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© Fertnig/iStock
Kinder mit Diabetes brauchen Betreuung und Beratung im häuslichen Umfeld.
 
Diabetologie 21. August 2014

Diabetes-Nannys unterwegs

Mobile Berater unterstützen Familien und informieren auch Lehrer und Kindergärtner.

Kinder, die an Diabetes Typ 1 erkrankt sind, deren Familien und Pädagogen benötigen mobile Betreuung und Beratung. Diese ist bis jetzt nur in Wien, Salzburg und Tirol ausreichend umgesetzt. Die Österreichische Diabetes Gesellschaft ÖDG fordert eine flächendeckende mobile Betreuung für Kinder mit Diabetes.

Jedes Jahr erkranken in Österreich rund 300 Kinder unter 15 Jahren an Diabetes mellitus Typ 1 (DMT1), immer mehr Kinder sind bei der Diagnose sogar unter fünf Jahre alt. Insgesamt sind geschätzte 4.000 österreichische Kinder und Jugendliche unter 18 Jahren an DMT1 erkrankt.

Die Diagnose ist für die Familien immer ein Schock, nicht wenige sind damit überfordert und brauchen Unterstützung. Die ganze Familie wird vor eine große Herausforderung gestellt, schließlich müssen frisch diagnostizierte Kinder und ihre Familien den Umgang mit der Erkrankung und die korrekte Anwendung von Messgeräten und Spritzen erst erlernen. Vor allem jüngere Kinder brauchen die Hilfe ihrer Eltern und ihrer extra geschulten Pädagogen beim Blutzuckermessen, beim Insulinspritzen, beim Berechnen der Broteinheiten etc.

Nach der Diagnose erfolgt daher eine Ersteinschulung, sie dauert sieben bis 14 Tage und findet im Krankenhaus statt. Viele Familien brauchen danach zumindest übergangsweise Unterstützung von mobilen Kinderkrankenschwestern und/oder Diabetesberatern, um den Alltag meistern zu können und wieder ein normales Leben führen zu können.

Diese Unterstützung ist besonders wichtig, damit Kinder mit Diabetes die altersentsprechenden und kindgerechten Herausforderungen ihres Alltags bewältigen können. Dazu zählt der uneingeschränkte Besuch der Spielgruppe und des Kindergartens, ebenso die Teilnahme an Sportvereinen und Sportveranstaltungen. Besonders der Beginn oder die Rückkehr in den Kindergarten oder die Schule stellt für Eltern und Betreuer eine große Herausforderung und Verantwortung dar.

Es sei unerlässlich, Pädagogen diabetologisch zu schulen, um das Diabetesmanagement für die Zeit der Fremdbetreuung ordnungsgemäß durchzuführen zu können und eine Sicherheit in der Diabetestherapie für die betroffenen Kinder zu gewährleisten, betont die ÖDG in einer Presseaussendung. Ziel sei es, Kinder mit Diabetes nicht vom normalen kindlichen Alltag auszuschließen und Fehlzeiten in Kindergarten und Schule kurz zu halten.

Mobile Beratung im häuslichen Umfeld

Eine derartige mobile Beratung für Kinder mit Diabetes ist in manchen Bundesländern – Wien, Salzburg und Tirol – bereits sehr gut umgesetzt, jedoch leider noch nicht flächendeckend in ganz Österreich. Auch die Finanzierung ist nur teilweise gedeckt. Die ÖDG fordert daher die Umsetzung von Betreuungskonzepten über eine mobile Kinderkrankenpflege für ganz Österreich: „Der Bedarf, auch zu Hause im familiären Umfeld beim Umgang mit der Diagnose und Therapie Unterstützung zu erhalten, steigt stetig. Wir brauchen daher eine flächendeckende Umsetzung mobiler Betreuung, damit den betroffenen Familien im Bedarfsfall rasch und unbürokratisch geholfen werden kann“, fordert Prof. Dr. Birgit Rami-Merhar, MBA, Leiterin der Diabetesambulanz an der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde Wien.

Mobile Beratung unterstützt nicht nur die Familien in ihrem häuslichen Umfeld, sondern kann auch helfen, die Rate der stationären Aufnahmen bei Kindern mit DMT1 zu senken, zusätzlich werden Ängste bei den betroffenen Pädagogen abgebaut.

