Verhungern und Verdursten am Lebensende

Medical Professionals gehen im klinischen Alltag mit dem Thema der Ernährungs- und Flüssigkeitstherapie am Lebensende häufig sehr undifferenziert um. Dies führt dazu, dass vielfach Menschen bis zu ihrem letzten Atemzug mit teils nicht unerheblichen Mengen an Flüssigkeit künstlich ernährt werden (Magensonde/PEG-Sonde) und/oder eine höhervolumige intravenöse Ernährungs‑/Flüssigkeitstherapie erhalten. Dies wird meist dadurch begründet, dass man ja „niemanden verhungern und verdursten lassen dürfe“. Obwohl prinzipiell richtig, und gerade weil das Versorgen/Bekochen kranker Familienmitglieder kulturell tief in uns verwurzelt ist, muss die Ernährungs- und Flüssigkeitstherapie vor allem für die terminale Phase des Lebens differenziert betrachtet werden, um das unbeabsichtigte Zufügen von vermeidbarem Leid zu verhindern. Das Einstellen von zunächst Essen und in weiterer Folge auch Trinken ist ein Teil des natürlichen Sterbeprozesses und wurde von Cicely Saunders, einer britischen Ärztin und Begründerin der modernen Hospizbewegung, wie folgt beschrieben: „Ein Mensch stirbt nicht, weil er/sie nichts mehr isst oder trinkt, sondern ein Mensch isst oder trinkt nichts mehr, weil er/sie stirbt!“. Auch die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin nennt den zunehmenden „Verlust des Interesses an Nahrung und Flüssigkeit“ als einen Hinweis für den Beginn und auch Fortschritt des Sterbeprozesses [1]. Eine Voraussetzung für die patient:innengerechte, palliativmedizinische Versorgung am Lebensende ist demzufolge das bewusste Wahrnehmen, wann diese letzte Lebensphase einer fortgeschritten erkrankten Patient:in beginnt, um therapeutische Maßnahmen individuell anzupassen und damit auch die Ernährungs- und Flüssigkeitstherapie so abzustimmen, dass bei sterbenden Patient:innen Schaden durch Übertherapie im Rahmen einer nicht mehr indizierten Ernährungs- und Flüssigkeitstherapie vermieden werden kann.

Generell müssen wir einer Patient:in, die Hunger und Durst äußert, zu essen und zu trinken geben (z. B. „Comfort Feeding“ in der Palliativmedizin). Im Rahmen dieser pflegerischen Nahrungs- und Flüssigkeitszufuhr nimmt eine Patient:in die angebotene Nahrung/Flüssigkeit freiwillig oral auf – entweder selbstständig oder mittels Handreichung (bei eingeschränkter Mobilität). Der Vorteil dieser Ernährungsform liegt in der sozialen Teilhabe und dem Genuss- und Geschmackserlebnis. Sollte eine Patient:in nicht selbstständig essen und trinken können, kann die Nahrung und Flüssigkeit auf anderem Weg zugeführt werden (nasogastrale Sonde – MS, perkutane endoskopische Gastrostomie – PEG, perkutane endoskopische Jejunostomie – PEJ) – immer im Einverständnis mit der Patient:in. Diese Art der Nahrungs- und Flüssigkeitsversorgung ist immer indiziert und entspricht der Befriedigung eines menschlichen Grundbedürfnisses.

