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Psychosenetz – Eine Erfolgsgeschichte

Ausgangspunkt für dieses Projekt ( Abb. 1 ) waren verschiedene Überlegungen an der 4. Psychiatrischen Abteilung des Otto Wagner Spitals (Regionalpsychiatrische Versorgung der Wiener Bezirke 20 und 21) zur Verbesserung der Betreuungssituation von speziell jungen Menschen, die eine psychotische Erkrankung durchleben.

Es ist bekannt, dass eine frühe Erkennung von psychotischen Symptomen und eine rasche optimale Behandlung zu einer deutlichen Verbesserung des Krankheitsverlaufs führen.

Im klinischen Alltag jedoch treffen wir häufig auf junge Menschen, die bereits seit Jahren ein dramatisches Rückzugsverhalten zeigen, Ausbildungen abgebrochen haben und aufgrund ihrer psychischen Veränderung ihren Freundeskreis verloren haben.

Auch jene, die bereits Behandlungsversuche hinter sich haben und auch in medikamentöser Behandlung stehen, fehlt oft der Austausch mit anderen Betroffenen. Viele Probleme sind speziell bei Jüngeren unbefriedigend gelöst, viele Fragen sind offen:

  • Wie geht man mit seiner erhöhten Vulnerabilität um?
  • Welche Freizeitaktivitäten sind machbar – halte ich laute Musik und viele Menschen noch aus?
  • Konsum von Alkohol – nie wieder?
  • Partnerschaft, Sexualität – wie damit umgehen, wie viel Nähe/Distanz?
  • Stigmatisierung – wem erzähle ich was und wann?
  • Selbstständigkeit – Ablösung von den Eltern – wie viel Unterstützung/Kontrolle ist nötig?
  • Ist ein Wiedereinstieg in Beruf/Ausbildung möglich und wann?
  • Sind die Medikamente wirklich nötig – wie lange? Welche Nebenwirkungen können auftreten?

Diese und ähnliche Fragen kommen oft im Routine-Betreuungssetting zu kurz, gängige Profi-Antworten können oft nicht akzeptiert werden, kommen speziell jungen Menschen auch oft zu belehrend vor.

Zeitgemäßer Informationszugang

Im Rahmen von Gesprächen mit Patienten und einer Befragung nach den Wünschen und Vorschlägen für Verbesserungen des Betreuungsablaufs wurde eine Idee eines jungen Patienten aufgegriffen, der vorschlug, einen zeitgemäßen Zugang für Betroffene zu Informationen und Erfahrungsaustausch in Form einer Psychose-Plattform im Internet zu installieren.

Durch die Unterstützung des Abteilungsvorstandes Prim. Dr. Stephan Libisch und der damaligen Oberschwester Michaela Wasl war es tatsächlich möglich, die zeitlichen und rechtlichen Rahmenbedingungen für dieses Projekt zu schaffen, und so konnte nach intensiver Vorarbeit von Betroffenen und indirekt Betroffenen (langjährige Freunde) im August 2005 die Plattform unter dem Namen http://www.psychosenetz.com">http://www.psychosenetz.com etabliert werden.

Jan Deisting als Initiator, Manfred Stipanitz als Hauptverantwortlicher für Graphik, Design und die gesamte EDV und Thomas Mitzka als studierter Publizist, der viele Texte für uns verfasst hat, bilden das Kernteam des Psychosenetzes. Seit einiger Zeit wird unser Team noch durch den Psychologen Mag. Johann Ecker verstärkt, der zusätzlich zu dem von mir betreuten Chat am Montag einen betreuten Themenchat am Donnerstag anbietet.

Expertenbeiträge und User-Foren

Die Internetplattform bietet einen kostenlosen, anonymen und somit niederschwelligen Zugang zu Informationen rund ums Thema Psychose.

Abgesehen von allgemeinen Informationen zu den wichtigen Themen Symptombeschreibung, Verlaufsformen und Behandlungsmöglichkeiten, war es uns auch ein Anliegen, Experten für spezielle Fragestellungen (wie z. B. Psychose und Schwangerschaft, Psychose und Sucht, Spezielle berufliche Rehabilitation) zu gewinnen, die uns Informationen in Form von Expertenbeiträgen zur Verfügung stellen.

Im Forum können dann verschiedene Themenbereiche diskutiert werden. Es findet ein reger Austausch von Informationen zwischen den Betroffenen statt, zusätzlich können Fragen gestellt werden, und es besteht auch die Möglichkeit, eine persönliche Nachricht an das Psychosenetz-Team zu schicken, um so direkt professionelle Antwort zu bekommen.

So werden hier sehr engagiert Behandlungsmöglichkeiten (auch alternative Ansätze) diskutiert, Erfahrungen mit Medikamenten berichtet, der Umgang mit Gewichtsproblemen und anderen Medikamentennebenwirkungen besprochen oder einfach mal Musik oder Filmtipps ausgetauscht.

Es können von den Usern immer neue Themenbereiche angeregt werden – so haben wir unter der Rubrik Erlebnisberichte auch einen Punkt „Kleine und große Erfolgstories“ etabliert, um gelungene Modelle der Krankheitsbewältigung deutlicher zu präsentieren.

Eine Sammlung von für Betroffene und Angehörige relevante Adressen und Links runden das Informationsangebot ab.

