„Dies ist kein Einzelfall“

Nach dem assistierten Suizid eines 22-jährigen ME/CFS-Patienten rücken Defizite in der medizinischen und sozialen Versorgung erneut in den Fokus. Palliativmediziner, Patientenanwälte, Rechnungshof und Volksanwaltschaft verweisen auf fehlende Strukturen, mangelnde Anerkennung und unzureichende Begutachtungen.

Nach dem öffentlich bekannt gewordenen assistierten Suizid eines 22-jährigen Mannes mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS) fordern Mediziner, Patientenvertreter und Kontrollinstitutionen eine Verbesserung der Versorgungssituation. „Dieser Fall ist kein Einzelfall – und genau das macht betroffen“, teilte das Büro von Gesundheitsstaatssekretärin Ulrike Königsberger-Ludwig (SPÖ) mit.

Palliativmedizinerin Dr. Veronika Mosich, ärztliche Leiterin des CS Hospiz Wien, sagte, dass es in Österreich zwar keine belastbaren Daten zu Sterbeverfügungen von ME/CFS-Patienten gebe, es jedoch Hinweise auf eine Zunahme gebe. Sie vermutet, „dass Suizid die häufigste Todesursache bei ME/CFS-Betroffenen ist“. ME/CFS ist seit 1969 von der WHO als neurologische Erkrankung definiert. „Das bedeutet, dass es keine psychische Erkrankung ist“, betonte Mosich.

Mosich bezeichnete die fehlende Anerkennung der Erkrankung als zentrales Problem. Betroffene würden „strukturelle Gewalt“ erleben, wenn ihnen ihre Lebensrealität abgesprochen werde – „von der Medizin, aber auch von Institutionen der sozialen Versorgung“. Entscheidend sei das Kernsymptom der Post-Exertional Malaise (PEM). „Wenn das keine Anerkennung findet, dann wird die ganze Krankheit nicht verstanden.“

Fehlende Anerkennung

Diese fehlende Anerkennung habe konkrete sozialrechtliche Folgen. Pflegegeld werde selten gewährt, Invaliditäts- oder Berufsunfähigkeitspensionen häufig abgelehnt. Mosich verwies auf einen Rechnungshofbericht, der diese Problematik bestätigt. Auch ME/CFS-Patienten seien nicht als palliativ zu versorgende Gruppe anerkannt, was den Zugang zu entsprechender Betreuung verhindere.

Der Rechnungshof stellte in einem im Januar veröffentlichten Bericht fest, dass es weder eine nationale noch eine internationale Definition für postakute Infektionssyndrome gebe und die Datenlage unzureichend sei. Gesicherte epidemiologische Daten seien jedoch „wesentlich, um eine angemessene Versorgung der Betroffenen zu planen“. Empfohlen wird eine länderübergreifende Gesamtstrategie sowie klar definierte Kriterien für medizinische Begutachtungen, einschließlich der Möglichkeit von Hausbesuchen.

Zwischen 2019 und 2024 erhielten laut Rechnungshof 313 Personen mit PAIS-Diagnosen eine Berufsunfähigkeits- oder Invaliditätspension, 168 Betroffene Pflegegeld. Der Rechnungshof kritisierte, dass weder die Pensionsversicherungsanstalt noch das Sozialministeriumservice spezielle Vorgaben für die Begutachtung von PAIS-Betroffenen hätten.

Kaum Hausbesuche

Auch die Volksanwaltschaft erkennt Handlungsbedarf. Volksanwalt Bernhard Achitz berichtete von wiederkehrenden Beschwerden nicht mobiler Patienten, die dennoch zu Begutachtungsterminen geladen würden. „Viele fühlen sich eher als potenzielle Simulanten behandelt“, sagte Achitz. Hausbesuche sollten bei nicht transportfähigen ME/CFS-Betroffenen zum Standard werden.

Die Präsidentin der Gesellschaft für ein humanes Lebensende ÖGHL, Dr. Christina Kaneider, verwies auf die besonderen Herausforderungen bei der Beurteilung von Sterbewünschen bei ME/CFS. Die Erkrankung sei wenig erforscht, der Verlauf unklar, Therapieoptionen begrenzt. Entscheidend sei „die Prüfung der Nachvollziehbarkeit des Sterbewunsches in einer für den Patienten aussichtslosen Situation“.

Der behandelnde Neurologe des Gestorbenen, Prim. Dr. Andreas Winkler, sprach von einer „massiven Erkrankungslast“ bei schwer Betroffenen. Hinzu kämen Stigma und fehlende Unterstützung. „Zuvor ist die Familie in Akutspitäler gefahren, wo man keine adäquate Behandlung angeboten hat. Man hat die Erkrankung nicht erkannt“, sagte Winkler.

Auch die ME/CFS-Spezialistin Prof. Dr. Kathryn Hoffmann warnte davor, Suizide vorschnell psychiatrisch zu erklären. Viele Betroffene erlebte sie vielmehr als „hochgradig resilient“. Die Erkrankung gehe mit „teils unerträglichen Schmerzen, massiver Reizintoleranz und einem Ausfall körperlicher Energieproduktion“ einher. Fehlende spezialisierte Behandlungsstellen und „Medical Gaslighting“ würden häufig zu einer weiteren Verschlechterung führen.

Als wirksame Suizidprävention bezeichnete Hoffmann den Aufbau spezialisierter Versorgungsstrukturen, transparente Begutachtungsprozesse und Investitionen in Forschung. „Ein wichtiger Beitrag wäre die Schaffung einer normalen Versorgung“, sagte auch der Wiener ME/CFS-Spezialist Michael Stingl.

Eingeschränkte Versorgung

Patientenorganisationen sprechen von einem „gravierenden strukturellen Versagen“. Die WE&ME-Stiftung stellte die Frage, wie es sein könne, dass junge Menschen die Voraussetzungen für einen assistierten Suizid erfüllten, „dennoch im Gesundheitssystem nicht als schwerkrank anerkannt werden“. Bundesländer kündigten für 2026 und 2027 erste Anlaufstellen an, das Burgenland, Salzburg und auch die Steiermark. Gesundheitsministerin Korinna Schumann (SPÖ) sprach von Fortschritten, räumte jedoch ein, dass noch „Wege zu beschreiten“ seien. „Zu sagen, alles ist jetzt schon gelöst, wäre vermessen“, sagte sie. Der Rechnungshof hielt fest, dass die Versorgung von Menschen mit ME/CFS und anderen postakuten Infektionssyndromen „nur eingeschränkt verfügbar“ sei. Eine Gesamtstrategie stehe aus.