Die letzte Phase des Lebens eines fortgeschritten kranken Menschen wird in drei unterschiedliche Zeitabschnitte gegliedert: Die Rehabilitationsphase (Dauer: Wochen, Monate bis Jahre) versucht trotz schwerer Erkrankung ein großteils normales Leben möglich zu machen. In dieser Phase steht die therapeutische Bemühung, die körperliche Leistungsfähigkeit möglichst lange zu erhalten (Indikation für eine Sauerstoffgabe bei eingeschränkter Lungenfunktion, fortgeschrittener Herzinsuffizienz etc.) sowie die Körperhomöostase durch Essen und Trinken aufrecht zu erhalten, im Mittelpunkt. Zusätzlich gewinnt die Einbindung der Palliativmedizin mit Fortschreiten der Erkrankung für das Erreichen einer bestmöglichen Symptomlinderung (Schmerzen, Angst, Übelkeit/Erbrechen, Schwitzen, Mundtrockenheit, Juckreiz, epileptische Anfälle, Psychosen, etc.) zunehmende Bedeutung. In der anschließenden Terminalphase ist die körperliche Aktivität des sterbenden Menschen zunehmend eingeschränkt, die Lebensqualität nimmt langsam ab und trotz der Weiterführung palliativmedizinischer Maßnahmen verschlechtert sich der Gesundheitszustand zunehmend. In dieser Phase des Lebens sollten die kurativen Maßnahmen an Bedeutung verlieren und die palliativen Maßnahmen in den Vordergrund rücken, mit dem Ziel, trotz schwerer und fortgeschrittener Erkrankung ein „gutes Leben am Ende des Lebens“ mit möglichst hoher Lebensqualität zu ermöglichen. In dieser Phase ist die natürliche Nahrungs- und Flüssigkeitsaufnahme meist schon deutlich reduziert, eine Flüssigkeits- oder Ernährungstherapie sollte nur mit strenger Indikationsstellung erfolgen. Diese Phase geht schlussendlich in den Sterbeprozess über, der durch eine weiter fortschreitende Reduktion wichtiger Körperfunktionen (Gehirn, Herz-Kreislauf-System, Magen-Darm-Trakt, Lungen, Nieren oder Leber etc.) im Sinne eines zunehmenden Multiorganversagens (MODS) gekennzeichnet ist und mit dem Tod endet [2]. Die Finalphase betrifft zumindest die letzten 72 h des Lebens und stellt letztlich den Übergang in den Tod dar [3]. In dieser Sterbephase ist die Aufrechterhaltung der Homöostase und der Leistungsfähigkeit kein medizinisches Therapieziel mehr. Bei zunehmendem MODS können zugeführte Nährstoffe und Flüssigkeit nicht mehr adäquat verwertet werden, verabreichter Sauerstoff hat keinen positiven Effekt mehr auf die Leistungsfähigkeit und das Wohlbefinden. Wenn fortgeschritten erkrankte Patient:innen in dieser Phase eines natürlichen Sterbeprozesses eigentlich nichts mehr essen und trinken würden, kann die weitere Zufuhr von Ernährung/Flüssigkeit über Sonden oder intravenös angesichts des zunehmenden MODS die Symptomlast im Sterbeprozess deutlich erhöhen: Bei einer fortschreitend verminderten kardialen Pumpleistung und bei zunehmendem Nierenversagen kann intravenös zugeführte Flüssigkeit zu einem Lungenödem mit vermehrter Atemnot sowie schmerzhaften peripheren Ödemen führen. Über Sonden zugeführte Ernährung in einen versagenden Magen-Darm-Trakt führt zu Völlegefühl, Übelkeit und Erbrechen mit Aspirationsgefahr, unter Umständen auch zu einem schmerzhaften Ileus.

Das freiwillige, manchmal sogar bewusste Beenden der Nahrungsaufnahme in der Sterbephase gehört zum natürlichen Sterbeprozess und kann Ausdruck der Autonomie und der Würde einer Patient:in sein [4]. In der Sterbephase hat demnach die Zufuhr von Nahrung und Flüssigkeit (sowie auch die Gabe von Sauerstoff) kein Therapieziel mehr und ist kontraindiziert. Daher ist die medizinisch notwendige Beendigung der Ernährungs-, und Flüssigkeitstherapie in der Sterbephase auch kein „Verhungern und Verdursten“ lassen, sondern das bewusste Stattgeben eines physiologischen Prozesses am Ende des Lebens mit dem Ziel, eine künstlich erzeugte Symptomlast durch nicht mehr indizierte Zufuhr von Nahrung und Flüssigkeit bei sterbenden Menschen zu vermeiden. In der Sterbephase unterliegen das Hunger- und Durstgefühl nicht mehr einer physiologischen Regulation. Durst, sehr häufig ausgelöst durch einen trockenen Mund, wird oft als das am längsten erhaltene, sehr unangenehme Gefühl beschrieben, welches durch die Beendigung der Sauerstoffgabe (die das Gefühl des Trockenen Mundes noch deutlich aggraviert) und pflegerische Maßnahmen (Zitronenstäbchen, Pflegeöle, Venturi-Maske mit befeuchteter Raumluft, Luftbefeuchter im Zimmer, feuchte Tücher auf der Heizung etc.), im Sinne der Symptomlinderung meist gut behandelt werden kann [5, 6].