MOKI-Wien unterstützt Wiener Familien

Wien, Salzburg und Innsbruck sind die Vorreiter in Sachen mobiler Kinderkrankenpflege. In Wien entlastet der Verein MOKI-Wien Familien im Umgang mit Diabetes. Kinder und Jugendliche mit DMT1 werden 28 Tage nach der Erstmanifestation zu Hause betreut. Jeden Monat werden im Schnitt zwei neue Kinder dem Verein zugewiesen. Für die Familien ist diese Unterstützung im Rahmen der medizinischen Hauskrankenpflege mit einem Verordnungsschein kostenlos. In der Langzeithauskrankenpflege fällt ein Selbstbehalt von 7,88 Euro pro Stunde an, wenn das Kind Pflegegeld bekommt. Da dies aber meist nicht der Fall ist, fällt aufgrund einer Förderung durch den Fonds Soziales Wien dieser Selbstbehalt weg. Die MOKI-Mitarbeiter wiederholen u.a. mit den Kindern das im Krankenhaus Geschulte und Gelernte, kümmern sich um die korrekte Insulingabe, unterstützen den Kindergarten- und Schulbesuch und bieten Informations- und Aufklärungsgespräche in der Schule an.

Zusätzlich gibt es in Wien die Möglichkeit, die mobile Beratung der Österreichischen Diabetikervereinigung (ÖDV) Wien einzuschalten. Diese Option wird finanziell aber nicht unterstützt und die Fortführung dieser Beratung ist noch ungewiss, da die einzige Diabetesberaterin, die diese Beratungen macht, Frau Elsa Perneczky, in naher Zukunft in Pension gehen wird.

Diabetes-Nannys arbeiten in Salzburg und Innsbruck

In Salzburg und Innsbruck gibt es seit 2011 bzw. 2012 das Konzept der Diabetes-Nannys. Diese kümmern sich ausschließlich um Kinder mit Diabetes. Dieses Projekt wird von der ÖDV angeboten und wurde von der pensionierten Krankenschwester und Diabetesberaterin Ulli Humpel gegründet. Neu erkrankte Kinder und ihre Familien werden schon im Spital kontaktiert und nach der Entlassung weitere vier Wochen zu Hause betreut, bei Bedarf auch länger. Das Projekt wird in Salzburg von der GKK für die Hausbesuche bei GKK-Versicherten unterstützt, die Kosten der Beratung in Einrichtungen oder Angehörige anderer Versicherungsträger werden von der ÖDV getragen.

In Tirol gibt es seit heuer für GKK-Versicherte eine finanzielle Unterstützung für zwei Besuche pro Kind, die restlichen Kosten werden von der ÖDV getragen. Die Diabetes-Nannys gehen auch in die Kindergärten, Schulen und Horte der Kinder, um die Pädagogen dort im Umgang mit den Kindern zu informieren und in Blutzuckermessung, Insulinberechnung und Ernährungsfragen zu schulen.

Auch die Klassenkollegen der kleinen Patienten werden über die Erkrankung aufgeklärt oder es wird auch schon mal ein Kind bei Kindergarten- oder Schulausflügen begleitet. Insgesamt sind derzeit drei Diabetes-Nannys in Salzburg und Tirol unterwegs.

Dazu Prof. Dr. Sabine Hofer, leitende Fachärztin für Kinder und Jugendheilkunde, pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie an der Medizinischen Universität Innsbruck: „Der Einsatz der Diabetes-Nannys flächendeckend in Tirol unter enger Zusammenarbeit mit der Diabetesambulanz der Kinderklinik Innsbruck erleichtert es vielen Eltern, ihr Kind mit Diabetes einer fremden Betreuungsperson in Kindergarten oder Schule anzuvertrauen. Durch die fundierte Diabetesschulung der betreuenden Pädagogen werden Unsicherheiten und Ängste im Umgang mit Kindern mit Diabetes abgebaut und deren Integration in den Schulalltag problemloser. Auch die Teilnahme an Schulausflügen, Sporttagen und Wintersportwochen ist aufgrund der geschulten Betreuungspersonen viel häufiger möglich.“

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