Der Chat bietet die Möglichkeit, jederzeit online zu kommunizieren, was auch fast rund um die Uhr genutzt wird.

Ständig im Steigen ist auch die Anzahl derer, die am betreuten Chat teilnehmen.

Der von mir am Montag (15.00–16.30) betreute Chat ist offen gehalten, und ich stehe für Fragen zur Verfügung, die auch spontan entstehen können. Am Donnerstag (18.30–20.00) gibt Hr. Mag. Ecker ein Thema vor, dem er sich im Chat besonders widmen möchte.

Bislang gestaltete sich die Kommunikation in Chat und Forum weitgehend friktionsfrei, es ist jedoch sehr wichtig, als Seitenadministrator Präsenz zu zeigen und trotz Hervorhebung des Selbsthilfecharakters auch korrigierend einzugreifen, wenn unseriöse oder unethische Beiträge gepostet werden.

Welche Herausforderung das bedeutet, soll an dieser Stelle auch anhand einiger Zahlen verdeutlicht werden.

Steigende Besucherzahlen

In der Zeit von August 2005 bis Jänner 2013 waren über 220.000 Besucher auf unserer Seite, im Jahr 2012 waren es durchschnittlich 6000 Besucher pro Monat. Das Forum hat 545 registrierte Mitglieder, die insgesamt 7400 Beiträge zu über 900 verschiedenen Einzelthemen verfasst haben. Die Besucherzahlen sind in den letzten Jahren kontinuierlich gestiegen und wir erwarten uns weitere Steigerungen für das Jahr 2013.

Interessierte finden das Psychosenetz mehrheitlich über Suchmaschinen, wenn sie sich über Psychosen informieren wollen. Es wurden aber auch 2 Broschüren und eine Karte als Werbe- und Informationsmaterial produziert und an verschiedene sozialpsychiatrische Institutionen und auch an Facharztpraxen verschickt.

Überrascht waren wir vor allem über das große Interesse und die rege Teilnahme von Usern aus Deutschland, aber auch einiger User aus der Schweiz und sogar aus den USA.

Wenngleich die Mehrzahl unserer Nutzer aus Betroffenen besteht, gibt es auch immer wieder Anfragen und Beiträge von Angehörigen, die um Unterstützung im Umgang mit ihnen nahe stehenden Betroffenen bitten. In dem Zusammenhang ist es besonders interessant, von anderen Betroffenen zu erfahren, welches Verhalten ihres Umfeldes sie als hilfreich und unterstützend – sowohl in der akuten Krise als auch im weiteren Verlauf – empfunden haben.

Der „Recovery“-Gedanken

So ist in den letzten 7 Jahren eine echte „Community“ entstanden, die viele Funktionen erfüllt, einerseits Informationsaustausch und Beratung bietet, aber auch ein wichtiges soziales Netzwerk darstellt.

Einige User sind bereits seit Jahren in Chat und Forum präsent, werden sowohl in ihren Erfolgen als auch in ihren Krisen von den anderen begleitet und können sich so Mut und Zuspruch holen.

Auch da hilft oft die gemeinsame Motivationsarbeit, wenn unangenehme Arbeiten oder Aufgaben erledigt werden sollen oder ein Termin einzuhalten ist. Wenn da jemand aufmuntert und auch nachfragt, geht doch vieles leichter. Auch das gemeinsame Erkennen von Frühwarnzeichen und daraus folgende Empfehlungen können sehr hilfreich sein.

Ferndiagnosen können nicht erstellt werden. Es kann aufgrund von beschriebenen Symptomen aber sehr wohl zum Arztbesuch animiert werden. Man kann helfen, eine Hürde zu überwinden und versuchen, Ängste vor der Behandlung abzubauen. Eine Psychotherapie kann durch Online-Beratung selbstverständlich niemals ersetzt werden.

Somit entspricht das Psychosenetz in seiner Grundintention ganz dem in der Psychiatrie immer bedeutender werdenden „Recovery“-Gedanken (siehe dazu auch den Expertenbeitrag von Univ. Prof. Dr. Michaela Amering und den Fallbericht von Univ. Prof. Dr. Peter Fischer auf unserer Seite), der Selbsthilfe und Mitbestimmung bei der Behandlung betont und den Fokus auf „Empowerment“ richtet. Also Ermutigung und eine ressourcenorientierte Grundhaltung bei der Behandlung in den Vordergrund stellen.

Das Erleben einer Psychose verändert das Leben des Betroffenen meist nachhaltig, auch wenn es sich nur um eine einmalige Episode handeln sollte. Es ist eine enorm anstrengende und bewegende Erfahrung. Daher ist es sehr wichtig, gut informiert und vorbereitet die weitere Lebensplanung in Angriff zu nehmen und was vielleicht das Allerwichtigste ist – die Gewissheit zu haben, nicht allein mit diesen Problemen zu sein.

Da einen kleinen Beitrag zu leisten, ist das Anliegen unserer Plattform!

Literatur bei der Verfasserin.

Abb. 1:  Header der österreichischen Psychose-Plattform Psychosenetz

Abb. 1: Header der österreichischen Psychose-Plattform Psychosenetz

Eine Internetplattform (http://www.psychosenetz.com">http://www.psychosenetz.com) mit vielen Informationen, betreutem Chat und Forum zum Erfahrungsaustausch, Mut machen und Hilfe zur Selbsthilfe.

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