Es gibt auch Überlegungen, dass eine aggressive, nicht mehr indizierte Ernährungstherapie das „Zulassen“ des Fastenstoffwechsels (Ketose) und die damit verbundene Endorphinfreisetzung als natürlichen Schutzmechanismus des Körpers in der Sterbephase stören könnte [7, 8]. Wann genau die Ernährungs- und Flüssigkeitstherapie beim Sterbenden schrittweise zu reduzieren bzw. ganz zu beenden ist, ist immer individuell und – falls möglich – in Abstimmung mit den betreuenden Personen ärztlich zu entscheiden, schriftlich anzuordnen und zu dokumentieren (gleich, wie auch für den Beginn der Ernährungs-, und Flüssigkeitstherapie eine ärztliche Indikationsstellung mit schriftlicher Anordnung notwendig ist). Jegliche Entscheidung für oder gegen eine Ernährungs- und/oder Flüssigkeitstherapie am Lebensende ist individuell zu treffen. Idealerweise sollte darüber mit einer fortgeschritten erkrankten Patient:in und deren An- und Zugehörigen rechtzeitig gesprochen werden. Kommunikativ kann so ein Gespräch durchaus eine große Herausforderung sein, da die Beendigung der Ernährungs- und Flüssigkeitstherapie schlecht erklärt und unreflektiert als Verhungern- und Verdursten-Lassen missverstanden werden kann, was äußerst negativ konnotiert ist und Widerstand hervorruft, da dies mit Gefühlen der Vernachlässigung, der schlechten Fürsorge und des Im-Stich-Lassens verbunden ist. Eine klare und unmissverständliche Aufklärung, dass anstelle von Ernährungs- und Flüssigkeitstherapie beim Sterbenden palliativmedizinische, pflegerische und ärztliche Maßnahmen im Sinne der Symptomlinderung im Rahmen einer Comfort Terminal Care in den Vordergrund treten [9], schafft Vertrauen und hilft unnötigen Stress für alle beteiligten Personen vermeiden.

Der freiwillige Verzicht auf Nahrung und Flüssigkeit (FVNF) ist eine spezifische Form der lebensverkürzenden Selbstbestimmung, bei der medizinische, pflegerische, ethische und rechtliche Aspekte zu bedenken sind. Die Umsetzung des FVNF findet in über 50 % institutionalisiert (Pflegeheime) und in rund 40 % der Fälle zu Hause oder seltener in Hospizen und Krankenhäusern (je < 5 %) statt. Die Patient:innen, die ihren Tod durch FVNF vorzeitig herbeiführen wollen, leiden überwiegend an onkologischen (40,5 %), neurologischen (15,6 %), internistischen (8,1 %) und demenziellen (5,1 %) Erkrankungen sowie in 28,8 % an Altersgebrechen. Es besteht eine deutliche Prävalenz des weiblichen Geschlechts [11]. Die meisten Personen, die einen FVNF am Lebensende vollziehen, sind älter als 70 Jahre. Die Begleitung eines FVNF kann ohne eine entsprechend gute Teamkommunikation, Schulung und bei Bedarf psychologische Unterstützung auch für geübte Palliativteams belastend sein, wobei Hoekstra den Verlauf des FVNF für Patient:innen in der Betreuung geschulter Mitarbeiter:innen als wenig belastend und die eigene Belastung ebenfalls als gering einschätzt [12].

Als zentrale Motive für FVNF werden Autonomiewunsch, Kontrolle über Zeitpunkt und Umstände des Sterbens, Angst vor belastender Verlängerung des Sterbeprozesses, Unzufriedenheit mit der Symptomlinderung sowie die Sorge, den Angehörigen zur Last zu fallen, auch Lebenssattheit und anderes beschrieben. Der FVNF ist ein bewusster, freiwilliger Verzicht einer entscheidungsfähigen Person auf Nahrung und Flüssigkeit mit der Absicht, den Sterbeprozess zu beschleunigen. Dabei ist die physische Fähigkeit zur Nahrungsaufnahme zumindest in der Anfangsphase des FVNF noch vorhanden, sodass der Sterbeprozess in dieser Zeit reversibel bleibt. Die Entscheidung zum FVNF muss daher in der Anfangsphase wiederholt getroffen werden, da sie in den ersten Tagen ohne Folgeschäden zurückgenommen werden kann [13]. Inhaltlich abzugrenzen vom FVNF sind die krankheitsbedingte Nahrungsverweigerung, der Hungerstreik und die physiologische Inappetenz im Rahmen eines natürlichen Sterbeprozesses, bei dem schrittweise zunächst das Essen und dann auch das Trinken eingestellt wird, bis schlussendlich pflegerische Maßnahmen (Befeuchtung der Schleimhäute und Atemwege) im Vordergrund der Sterbebegleitung stehen (siehe oben).

