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16.07.2020 | Pädiatrie | Originalien | Ausgabe 4/2020 Open Access

Pädiatrie & Pädologie 4/2020

Update zystische Fibrose

Zeitschrift:
Pädiatrie & Pädologie > Ausgabe 4/2020
Autor:
OÄ Dr. Sabine Renner
Wichtige Hinweise

Hinweis des Verlags

Der Verlag bleibt in Hinblick auf geografische Zuordnungen und Gebietsbezeichnungen in veröffentlichten Karten und Institutsadressen neutral.

Zusammenfassung

Die Erkrankung zystische Fibrose (CF) ist leider immer noch unheilbar. Trotzdem können aufgrund der rein symptomatischen Therapiekonzepte der letzten 2 Jahrzehnte durchschlagende Erfolge der Lebenserwartung und der Lebensqualität erreicht werden.
Über die Hälfte der 18-jährigen Patienten, die in eine Erwachsenenbetreuung eintreten, haben eine normale Lungenfunktion, ein normales Gewicht und eine abgeschlossene Schul- oder Lehrausbildung. Ein Großteil der Erwachsenen ist lange Zeit im Beruf tätig.
Sowohl im Kindes- als auch im Erwachsenenalter ist der Therapieaufwand enorm und oft die Hauptlast der Erkrankung, die Betroffenen sollten in der Umsetzung optimal unterstützt werden. In einer Zeit der knapper werdenden Ressourcen ist eine starke Selbsthilfegruppe unumgänglich und eine enge Zusammenarbeit mit den Zentren ist sehr wünschenswert.
Die multiprofessionelle Zusammenarbeit von Pflegern, Diätologen, Physiotherapeuten, Medizinisch-Technischen Assistenten, Psychologen und Ärzten ist unabdingbar und in jedem CF-Zentrum die Basis für die Vermittlung der neuesten Erkenntnisse an die Familien und für deren Umsetzung.
Große Hoffnung für die kommenden Jahre bietet die Weiterentwicklung der kausalen Therapie. Die Modulatorentherapie ist nun schon für die Hälfte der Mutationen verfügbar; die zu erwartende Zulassung der Triple-Therapie würde diese Möglichkeit in Österreich auf bis zu 85 % erweitern.
Literatur
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