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Erschienen in: Pädiatrie & Pädologie 3/2020

01.10.2020 | Leitthema

Zentralisierung aus Eltern- und Patientensicht

Hoffnung für Patienten mit seltenen angeborenen Fehlbildungen des Darms – oder gibt es kein gleiches Recht für alle?

verfasst von: Nicole Schwarzer

Erschienen in: Pädiatrie & Pädologie | Sonderheft 3/2020

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Zusammenfassung

Patienten, die mit anorektaler Fehlbildung oder Morbus Hirschsprung geboren wurden, haben trotz im Kindesalter durchgeführter Korrekturoperationen auch später noch Stuhl- oder Blasenentleerungsstörungen. Dazu kommen Folgen von Begleitfehlbildungen und in noch unbekanntem Ausmaß Sexualfunktionsstörungen. Derzeit operieren und behandeln in Deutschland zu viele Kinderchirurgen diese seltenen Fehlbildungen mit nicht unerheblichen Konsequenzen. An Fallbeispielen wird erläutert, welche Folgen durch unerfahrene Behandler, unzureichende Zusammenarbeit und mangelnde strukturierte Nachsorge auftreten und welche katastrophalen Verläufe es zu verhindern gilt. Es sind oft vermeidbare Komplikationen, die die Lebensqualität der Patienten dauerhaft beeinträchtigen. Die Umsetzung der Kriterien der Europäischen Referenznetzwerke verspricht eine Änderung. Der Einbezug von Patientenorganisationen in die Kriterien und die Zusammenarbeit mit den Behandlern schaffen Transparenz und Nutzen für die Patienten. Interdisziplinarität und Wissensaustausch über die Ländergrenzen hinaus sind für Patienten mit diesen seltenen Fehlbildungen dringend notwendig. Das jahrelange Warten auf die Zentralisierung könnte beendet werden, durch Zusammenarbeit und zum Wohl der Patienten und ihrer Lebensqualität.
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Zurück zum Zitat Schwarzer N, Lemli A, Widder A (2018) Inklusion aus Sicht der Selbsthilfe – Patienten mit angeborenen Fehlbildungen. 135. Kongress DGKJ, Leipzig, 15. Sept. 2018 Schwarzer N, Lemli A, Widder A (2018) Inklusion aus Sicht der Selbsthilfe – Patienten mit angeborenen Fehlbildungen. 135. Kongress DGKJ, Leipzig, 15. Sept. 2018
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Zurück zum Zitat Grundmann U, Schwarzer N, Widenmann-Grolig A (2019) Möglichkeiten und Grenzen ausloten; Kinderkrankenschwester. Z Gesundh Kinderkrankenpfl 38(1):18–20 Grundmann U, Schwarzer N, Widenmann-Grolig A (2019) Möglichkeiten und Grenzen ausloten; Kinderkrankenschwester. Z Gesundh Kinderkrankenpfl 38(1):18–20
Metadaten
Titel
Zentralisierung aus Eltern- und Patientensicht
Hoffnung für Patienten mit seltenen angeborenen Fehlbildungen des Darms – oder gibt es kein gleiches Recht für alle?
verfasst von
Nicole Schwarzer
Publikationsdatum
01.10.2020
Verlag
Springer Vienna
Erschienen in
Pädiatrie & Pädologie / Ausgabe Sonderheft 3/2020
Print ISSN: 0030-9338
Elektronische ISSN: 1613-7558
DOI
https://doi.org/10.1007/s00608-020-00806-0