Der Sterbeprozess im Rahmen eines FVNF ist den physiologischen Vorgängen bei einem natürlich sterbenden Menschen sehr ähnlich, weswegen der FVNF auch juristisch als natürlicher Tod definiert und als eine Handlung sui generis angesehen wird. Inhaltlich abzugrenzen vom FVNF sind sowohl der klassische Suizid (akute suizidale Einengung, unmittelbare Tötungshandlung, psychiatrische Notlage) als auch der assistierte Suizid (terminisierter Tod durch Einnahme einer tödlichen Substanz – in Österreich gesetzlich geregelt über das Sterbeverfügungsgesetz) [14]. Beides sind terminisierte Formen des Sterbens, bei denen der Tod durch eine aktive Handlung zu einem definierten Zeitpunkt herbeigeführt wird. Zusätzlich muss der Tod im Rahmen eines FVNF noch vom Nicht-Beginn oder der Beendigung lebenserhaltender/intensivmedizinischer Maßnahmen im Rahmen einer Therapiezieländerung (TZÄ) abgegrenzt werden, bei der aufgrund fehlender Indikation (primär nicht oder nicht mehr vorhandenes kuratives Therapieziel im Laufe der Behandlung) der Tod entweder durch den Nicht-Beginn lebenserhaltender oder durch die Beendigung laufender, (intensiv-)medizinischer Maßnahmen ohne weitere zeitliche Festlegung spontan eintritt [15].

Ethisch wird der FVNF im Spannungsfeld von Autonomie, Fürsorge, Nichtschadensprinzip und professionellem Berufsethos verortet. Die palliative Begleitung eines FVNF soll als Ausdruck wohltätiger Sterbebegleitung verstanden werden und entspricht weder ethisch noch rechtlich der Beihilfe beim assistierten Suizid. Vor der Durchführung eines FVNF sollte ein ärztliches und pflegerisches Aufklärungsgespräch mit der sterbewilligen Person über die zu erwartende Symptomlast geführt werden. Die sterbewillige Person soll auf die Wichtigkeit der Errichtung einer Patientenverfügung hingewiesen werden, in der die Ablehnung von Reanimationsmaßnahmen und das Verbot einer künstlichen Ernährung im Falle eines Bewusstseinsverlustes oder Delirs dokumentiert werden sollten. Auch sollte ein Aufklärungsgespräch mit den später in die Pflege involvierten An- und Zugehörigen geführt werden über die zu erwartende Symptomlast und die Möglichkeiten, aber auch eventuellen Schwierigkeiten bei der Versorgung im heimischen Umfeld.

Verhungern und Verdursten ist gesellschaftlich sehr negativ belegt, weswegen die Begleitung einer sterbewilligen Person bei der Durchführung eines FVNF unreflektiert auch für betreuende Personen durchaus ein moralisches Dilemma darstellen und scheinbar den Prinzipien des Wohltuns und des Nicht-Schadens widersprechen kann. Aus der Sicht der sterbewilligen Person wäre jedoch die emotionale Ablehnung/Verweigerung der gewünschten Begleitung und noch vielmehr jegliche Form der Zwangsernährung ein Schaden und würde durch das Missachten des Rechts auf Selbstbestimmung dem Nichtschadensprinzip und dem Gedanken der Benefizienz aus Sicht der sterbewilligen Person widersprechen. Für begleitende Medical Professionals kann der FVNF dem Berufsethos widersprechen und insofern ein ethisches Dilemma darstellen, als eine sterbewillige Person durch einen FVNF ihren Tod selbstbestimmt beschleunigt. Da aber der FVNF im Sinne der Wahrung des Rechts auf freie Selbstbestimmung ethisch und auch rechtlich zulässig ist, sollte die palliativmedizinische, ärztliche und pflegerische Begleitung eines FVNF im Sinne des Wohltuns mit dem Ziel bestmöglicher Symptomlinderung unter fürsorglichem menschlichen Beistand gesehen werden, ohne dem vermeintlichen Anspruch gerecht zu werden, sich die Intention des FVNF der sterbewilligen Person, nämlich den Tod frühzeitig herbeizuführen, zu eigen machen zu müssen [16].

Spezifisches medizinisches Wissen ist für eine sachkundige und fürsorgliche medizinische Begleitung einer Patient:in im Rahmen der Durchführung eines FVNF notwendig, um belastenden Symptomen vorzubeugen bzw. wenn nötig eine adäquate palliativmedizinische Symptomlinderung erreichen zu können. Eine Handreichung der deutschen Palliativgesellschaft zur praktischen Durchführung des FVNF erläutert das Vorgehen in Bezug auf die Beendigung der Nahrungs-, und Flüssigkeitszufuhr mit speziellem Hinweis darauf, wie eine sterbewillige Person einen FVNF am schonendsten und ohne großen Leidensdruck durchführen kann [17]. Als sanfteste Form des FVNF gilt der primäre Verzicht auf Nahrung mit anfangs evtl. sogar erhöhter Trinkmenge, gefolgt von der Reduktion der Flüssigkeitszufuhr über mehrere Tage. Dabei soll auf kohlenhydrathaltige Getränke verzichtet werden, da diese ein Hungergefühl auslösen können. Einige Personen nehmen auch im Verlauf des FVNF weiter geringe Resttrinkmengen zu sich (100–200 ml/Tag verzögern den Sterbeprozess nicht nachweisbar) [18, 19]. Es wird empfohlen, dass betreuende Personen der sterbewilligen Person, die einen FVNF durchführt, zumindest in der Anfangsphase jederzeit eine Kleinigkeit zu essen und zu trinken in erreichbarer Nähe bereitstellen. Die sterbewillige Person darf dies aber auch ablehnen, da der Anblick und der Geruch von Nahrung und Flüssigkeit während des FVNF durchaus als belastend empfunden und somit nicht gewünscht werden können.

