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Informationen über Behandlungen und Forschungsergebnisse sowie der persönliche Austausch stehen für Frauen mit Brustkrebs im Mittelpunkt.

 
Onkologie 28. November 2016

„Es ist ja nur Brustkrebs“

Metastasierter Brustkrebs ist unheilbar und stellt Patientinnen vor enorme private und berufliche Herausforderungen. Zumal durch ein oftmals mangelndes öffentliches Bewusstsein die Tragweite der Erkrankung stark verharmlost wird.

Frauen mit fortgeschrittenem Brustkrebs kämpfen neben der Belastung durch die Behandlung selbst auch mit Depressionen, Zukunftsängsten und Verständnislosigkeit der Mitmenschen. Sie sind oftmals mit dem Satz „Es ist ja nur Brustkrebs!“ konfrontiert, welcher die Tragweite der unheilbaren Krankheit verharmlost. Beim 360° Talk zum metastasierten Brustkrebs (mBC) diskutierten Experten, die das Thema aus unterschiedlichen Blickwinkeln betrachteten: von Medizin und Wissenschaft über Psychologie und Ökonomie bis hin zur Patientenperspektive.

Prof. PD Dr. Rupert Bartsch von der Klinischen Abteilung für Onkologie, Medizinische Universität Wien: „Der metastasierte Brustkrebs gilt noch immer als unheilbar. Im vergangenen Jahrzehnt gab es, im Vergleich zu anderen Tumorarten, relativ geringe Fortschritte bei der Behandlung der Erkrankung. Jüngste Entwicklungen der Forschung geben jedoch Hoffnung. Neue Therapieansätze könnten aus der lebensbedrohlichen eine potenziell chronische Erkrankung machen. In jüngster Zeit gibt es auch für den metastasierten Brustkrebs (mBC) neue Therapieansätze, die in klinischen Studien vielversprechende Ergebnisse im Sinne einer längeren progressionsfreien Überlebenszeit gezeigt haben. Eine Heilung ist für den metastasierten Brustkrebs aber trotzdem noch nicht in Sicht. Wichtige Zukunftsprojekte in der Brustkrebsforschung umfassen die Identifikation von Faktoren, die die Wirksamkeit bestimmter Medikamente vorhersagen können und potenziell neue Wege wie die Immuntherapie, wie sie heute bereits bei Melanomen oder Lungenkrebs zum Einsatz kommt.“

Situation in Österreich

Zur allgemeinen Situation bezüglich Brustkrebs in Österreich ergänzte Prof. Dr. Bernhard Schwarz, Zentrum für Public Health, Medizinische Universität Wien: „Die jährliche Zahl der Brustkrebs-Neuerkrankungen liegt in Österreich laut Statistik Austria (Anm.: letzte verfügbare Daten aus 2012) bei 5.500 Frauen und rund 70 Männern. Die Gesamtzahl an Brustkrebspatienten (metastasierte und nicht metastasierte Fälle) beträgt in Österreich etwa 67.000 bei Frauen und knapp 570 bei Männern. Mit rund 1.600 jährlichen Todesfällen ist die Anzahl der Sterbefälle geringer als jene der Neuerkrankungen.“ Im Bereich der Mortalität sind seit einigen Jahren Verbesserungen zu vermerken: „Während die Zahl der Neuerkrankungen seit 10 Jahren stabil blieb, sank die Sterblichkeit altersstandardisiert in diesem Zeitraum um etwa 20 Prozent.

Daten des World Cancer Report 2014 zeigen, dass sich Österreich hinsichtlich Neuerkrankungen und Sterbefällen im europäischen Durchschnitt positioniert. Das Center for Disease Control (CDC) hat kürzlich eine Untersuchung zu den wirtschaftlichen Auswirkungen von Brustkrebs veröffentlicht. In den USA treten etwa elf Prozent der Brustkrebsfälle bei Frauen im Alter von 18 bis 44 Jahren auf. In dieser Altersgruppe sind die Tumore aggressiver als im höheren Lebensalter, haben höhere Behandlungskosten (etwa 60.000 US$ pro Jahr unter Medicaid), führen zu stärkeren Beeinträchtigungen der Lebensqualität und des Selbstwertgefühls und zu deutlich höheren Produktivitätsverlusten im Vergleich zu Frauen ab 45 Jahren“, so Prof. Dr. Bernhard Schwarz. Eine Früherkennung von Brustkrebs ist in jedem Fall wichtig. Dadurch können Auswirkungen der Erkrankungen für Patientinnen und auch für das Wirtschaftssystem niedrig gehalten werden (vgl.: Center for Prevention and Disease Control. The Economics of Breast Cancer in Younger Women in the U.S. http://bit.ly/2fViBwL [10.10.2016]).

