Nicht allein mit einer seltenen Erkrankung

Zusammenfassung

Am Beispiel der Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Anorektalfehlbildungen (SoMA e.V.) wird die besondere Bedeutung von Selbsthilfegruppen bei seltenen Erkrankungen erläutert. Beginnend mit einem Fallbeispiel werden der Aufbau und die Arbeit der deutschen Patientenvertretung dargestellt. Der besondere Nutzen für Patienten mit seltenen Erkrankungen und deren Angehörige, aber auch für Behandelnde und Kostenträger, wird herausgestellt, und es werden Synergieeffekte durch Netzwerkbildung in allen Bereichen dargelegt. Über das Internet stehen inzwischen 13 nationale Selbsthilfegruppen zu diesen Fehlbildungen miteinander in Kontakt. Die Bedeutung der Lücken füllenden Aufgaben der Selbsthilfe und die gegenseitige Unterstützung bei der Bewältigung der Behinderung werden oft noch unterschätzt. Professionelle Selbsthilfe möchte als gleichberechtigter Partner im interdisziplinären Versorgungssystem verstanden werden.

Abstract

Using the German self-help organization for people with anorectal malformations (SoMA e.V.) as an example, the aim is to illustrate the particular importance of selfhelp groups for rare diseases. First, the structure and work of the German support and advocacy organization are explained by means of a case study. The special benefit for people affected with a rare disease and their relatives, but also for medical practitioners and health insurance funds are highlighted. Synergetic effects by integrating networks are presented. Meanwhile and thanks to globalization and internet, 13 national self-help groups for anorectal malformations and related continence problems are currently in touch. Even today, the fields of activity and the mutual support in coping with the handicap are frequently underestimated. Professional self-help aims to be respected as an equal partner in interdisciplinary health care systems.