Eine Ernährungs- und Flüssigkeitstherapie ohne Einverständnis der sterbewilligen Person durchzuführen wäre eine Missachtung des Rechts auf Selbstbestimmung, rechtlich eine eigenmächtige Heilbehandlung und als eine Form der Körperverletzung strafrechtlich relevant. Das Verbot der ungewünschten Nahrungs- oder Flüssigkeitszufuhr ist auch dann einzuhalten, wenn die sterbewillige Person im fortgeschrittenen Sterbeprozess das Bewusstsein verlieren oder delirant werden sollte und die Ablehnung nicht mehr kommunizieren kann. Anders als im Rahmen der Suizidprävention beim klassischen Suizid, entfällt aufgrund des Rechts auf Selbstbestimmung beim FVNF die ärztliche/pflegerische Garantenpflicht, weswegen der FVNF nicht mittels Zwangsernährung verhindert werden darf.

Auf eine professionelle, palliativmedizinische Begleitung ist bei der Betreuung einer Person, die einen FVNF durchführt, zu achten (Tab. 3): Die laufende medikamentöse Therapie sollte bis auf die Substanzen, deren weitere Einnahme/Dosisanpassung im Sinne der Symptomlinderung notwendig und sinnvoll ist, komplett eingestellt werden – dies muss jeweils für den Einzelfall individuell abgewogen werden. Im Folgenden werden exemplarisch ein paar Beispiele genannt – ohne Anspruch auf Vollständigkeit zu haben: Beendigung von Antibiotikatherapie, Antikoagulation [20], Diabetes-, und anderer metabolisch wirksamer Medikation (Schilddrüse/andere hormonell wirksame Therapien), Chemotherapeutika, Diuretika, etc. Die Beendigung von Herz-Kreislauf-wirksamen Medikamenten ist differenziert abzuwägen, da Rhythmusstörungen oder eine nicht tödlich verlaufende kardiale Dekompensation die Symptomlast der sterbewilligen Person unnötig aggravieren würde. Auch der Einsatz sowie die Beendigung einer laufenden anticholinergen Medikation sollten kritisch abgewogen werden (Austrocknung der Schleimhäute als Nebenwirkung des FVNF). Die Weiterführung und bei Bedarf auch Steigerung der laufenden Schmerzmedikation und anderer zur Symptomlinderung palliativmedizinisch wirksamer Medikamente (Antiepileptika, Bronchospasmolytika, Sedativa, Schlafmittel etc.) ist zu beachten. Insbesondere der Beginn oder die Weiterführung einer wirkungsvollen Stuhlförderung (zu Beginn) bzw. später einer Therapie, die die gastrointestinalen Nebenwirkungen einer Opioidtherapie reduziert, wird empfohlen, um schmerzhafte Verstopfung bis hin zum Ileus/Erbrechen/Miserere zu vermeiden, was häufig unter einer laufenden oder sogar gesteigerten Opiatmedikation ohne Nahrungszufuhr und ohne begleitende präventive Maßnahmen beobachtet wird.