Doch auch wenn die Diagnose früh gestellt wird, kommt es bei vielen Patientinnen zu einem Rückfall. Bartsch verwies daher auf die Behandlungsziele: „Rund 90 Prozent aller Brustkrebserkrankungen werden in einem frühen Stadium diagnostiziert. Somit ist das Behandlungsziel die vollständige Genesung, was auch bei rund acht von zehn betroffenen Frauen erreicht werden kann. Sind jedoch Absiedlungen in anderen Organen aufgetreten, ist eine Heilung mit wenigen Ausnahmen nicht mehr möglich, weshalb bei allen Behandlungsansätzen die Wahrung der Lebensqualität im Mittelpunkt steht“.

Information steht im Mittelpunkt

Die Diagnose mBC betrifft zwar primär die Patientin selbst, dennoch hat die Krankheit auch Auswirkungen auf das familiäre Umfeld und das Berufsleben der erkrankten Frauen. Grundsätzlich sind die Behandlung sowie neue Forschungsergebnisse die wichtigsten Bereiche, über die sich betroffene Frauen informieren wollen. Information und der persönliche Austausch stehen für sie im Mittelpunkt.

Laut dem „Global Status of Advanced Breast Cancer Decade Report“ sind aber auch Fragen nach der Lebensqualität mit der Krankheit und Vorkehrungen für den letzten Lebensabschnitt für betroffene Frauen relevant. Der Bericht zeigt auch, dass sich die Lebensqualität der Frauen mit metastasiertem Brustkrebs im Alltag nicht verbessert hat, obwohl neue, innovative Behandlungsmethoden eingesetzt werden (Global Status of Advanced/Metastatic Breast Cancer. Decade Report Summary. S. 1.). Der Grund dafür: Gesellschaftliche Isolation, psychische und finanzielle Belastungen sowie die oft eingeschränkte Lebensqualität im letzten Lebensabschnitt stellen Patientinnen weiterhin vor große Herausforderungen. „Die Erkrankung hat mich trotz eines gesunden Lebenswandels getroffen. Zum Zeitpunkt der Diagnose versteht man viele Aspekte des metastasierten Brustkrebses noch nicht und fühlt sich ausgeliefert. Deshalb ist es wichtig, sich rasch mit den Fakten vertraut zu machen, Fragen zu stellen und auch die notwendigen Antworten zu bekommen“, so Gabriele Herzog, mBC-Patientin, über die erste Phase nach der Diagnose ihrer Erkrankung.

Veränderte Lebensperspektiven

Dr. Gabriele Traun-Vogt, Psychoonkologin in Wien, führte zur psychischen Krankheitsbewältigung von Patientinnen aus wissenschaftlicher Sicht aus: „Die Diagnose metastasierter Brustkrebs, oder eben die Tatsache, dass im Einzelfall der Brustkrebs von einer potenziell heilbaren (wenn früh erkannt) zu einer metastasierten, chronischen Krankheit geworden ist, weckt heftigste Gefühle bei Patientinnen und bringt vor allem Lebensperspektiven zum Einsturz. Haben Brustkrebs-Patientinnen sich nach der Erstdiagnose mühsam wieder eine neue Alltagsnormalität erarbeitet, stürzt mit der Metastasierung erneut eine Welt ein. Das grundsätzliche Thema der onkologischen Nachsorge nach der Erstbehandlung – Angst – kommt in vielfach verstärkter und bedrohlicherer Form wieder, oft gemeinsam mit Depression und Hoffnungslosigkeit.“

