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Kinder- und Jugendheilkunde 11. November 2014

Spezialisierte Zentren und Referenznetzwerke

Liebe Leserin, lieber Leser,

wenn Sie das aktuelle Heft von „Pädiatrie & Pädologie“ in Händen halten, findet bereits wenige Tage später die achte Jahrestagung der „Politischen Kindermedizin“, diesmal zum Thema „Kompetenzzentren und Versorgungsnetzwerke für Kinder und Jugendliche mit seltenen, komplexen und diagnostisch / therapeutisch aufwändigen Erkrankungen“, statt. Ein umfassendes und ambitioniertes Thema – und eines mit einigem Konfliktpotential, wenn man an die zukünftige Umsetzung denkt. Nun sind Konflikte das letzte, was wir uns bei der Versorgung unserer kleinen Patientinnen und Patienten wünschen, daher sollten alle Anstrengungen darauf gerichtet sein, sie nach Möglichkeit zu vermeiden oder deutlich abzumildern. Doch was ist eigentlich so konfliktträchtig an der Einrichtung von „Kompetenzzentren“ und „Netzwerken“, oder was könnte zumindest konfliktträchtig sein?

Zentren und Netzwerke

Seltene Erkrankungen sind aufgrund ihrer „Natur“, der Seltenheit, mit einer Vielzahl von Problemen und Herausforderungen konfrontiert. Hierzu zählen u. a. die teils sehr begrenzten Kenntnisse im medizinischen, pflegerischen und physiotherapeutischen Bereich. Auf eine kurze Formel gebracht: „Nicht nur die Krankheiten sind selten, auch die Expertise hierzu ist dünn gesät“. Und nicht nur das: Häufig besteht sie aus verstreuten und isolierten Einzelexperten, die im Versorgungssystem nicht oder nur unzureichend sichtbar sind. Mit diesem Problem steht Österreich nicht alleine da, es trifft in gleichem Maße auf alle anderen europäischen Mitgliedstaaten zu – ein Umstand, der die Europäische Kommission auf den Plan rief. Und so wurde in einem viele Jahre umfassenden und vielstufigen Prozess in Zusammenarbeit mit diversen europäischen Politik- und Expertengremien ein grundlegendes europäisches Konzept für die Einrichtung sog. „Expertisezentren“ für Gruppen seltener Erkrankungen (auf Ebene der Mitgliedstaaten) und deren Verknüpfung in thematisch zueinander passende „Europäische Referenznetzwerke“ (auf EU-Ebene) ausgearbeitet. Einen wesentlichen Bestandteil in diesem Arbeitsprozess bildete die Entwicklung gemeinsamer Qualitätskriterien für Zentren und Netzwerke. Ohne dieses Regelwerk wäre die gleichwertige Versorgungsqualität der Zentren in den verschiedenen Mitgliedstaaten – und damit eine synergistisch wirkende, wirklichen Mehrwert für die Betroffenen schaffende Zusammenarbeit in den Netzwerken – nicht zu gewährleisten. Im Einklang mit den europäischen Ideen und Vorgaben wurde anschließend auch in Österreich im Rahmen der Ausarbeitung eines nationalen Aktionsplanes für seltene Erkrankungen ein Konzept für spezialisierte Einrichtungen mit einem an die besondere Situation unseres Landes angepassten Kriterienkatalog erarbeitet. Mit diesem Konzept wird sich Österreich nahtlos in den europäischen Versorgungsraum integrieren und von seinem ganzen Potential profitieren können.
Aber – ein Kriterienkatalog setzt Normen, die nicht jeden Einzelfall berücksichtigen können. Und hier fangen die Konfliktpotentiale an:

  • Was beispielsweise, wenn an einem Standort die geforderte medizinische Expertise existiert, aber andere Rahmenbedingungen nicht erfüllt sind?
  • Was, wenn es an zwei Standorten eine äquivalente Expertise für eine Gruppe von seltenen Erkrankungen gibt, die begrenzte Gesamtzahl der Patientinnen und Patienten aber für nur einen Standort spricht?
  • Was, wenn eine Ärztin / ein Arzt schon lange einzelne seltene Erkrankungen betreut, auch wenn sie/er nicht an einem Zentrum arbeitet, ein solches aber an einem anderen Standort existiert?
  • Und was mit der „Angst“, dass einem gerade die interessanten Patienten durch ein Zentrum „weggenommen“ werden?

Der nationale Aktionsplan versucht, solchen Problemen und Befürchtungen durch ein differenziertes, mehrstufiges Zentrenkonzept mit enger Integration in die bestehende Versorgungslandschaft entgegenzuwirken. Und wir stehen noch am Anfang und können noch Anpassungen vornehmen. Andere Länder sind bereits weiter und werden auf der Jahrestagung von ihren Konflikterfahrungen berichten – Ansatzpunkte für spannende Diskussionen. Und auch Sie können noch mitdiskutieren: Kommen Sie zur Tagung und gestalten Sie mit! Spezialisierte Zentren und Referenznetzwerke haben enormes Potential für Ihre Patienten und für Sie. Wir sollten dieses Potential nicht durch vermeidbare Konfliktszenarien schmälern

Till Voigtländer, Klinisches Institut für Neurologie, Medizinische Universität Wien, Pädiatrie & Pädologie 5/2014

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