Das Hungergefühl, das an Appetit gebunden ist, nimmt beim Fasten rasch ab und verschwindet innerhalb von einigen Tagen gänzlich. Das Durstgefühl hingegen bleibt meist länger bestehen, da es u. a. im Mundraum entsteht und durch Mundtrockenheit ausgelöst wird. Durch professionelle Mundpflege und andere Maßnahmen (befeuchtete Einatemluft) ist das Durstgefühl aber meist gut beherrschbar [21]. Die physiologischen Vorgänge im Körper, die während des Hungerstoffwechsels ablaufen, lassen den FVNF nicht leidvoll erscheinen: In den ersten 24 h der Nahrungskarenz betreibt die Leber Glykogenolyse, der Körper wird im Rahmen der Glukoneogenese und durch die Verstoffwechslung von Aminosäuren, Laktat sowie Pyruvat weiterhin mit Glukose versorgt. Zur weiteren Energiegewinnung werden in der Peripherie die Proteolyse und die Lipolyse intensiviert, sodass es innerhalb weniger Tagen durch den Muskel- und Fettabbau zur Schwächung des Körpers kommt. Ab dem zweiten Tag der Nüchternheit werden Fettsäuren zu Ketonkörpern abgebaut, welche dem Gehirn und den Nervenzellen als Energiequelle dienen. Die Ketone aktivieren im zentralen Nervensystem das körpereigene Opioidsystem, welches zur Minderung von Stress‑, Angst- und Schmerzsymptomatik beiträgt [17, 22]. Der FVNF führt also analog zur terminalen Dehydration beim physiologischen Sterbeprozess zu einer vermehrten Ausschüttung von körpereigenen Endorphinen, sodass Patient:innen während der Durchführung des FVNF sogar zeitweise von euphorisierenden Gefühlen berichten [19].

Das am häufigsten beobachtete Symptom während eines FVNF ist die Mundtrockenheit und das dadurch hervorgerufene Durstgefühl, das die Lebensqualität erheblich beeinträchtigen kann. Das Durstgefühl ist primär von der Mundtrockenheit und weniger vom Flüssigkeitsstatus einer Person abhängig, sodass Patient:innen und ihre Angehörigen zur Linderung der Mundtrockenheit in Maßnahmen der Mundpflege geschult werden sollten. Die Mundpflege soll bereits zu Beginn des FVNF regelmäßig ein- bis zweimal pro Stunde angeboten werden. Da sich die Mundatmung mit fortschreitendem Sterbeprozess verstärkt, müssen die Maßnahmen im Verlauf des FVNF intensiviert und am Ende sogar viertel- bis halbstündlich durchgeführt werden. Mit gefrorenen Ananasstücken, sauren Zitronenbonbons, sauer schmeckendem Hagebutten- oder Malventee und Minzekaugummis wird der Speichelfluss angeregt. Zusätzlich kann die Mundschleimhaut mit antiseptischen Mundspülungen, Mundpflegebalsam, therapeutischen Kräuterölen oder durch das Aufsprühen geringer Mengen kalter Flüssigkeit mit einem Zerstäuber befeuchtet werden. Für die Mundpflege eignen sich auch Schäume aus Lieblingsgetränken und -speisen, die durch ein „AirSet“-Gerät mithilfe einer Pumpe und eines Schaumpulvers hergestellt werden können. Die Schäume führen zu einem intensiven Geschmackserlebnis und dürfen daher nur nach Absprache mit der Patient:in angeboten werden. Da diese Schäume nur aus wenig Flüssigkeit bestehen, lösen sie keinen Schluckreflex aus und eignen sich somit auch für Patient:innen mit Schluckproblemen. Zur Verminderung der Mundtrockenheit und des Durstgefühls sollen Zahnprothesen entfernt, die Lippen mit einem pflegenden Lippenbalsam benetzt und Hydrogele über Nacht angewandt werden. Borken und Beläge, die sich bei extremer Mundtrockenheit bilden, können mit Rosenhonig aufgeweicht und anschließend mit fetthaltigen Substanzen wie Olivenöl oder Butter entfernt werden. Faktoren, welche Mundtrockenheit begünstigen, wie beispielsweise anticholinerge Medikamente oder Sauerstofftherapie, sollten vermieden bzw. Mundsoor adäquat therapiert werden. Auch durch die Erhöhung der Luftfeuchtigkeit im Raum kann Mundtrockenheit gelindert werden – hierfür werden Luftbefeuchter oder Vernebler eingesetzt oder aus befeuchteten Tüchern ein sogenannter „feuchter Himmel“ über dem Bett der Patient:in errichtet [17, 18, 23].

