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Erschienen in:
01.08.2016 | Leitthema
Nachsorge und Transition in der pädiatrischen Onkologie
Aus der Sicht der Survivors
Erschienen in: Pädiatrie & Pädologie | Sonderheft 1/2016
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60 bis 75 % der Überlebenden pädiatrisch-onkologisch-hämatologischer Erkrankungen tragen körperliche und/oder psychosoziale Spätfolgen davon, was eine lebenslange Nachsorge der Betroffenen nötig macht.
Viele Survivors fühlen sich jedoch nicht ausreichend über mögliche Spätfolgen informiert. In der Folge findet kaum Bewusstseinsbildung für die Wichtigkeit von Nachsorge als Gesundheitsvorsorge statt; manche Spätfolgen werden daher aus Sicht der Betroffenen zu spät erkannt. Mögliche Spätfolgen sollten aus diesem Grund von Seiten der Klinik im Sinn einer altersadäquaten Aufklärung früh angesprochen werden. Diese Aufklärung sollte im Verlauf der Nachsorge wiederholt stattfinden, nicht erst am Ende des Nachsorgezeitraums.
Nach der Erfahrung der Survivors findet in Österreich bis dato keine Transition in die Erwachsenenmedizin statt und die erwachsenen Survivors wissen meist nicht, wohin sie sich mit ihren Spätfolgen wenden sollen. Die Kinderklinik ist nicht mehr zuständig, SpezialistInnen aus der Erwachsenenmedizin sind nicht verfügbar und die HausärztInnen verfügen zumeist nicht über die nötige Expertise. Die häufige Folge ist Resignation: „Wenn mir niemand helfen kann, muss ich wohl damit leben.“ Spät auftretende Folgeerscheinungen werden spät oder gar nicht erkannt.
Die Interessensvertretung Survivors Österreich leitet gemeinsam mit der Österreichischen Kinder-Krebs-Hilfe in Kooperation mit der Kinder-Krebs-Hilfe für Wien, Niederösterreich und das Burgenland, der Abteilung für pädiatrische Neuroonkologie des AKH Wien und dem St. Anna Kinderspital das Langzeitnachsorge- und Transitionsprojekt mit dem Projektnamen „ZONE – Zentrum für onkologische Nachsorge Erwachsener“.
Mit der ZONE soll ein Kompetenzzentrum für Langzeitnachsorge und Transition entstehen, an das sich erwachsene Survivors pädiatrisch-onkologisch-hämatologischer Erkrankungen wenden können. Dort sollen sie psychosozial und medizinisch beraten werden und bei Bedarf an SpezialistInnen aus der Erwachsenenmedizin und dem psychosozialen Bereich weitervermittelt werden.
Appell der Survivors: Wir müssen auch weiterhin als entscheidende Stimme in die Entwicklung von Langzeitnachsorge und Transition einbezogen werden! Wir wissen, was wir brauchen! Nothing about us without us!