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Erschienen in: Pädiatrie & Pädologie 2/2015

01.09.2015 | Leitthema

Nationale und europäische Konzepte zur Bündelung der Expertise für seltene Erkrankungen

Teil 1: Der Nationale Aktionsplan für seltene Erkrankungen (NAP.se)

verfasst von: M. Sc. Mag. Joy Ladurner, Till Voigtländer

Erschienen in: Pädiatrie & Pädologie | Sonderheft 2/2015

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Zusammenfassung

Die Probleme der von seltenen Erkrankungen (SE) Betroffenen sind sehr vielfältig. Die von der Nationalen Koordinationsstelle für seltene Erkrankungen (NKSE) im Auftrag des Bundesministeriums für Gesundheit (BMG) erstellte Publikation „Seltene Erkrankungen in Österreich“ beschreibt die Situation und individuelle Sichtweise der Betroffenen sowie der beruflich mit der Thematik befassten Personen und Institutionen und gibt Hinweise auf Defizite in der Versorgung. Auf Basis europäischer Erfordernisse und nationaler Arbeiten zum Thema arbeitete die NKSE im Auftrag des BMG zusammen mit zwei beratenden Gremien einen Nationalen Aktionsplan für seltene Erkrankungen (NAP.se) aus. Dieser verfolgt das übergeordnete Ziel, die Lebenssituation aller von SE betroffenen Personen unter Einbeziehung ihrer Familien und ihres erweiterten beruflichen und sozialen Umfelds nachhaltig zu verbessern, unabhängig von Alter, Geschlecht und Grad einer Behinderung. In der vorliegenden Publikation werden der Entstehungsprozess und Inhalt des NAP.se erläutert. Daneben wird insbesondere auf das österreichische Expertisezentrenkonzept eingegangen. In Teil 2 des Beitrags („Konzentration und Vernetzung in Europa: Expertisezentren und Referenznetzwerke“) werden die europäischen Aktivitäten zur Bildung von Europäischen Referenznetzwerken und die sich daraus ergebenden Implikationen für Österreich beschrieben.
Literatur
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Zurück zum Zitat Rat der Europäischen Union (2009) Empfehlung des Rates vom 8. Juni 2009 für eine Maßnahme im Bereich seltener Krankheiten (2009/C 151/02). Amtsbl Eur Union C 151:7–10 Rat der Europäischen Union (2009) Empfehlung des Rates vom 8. Juni 2009 für eine Maßnahme im Bereich seltener Krankheiten (2009/C 151/02). Amtsbl Eur Union C 151:7–10
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Zurück zum Zitat Voigtländer T, Bachner F, Unterberger U, Leopold C, Ladurner J, Habl Cl, Freiberger I (2012) Seltene Erkrankungen in Österreich. Empirische Erhebung zur aktuellen Situation von Betroffenen. Ergebnisbericht. Gesundheit Österreich GmbH, Wien Voigtländer T, Bachner F, Unterberger U, Leopold C, Ladurner J, Habl Cl, Freiberger I (2012) Seltene Erkrankungen in Österreich. Empirische Erhebung zur aktuellen Situation von Betroffenen. Ergebnisbericht. Gesundheit Österreich GmbH, Wien
Metadaten
Titel
Nationale und europäische Konzepte zur Bündelung der Expertise für seltene Erkrankungen
Teil 1: Der Nationale Aktionsplan für seltene Erkrankungen (NAP.se)
verfasst von
M. Sc. Mag. Joy Ladurner
Till Voigtländer
Publikationsdatum
01.09.2015
Verlag
Springer Vienna
Erschienen in
Pädiatrie & Pädologie / Ausgabe Sonderheft 2/2015
Print ISSN: 0030-9338
Elektronische ISSN: 1613-7558
DOI
https://doi.org/10.1007/s00608-015-0301-4