Aber auch der Umgang mit dem sozialen und beruflichen Umfeld kann mBC-Patientinnen vor große Herausforderungen stellen. Gabriele Herzog berichtete: „Auf Außenstehende wirke ich gesund. Dies möchte ich – so lange es geht – beibehalten, denn Betroffene müssen oft stärker sein als ihr soziales Umfeld. Die Erkrankung wird meine Lebenszeit um viele Jahre verkürzen und mir werden viele schöne Momente mit meiner Familie nicht mehr vergönnt sein. Für Partner, Kind, Freunde und Bekannte ist dies schwer zu begreifen, da sie die Diagnose ‚metastasierter Brustkrebs‘ mit all ihren Auswirkungen nicht verstehen wollen oder können. Früher dachte ich, ohne Arbeit nicht sein zu können. Im ersten Halbjahr der Behandlung konnte ich meiner Tätigkeit im Finanzbereich aufgrund der sehr aggressiven Chemotherapie nicht nachgehen, später versuchte ich stunden- bzw. tageweise zu arbeiten. Ich musste mir aber eingestehen, dass ich den geistigen Anforderungen nicht mehr gewachsen war. Mittlerweile gehen persönliche Interessen vor und die gemeinsame Zeit mit mir Nahestehenden steht im Vordergrund.“

Traun-Vogt ergänzte: „Das Konzentrieren auf den Augenblick, den Tag, die Gegenwart, ist eine wichtige Haltung, die gelernt werden kann. Psychoonkologische Unterstützung hilft dabei. Ein längeres progressionsfreies Überleben kann Betroffenen neue Hoffnung geben. Man muss jedoch auch bedenken, dass die Verlängerung des progressionsfreien Überlebenszeitraumes von vielen Menschen nicht als so positiv erlebt wird, wie onkologische Betreuer es sich wünschen würden: Zu groß ist oft die Angst vor einer Zukunft, die durch das Damoklesschwert metastasierter Brustkrebs überschattet wird.“

Vernetzte Patientenorganisationen

Neben der European School of Oncology und der portugiesischen Organisation „Mamma Help“ ist „Europa Donna – The European Breast Cancer Coalition“ eine der europaweit am besten vernetzten Patientenorganisationen im Bereich metastasierter Brustkrebs. Europa Donna Austria ist Teil dieser Organisation und setzt sich für viele Themen ein: etwa für objektive, nicht interessensgeleitete Information für Patientinnen und für eine angemessene Wahrnehmung der Erkrankung in der Gesellschaft.

„Als Betroffene wissen wir, wo wir gebraucht werden. Der für uns dringendste Handlungsbedarf besteht bei der akuten Erkrankung: Viele Frauen fühlen sich mit der Erkrankung allein gelassen, dem Gesundheitssystem orientierungslos ausgeliefert und von anstehenden Entscheidungen überfordert. Ein weiteres Problem sehen wir darin, dass Frauen mit der Diagnose metastasierter Brustkrebs in der Öffentlichkeit stigmatisiert und oftmals an den Rand der Gesellschaft gedrängt werden. Die langjährige Behandlung dieser chronischen Erkrankung bringt Einschränkungen in der Leistungsfähigkeit mit sich. Die Folgen sind allzu oft der Verlust des Arbeitsplatzes und damit auch der Selbstachtung. Europa Donna Österreich möchte für Patientinnen Orientierungshilfe, eine Art Navigationssystem im Gesundheitssystem für Betroffene und deren Angehörige sein. Zusammen mit engagierten Frauen aus anderen EuropaDonna-Ländergruppen und unserem wissenschaftlichen Kuratorium werden wir die richtigen Mittel erarbeiten und Wege finden. Zum einen, um den Betroffenen möglichst individuell beizustehen, zum anderen, um sie als Gruppe in der Öffentlichkeit und in politischen Entscheidungsprozessen zu vertreten“, erläutert Mona Knotek-Roggenbauer, Präsidentin von Europa Donna Austria.

Info

Kommt das? Krebs ist unheilbar und stellt Patientinnen vor enorme private und berufliche Herausforderungen. Zumal durch ein oftmals mangelndes öffentliches Bewusstsein die Tragweite der Erkrankung stark verharmlost wird.

 

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