiteren wird mit dem Querschnittsdesign der Untersuchung nur der Zustand der Patienten zum Zeitpunkt der Datenerhebung erfasst. Das Design lässt somit keine Rückschlüsse auf Unterschiede in der Arbeitsbeeinträchtigung zu, die im Laufe der Zeit auftreten können. Zudem enthält die Untersuchung auch keine Daten über die Zeit vor der Diagnosestellung, die eine bessere Einschätzung der tatsächlichen Behinderung erlauben würden. Eine Abfrage solcher Daten wäre jedoch anfällig für Erinnerungsfehler [18]. Des Weiteren beruhen die Daten zur Arbeitsbeeinträchtigung sowie Krankheitsaktivität und körperlichen Funktionen auf Angaben der Patienten selbst durch die Abfrage mithilfe von PROs und sind somit nicht objektiv. Da sich die ATTENTUS-axSpA (AT) methodisch an der bereits in Deutschland durchgeführten ATTENTUS-axSpA Untersuchung ausgerichtet hat, wurde die ATTENTUS-axSpA (AT) ohne Einbeziehung von österreichischen Patientenvertretern durchgeführt.

Arbeitsbeeinträchtigung behindert Patienten nicht nur im Arbeitsleben, sondern kann auch soziale und psychologische Belastungen mit sich bringen sowie auch erhebliche indirekte Kosten aus wirtschaftlicher Sicht verursachen [33, 34]. Diese Fragebogenuntersuchung trägt zur Sammlung von Patientendaten aus verschiedenen europäischen Ländern bei [8‐10, 13‐15]. Die Untersuchung zeigt, dass auch österreichische axSpA-Patienten erheblichen Einschränkungen im Arbeitsleben ausgesetzt sind. Dies wird besonders dadurch betont, dass über die Hälfte der erwerbsfähigen Patienten eine eingeschränkte Arbeitsleistung aufwies, obwohl sich die Patienten wegen ihrer Erkrankung in ärztlicher Behandlung befanden. Die Ergebnisse unterstreichen somit den bestehenden medizinischen Bedarf in der österreichischen axSpA-Population und die Notwendigkeit von zielgerichteten Strategien für eine optimierte Versorgung, welche eine uneingeschränkte Arbeitsleistung begünstigt.