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Erschienen in: Pädiatrie & Pädologie 2/2015

01.09.2015 | Leitthema

Nationale und europäische Konzepte zur Bündelung der Expertise für seltene Erkrankungen

Teil 2: Konzentration und Vernetzung in Europa: Expertisezentren und Referenznetzwerke

verfasst von: Assoc.-Prof. PD Dr. Till Voigtländer, Joy Ladurner

Erschienen in: Pädiatrie & Pädologie | Sonderheft 2/2015

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Zusammenfassung

In Teil 1 des vorliegenden Doppelbeitrags wurden zunächst die Hintergründe und die Entwicklungsgeschichte des Nationalen Aktionsplans für Seltene Erkrankungen (NAP.se) dargestellt. Im Anschluss wurden das im Aktionsplan entwickelte nationale 3-Stufen-Modell spezialisierter Zentren für seltene Erkrankungen (mit den Untergliederungen „Expertisezentrum/Typ-B-Zentrum“, „Expertisecluster/Typ-A-Zentrum“ und „assoziiertes Zentrum/Typ-C-Zentrum“) und dessen Integration in die regionale und nationale Versorgungslandschaft detailliert vorgestellt. Teil 2 beschäftigt sich nun, nach Abhandlung der relevanten gesundheitspolitischen Überlegungen und Hintergründe, ausführlich mit der nächsten Stufe der Integration – der supranationalen Vernetzung qualitativ und leistungstechnisch vergleichbarer Expertisezentren in thematischen Referenznetzwerken quer durch ganz Europa. Eine wesentliche Basis für diese angestrebte europaweite Vernetzung bildet die sog. Patientenmobilitätsrichtlinie aus dem Jahr 2011. Ihr Ansatz ist dahin gehend als revolutionär zu betrachten, dass sich die Mitgliedstaaten erstmals in der Geschichte der Europäischen Union in einem gesetzlich verpflichtenden Rahmen auf eine formale Kooperation zwischen den Gesundheitssystemen ihrer Länder geeinigt haben. Gelingt dieser Ansatz im Bereich der seltenen Erkrankungen und lassen sich die avisierten Referenznetzwerke mit jenem praktischen Leben füllen, das man sich jetzt in der Endphase der theoretischen Vorbereitungen von ihnen erhofft, werden sich für Betroffene mit einer seltenen Erkrankung und für deren Behandler Perspektiven eröffnen, die heutzutage noch kaum bis undenkbar erscheinen.
Literatur
3.
Zurück zum Zitat Europäische Kommission (2011) Richtlinie 2011/24/EU des Europäischen Parlaments und des Rates vom 9. März 2011 über die Ausübung der Patientenrechte in der grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung. Amtsbl Eur Union L 88:45–65 Europäische Kommission (2011) Richtlinie 2011/24/EU des Europäischen Parlaments und des Rates vom 9. März 2011 über die Ausübung der Patientenrechte in der grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung. Amtsbl Eur Union L 88:45–65
4.
Zurück zum Zitat Europäische Kommission (2014a) Delegierter Beschluss der Kommission vom 10. März 2014 über die Kriterien und Bedingungen, die Europäische Referenznetzwerke und Gesundheitsdienstleister, die sich einem Europäischen Referenznetzwerk anschließen möchten, erfüllen müssen (2014/286/EU). Amtsbl Eur Union L 147:71–78 Europäische Kommission (2014a) Delegierter Beschluss der Kommission vom 10. März 2014 über die Kriterien und Bedingungen, die Europäische Referenznetzwerke und Gesundheitsdienstleister, die sich einem Europäischen Referenznetzwerk anschließen möchten, erfüllen müssen (2014/286/EU). Amtsbl Eur Union L 147:71–78
5.
Zurück zum Zitat Europäische Kommission (2014b) Durchführungsbeschluss der Kommission vom 10. März 2014 zur Festlegung von Kriterien für die Einrichtung europäischer Referenznetzwerke, für die Evaluierung dieser Netzwerke und ihrer Mitglieder und zur Erleichterung des Austauschs von Informationen und Fachwissen in Bezug auf die Einrichtung und Evaluierung solcher Netzwerke (2014/287/EU). Amtsbl Eur Union L 147:79–87 Europäische Kommission (2014b) Durchführungsbeschluss der Kommission vom 10. März 2014 zur Festlegung von Kriterien für die Einrichtung europäischer Referenznetzwerke, für die Evaluierung dieser Netzwerke und ihrer Mitglieder und zur Erleichterung des Austauschs von Informationen und Fachwissen in Bezug auf die Einrichtung und Evaluierung solcher Netzwerke (2014/287/EU). Amtsbl Eur Union L 147:79–87
Metadaten
Titel
Nationale und europäische Konzepte zur Bündelung der Expertise für seltene Erkrankungen
Teil 2: Konzentration und Vernetzung in Europa: Expertisezentren und Referenznetzwerke
verfasst von
Assoc.-Prof. PD Dr. Till Voigtländer
Joy Ladurner
Publikationsdatum
01.09.2015
Verlag
Springer Vienna
Erschienen in
Pädiatrie & Pädologie / Ausgabe Sonderheft 2/2015
Print ISSN: 0030-9338
Elektronische ISSN: 1613-7558
DOI
https://doi.org/10.1007/s00608-015-0299-7