Neben dem Hunger- und Durstgefühl berichten bei einem protrahiert verlaufenden FVNF 14 % der Patient:innen von Schmerzen, 9 % geben Müdigkeit an, 8 % leiden an kognitiven Einschränkungen und 6 % klagen über Atemnot [24]. Insbesondere in den ersten Tagen nach dem Absetzen der Nahrung kommt es zu unangenehmen Symptomen wie Migräne, Schwindel und Herzklopfen, weshalb die Trinkmenge ab der Nahrungskarenz vorübergehend sogar auf bis zu zwei Liter pro Tag erhöht werden kann. Diese anfangs erhöhte Trinkmenge hilft unter anderem auch dabei, einen akuten Gichtanfall (durch die vermehrt anfallende Harnsäure beim Zerfall von Körperzellen) zu verhindern. Die Dehydrierung führt zur Reduktion der Tränenflüssigkeit, wodurch es zu einem Brennen oder einem Fremdkörpergefühl in den Augen kommen kann. Die Anwendung von Augengel, Augentropfen oder warmen Kompressen kann hier Abhilfe schaffen. Genauso wird der Austrocknung der Nasenschleimhaut, z. B. mithilfe eines Aloe-Vera-Nasensprays oder einer Dexpanthenol-haltigen Nasensalbe, vorgebeugt. Durch die verminderte Harnproduktion bilden sich Sedimente im Urin, die einen liegenden Harnkatheter verstopfen können, der daher zweimal täglich gespült werden soll. Die verminderte Flüssigkeitszufuhr begünstigt zudem eine Obstipation, die zu Verwirrtheit und Angstgefühlen führen kann. Darmentleerungen wirken entlastend und verbessern das Wohlbefinden, weshalb nach Absprache mit der Patient:in eine Mikroklist-Therapie zur Obstipationsprophylaxe erfolgen kann. Gegebenenfalls auftretende Bauchschmerzen und -krämpfe können durch ein Wärmekissen, feuchte Wickel oder eine Kolonmassage gebessert werden. Da während des Fastens die Stoffwechselvorgänge im Körper weitgehend eingestellt werden und die Thermogenese somit auf „Sparmodus“ läuft, kommt es zu einem gesteigerten Kälteempfinden. Auch Schlafstörungen werden durch die Stoffwechselumstellung und durch das Frieren und Frösteln begünstigt, weshalb die Zimmertemperatur angepasst und warme Kleidung getragen werden sollte [17, 25]. Ein gestörter Schlaf kann zudem auf Schmerzen zurückzuführen sein. Beim FVNF kommt es insbesondere zu Muskel‑, Glieder‑, Rücken- und Liegeschmerzen, welche mit einer ausreichenden Dosis an Analgetika (z. B. Opioide) therapiert werden können. Opioide sind überdies die einzigen Medikamente, welche Atemnot signifikant verringern können. Die Atemnot beruht beim FVNF auf zähflüssigem Bronchialsekret, welches durch den niedrigen Flüssigkeitsstatus entsteht. Eine Sauerstofftherapie zur vermeintlichen Linderung der Atemnot ist jedenfalls zu unterlassen, da keine Korrelation zwischen der arteriellen Sauerstoffsättigung und der subjektiv empfundenen Atemnot besteht. Außerdem führt Sauerstoff zur weiteren Austrocknung der Schleimhäute und verstärkt somit das Durstgefühl. Nasenbrillen bzw. Sauerstoffmasken werden von Patient:innen teilweise als beengende Fremdkörper wahrgenommen und hinterlassen Druckstellen auf Haut und Nasenschleimhaut.

Neben der Gabe von Opioden lässt sich Dyspnoe zusätzlich konservativ durch (Hand‑)Ventilatoren, die im Gesicht ein Gefühl der „bewegten Luft“ auslösen, oder durch Lagerungsmaßnahmen und warme Brustauflagen mit ätherischen Ölen bessern. Atemnot ist eines der häufigsten Stresssymptome. Stress, Angst und innere Unruhe werden beim FVNF unter anderem durch den niedrigen Blutdruck und die dadurch kompensatorisch erhöhte Herzfrequenz ausgelöst. Das Mittel der ersten Wahl gegen Angst ist menschlicher Beistand, sodass Angehörigen bei einer institutionalisierten Durchführung des FVNF erweiterte Besuchszeiten gewährt werden sollen. Zudem hilft spiritueller oder psychologischer Beistand, Angstgefühle zu lösen. Ein weiteres bekanntes Symptom der Dehydrierung ist das Delir. Delirante Zustände sind durch einen raschen Beginn und fluktuierenden Verlauf mit Störungen der Aufmerksamkeit und des Bewusstseins sowie durch einen gestörten Tag-Nacht-Rhythmus gekennzeichnet. Im Umgang mit deliranten Patient:innen soll auf ruhige Kommunikation, Kontinuität in der Betreuung und eine orientierungsfördernde Umgebung gesetzt werden. Da die Symptome eines Delirs durch Flüssigkeitszufuhr gebessert werden können, sollen Patient:innen vor Beginn des FVNF im Rahmen der Aufklärung oder ggf. in einer Patienten:innenverfügung festlegen, ob eine Flüssigkeitsgabe zur Symptomlinderung eines Delirs gewünscht wird. Für die medikamentöse Therapie eines Delirs stehen Neuroleptika/Antipsychotika (z. B. Haloperidol, Quetiapin), der Alpha-2-Agonist Dexmedetomidin oder bei entsprechender Indikation auch Benzodiazepine zur Verfügung. In der Betreuung von Patient:innen während eines FVNF sind aufgrund der zunehmenden Dehydrierung und der damit verbundenen Sturzgefahr durch Schwindel und Schwäche zudem Maßnahmen zur Sturzprophylaxe zu setzen. Durch die Kachexie, die beim länger anhaltenden Verzicht auf Nahrung entsteht, sind Maßnahmen zur Vermeidung eines Dekubitus am Gewebe über Knochenvorsprüngen notwendig, um zusätzlichen Schmerzen vorzubeugen [9, 18]. Eine Thromboseprophylaxe während der letzten Lebenstage wird in einer Stellungnahme des National Institute of Health and Care Excellence nicht empfohlen [26].

