Zentralisierung aus Eltern- und Patientensicht

Patienten, die mit anorektaler Fehlbildung oder Morbus Hirschsprung geboren wurden, haben trotz im Kindesalter durchgeführter Korrekturoperationen auch später noch Stuhl- oder Blasenentleerungsstörungen. Dazu kommen Folgen von Begleitfehlbildungen und in noch unbekanntem Ausmaß Sexualfunktionsstörungen. Derzeit operieren und behandeln in Deutschland zu viele Kinderchirurgen diese seltenen Fehlbildungen mit nicht unerheblichen Konsequenzen. An Fallbeispielen wird erläutert, welche Folgen durch unerfahrene Behandler, unzureichende Zusammenarbeit und mangelnde strukturierte Nachsorge auftreten und welche katastrophalen Verläufe es zu verhindern gilt. Es sind oft vermeidbare Komplikationen, die die Lebensqualität der Patienten dauerhaft beeinträchtigen. Die Umsetzung der Kriterien der Europäischen Referenznetzwerke verspricht eine Änderung. Der Einbezug von Patientenorganisationen in die Kriterien und die Zusammenarbeit mit den Behandlern schaffen Transparenz und Nutzen für die Patienten. Interdisziplinarität und Wissensaustausch über die Ländergrenzen hinaus sind für Patienten mit diesen seltenen Fehlbildungen dringend notwendig. Das jahrelange Warten auf die Zentralisierung könnte beendet werden, durch Zusammenarbeit und zum Wohl der Patienten und ihrer Lebensqualität.