Generell gilt für den Sterbeprozess, sei er natürlich oder im Rahmen eines FVNF: Ein leicht dehydrierter Mensch scheint weniger leidvoll zu sterben als ein flüssigkeitsüberladener Mensch, da sich durch nicht indizierte Flüssigkeits- und Nahrungszufuhr in der Sterbephase bei abnehmender Herz‑, Nieren- und Verdauungsfunktion im Sterbeprozess iatrogene Komplikationen wie Übelkeit, Erbrechen, Ileus, Lungenödem, Atemnot oder Schmerzen durch periphere Ödeme ergeben können [27].

Dieses Paper soll dazu beitragen, Awareness für das Thema Verhungern und Verdursten am Lebensende zu schaffen, für das Behandlungsteams wie auch An- und Zugehörige immer noch schlecht geschult sind und welches in der klinischen Praxis häufig unzureichend thematisiert wird. Dies führt aufgrund des unreflektierten Umgangs einerseits zu einer Fehlbehandlung von Patient:innen mit einer unnötig erhöhten Symptomlast im Rahmen des Sterbeprozesses und ist andererseits auch ein Stein des Anstoßes für eine konfliktreiche Kommunikationen innerhalb der behandelnden Teams und auch mit und zwischen den An- und Zugehörigen. Es ist unabdingbar, dass sich die in die Betreuung von Patient:innen involvierten Personen (wie Ärzt:innen, Pflegepersonen, Pflegehilfskräfte, Physiotherapeut:innen etc. und schlussendlich auch An- und Zugehörige) der medizinischen und ethischen Basics einer differenzierten und individuell gestalteten Ernährungs- und Flüssigkeitstherapie am Lebensende bewusst sind, um reflektiert und individuell mit dem durchaus komplexen Thema umgehen zu können – das gilt sowohl beim Thema Verhungern und Verdursten am Lebensende als auch beim FVNF am Lebensende. Die Vermittlung von theoretischem Wissen und praktische Schulungen helfen allen versorgenden Personen, den Prozess des Sterbens reflektiert und mit positiver Energie zu begleiten, und nimmt Stress von allen Beteiligten.

Das Wissen, dass ein im Rahmen eines natürlichen Sterbeprozesses sterbender Mensch nicht verhungert und verdurstet, wenn er aufhört zu essen und zu trinken, macht es emotional einfacher, in der Sterbehase die dann nicht mehr indizierte Ernährungs- und Flüssigkeitstherapie zu beenden, um rein palliativmedizinische Maßnahmen zur Symptomlinderung in den Vordergrund zu rücken. Dies hilft Fehlbehandlung durch eine unreflektierte und nicht (mehr) indizierte Ernährung und Flüssigkeitsgabe am Lebensende zu vermeiden, die dann, statt wohlzutun und fürsorglich zu begleiten, die Symptomlast in der Sterbephase steigert (Tab. 1).

Das Wissen sowohl um die ethischen und rechtlichen Basics als auch um die medizinischen Besonderheiten in der Versorgung von Menschen mit Sterbewunsch (hier: FVNF) hilft medizinischen Mitarbeiter:innen, professionelle Distanz zu wahren (Ärzt:innen wie Pflegekräfte). Dies ermöglicht den reflektierten Umgang mit einem für alle beteiligten Personen emotional belastenden Thema und damit eine gleichermaßen professionelle wie fürsorgliche Begleitung, die getragen ist von dem Gedanken, Selbstbestimmung bis in den Tod zu ermöglichen, auch wenn die gewählte Vorgehensweise unter Umständen nicht den eigenen moralischen Wertvorstellungen entsprechen sollte (Tab. 2).

Mit diesem Wissen können wir sowohl Menschen in der Terminalphase ihres Lebens als auch Menschen mit Sterbewunsch (hier: FVNF) in der Sterbephase auch beim Thema Ernährungs- und Flüssigkeitstherapie gleichermaßen professionell, fürsorglich und einfühlsam begleiten.