Mythen moderner Medizin: beste medizinische Versorgung, Übertherapie und rechtzeitige Therapieentscheidungen

Der Machbarkeitswahn moderner Medizin führt oft zu der Annahme: „Wenn ich alles mache, mache ich nichts falsch.“ Dabei wird häufig nicht bedacht, dass zu viel Tun – ohne strenge Indikation, die immer auf einem individuellen Therapieziel basieren muss, oder etwa gar gegen den Willen von Patient:innen – kein „Kavaliersdelikt“ ist, sondern die vier ethischen Grundprinzipien medizinischer Entscheidungsfindung verletzt (Georgetown-Mantra; [1]): das Prinzip der Autonomie, des Wohltuns, des Nicht-Schadens und der Gerechtigkeit. Unreflektiertes medizinisches Handeln führt zu Übertherapie und kann juristisch eine Körperverletzung/Gesundheitsschädigung der Menschen bedeuten, die sich dem ärztlichen Rat anvertrauen. Das Ziel ärztlicher Entscheidungsfindung sollte sein, es richtig zu machen, also weder zu viel (Übertherapie) noch zu wenig (Untertherapie) zu tun [2]. Dies macht im Gegensatz zum häufig beobachteten „Medizinmechanikertum“, wo undifferenziert alles gemacht wird, was technisch möglich ist, erst ärztliche Heilkunst aus.

Jedes Individuum wünscht sich – unabhängig von Alter und Erkrankungsschwere – die beste medizinische Versorgung. Das medizinische Beste bedeutet jedoch für jede einzelne erkrankte Person – abhängig davon, was individuell medizinisch angemessen, verhältnismäßig und wirkungsvoll ist – etwas anderes und spiegelt sich auch im Prinzip der Gerechtigkeit sehr gut wider: Im „ius suum“ wird abgebildet, was für den einzelnen Menschen in der jeweiligen Situation angemessen, verhältnismäßig und wirkungsvoll ist (Nutzen größer als der mögliche Schaden). Die Verteilungsgerechtigkeit zieht die gerechte Verteilung der – unter Umständen auch knappen – Ressourcen (Corona-Pandemie!) in einem Gesundheitssystem in Betracht [3]. Demnach gilt in unserem solidarischen Gesundheitssystem folgender Grundsatz: „Die Krankenbehandlung muss ausreichend und zweckmäßig sein, sie darf jedoch das Maß des Notwendigen nicht überschreiten. Durch die Krankenbehandlung sollen die Gesundheit, die Arbeitsfähigkeit und die Fähigkeit, für die lebenswichtigen persönlichen Bedürfnisse zu sorgen, nach Möglichkeit wiederhergestellt, gefestigt oder gebessert werden. […]“ (§ 133 Abs. 2 ASVG). Somit haben alle Menschen in einem Solidarsystem Anspruch auf eine angemessene und für sie „beste“ medizinische Behandlung.

Aus rechtlicher und medizinischer Perspektive benötigt jede medizinische Intervention eine Indikation, die sich neben der Machbarkeit gleichwertig an einem wirkungsvollen Therapieziel und an der Autonomie des erkrankten Menschen orientieren muss. Health Care Professionals (HCP) sind angehalten, ihre Entscheidungen, die sie im Rahmen medizinischer Interventionen treffen, zu begründen und zeitnah schriftlich zu dokumentieren.

Palliativmedizin ist die fürsorgliche, mitfühlende und ganzheitliche Betreuung von Menschen mit schwerer oder fortschreitender unheilbarer Krankheit sowie von deren Angehörigen. Dies erfolgt in der Regel multidisziplinär. Die palliativmedizinische Begleitung sollte mit dem Auftreten der unheilbaren Erkrankung, möglichst frühzeitig nach der Erstellung der Diagnose, beginnen und gewinnt mit dem Fortschreiten der Erkrankung an Bedeutung. Das oberste Ziel palliativmedizinischer Versorgung ist das Wohlergehen kranker Menschen, der möglichst lange Erhalt der Qualität und Freude am Leben, eine bestmögliche Symptomlinderung, das Vermeiden belastender und nicht zielführender Interventionen sowie ein gut begleitetes Sterben in Würde.

Die Palliativmedizin wurde im Jahr 2019 im Ärztegesetz normiert (§ 49a ÄrzteG 1998; [4]). Die Definition der medizinischen Inhalte von Palliativmedizin ist jedoch Aufgabe der Medizin. Die Österreichische Palliativgesellschaft betont stets die Wichtigkeit einer frühzeitigen Implementierung palliativer Aspekte in die medizinische Behandlung und Betreuung.

Maßnahmen zur Lebensverlängerung sind nur dann sinnvoll, wenn sie die Lebensqualität erreichen/wiederherstellen können, die sich über die Wertewelt der erkrankten Person definieren muss. Es geht nicht darum, „dem Leben mehr Tage zu geben, sondern den verbleibenden Tagen mehr gutes Leben zu verleihen“ (Cicely Saunders). Die Qualität des Lebens sollte immer aus der Sicht der erkrankten Person betrachtet werden, da sich Wünsche und Wertvorstellungen mit dem Alter und dem Fortschreiten einer schweren Erkrankung ändern können. Menschen sollten daher öfter ihr Recht wahrnehmen, zu definieren, was sie sich wünschen, wenn es ihnen schlechter geht, beziehungsweise welche Behandlungen sie nicht mehr wünschen (Abwehrrecht im Rahmen einer Patientenverfügung!). Für den Fall, dass eine erkrankte Person diese Wünsche nicht mehr selbst äußern kann, sollte bereits im Vorfeld eine Patientenverfügung bzw. Vorsorgevollmacht errichtet oder mindestens eine Vertrauensperson oder gewählte Erwachsenenvertretung benannt worden sein, um den mutmaßlichen Willen der vertretenen Person in die ärztliche Entscheidungsfindung mit einfließen lassen zu können (Zweites Erwachsenenschutzgesetz – 2. ErwSchG; [5]).

Der § 48 des österreichischen Ärztegesetzes besagt, dass „Ärzt:innen im Falle drohender Lebensgefahr erste Hilfe nicht verweigern dürfen“. Die Verpflichtung zur Hilfeleistung in einer medizinischen Notsituation wird häufig fälschlicherweise als Verpflichtung zur Reanimation oder zum bindungslosen Erhalt des Lebens interpretiert. Erste Hilfe nicht verweigern ist aber lediglich eine Aufforderung, adäquat und situationsangepasst Beistand zu leisten, die gefährdete Person fürsorglich zu begleiten und im Rahmen bestehender Indikation zu behandeln. Dies wird weiter im § 49 des österreichischen Ärztegesetzes bestärkt. Danach ist eine Ärztin oder ein Arzt „[…] verpflichtet, […] nach Maßgabe der ärztlichen Wissenschaft und Erfahrung […] das Wohl der Kranken und den Schutz der Gesunden zu wahren“. Es ist also keinesfalls juristisch gefordert, das Leben zu erhalten oder zu versuchen, jede Krankheit in jedem Stadium zu heilen. Das Wohl eines fortgeschritten kranken Menschen zu wahren kann auch bedeuten, einen Menschen fürsorglich im Rahmen palliativmedizinischer Behandlung zu begleiten und Sterben in Würde zuzulassen. Ein Lebenserhalt um jeden Preis ist weder rechtlich vorgegeben noch ethisch geboten [4].

Um ein Sterben in Würde zu ermöglichen und Übertherapien zu vermeiden, ist eine umfassende Kommunikation zwischen allen Gesundheitseinrichtungen und in den medizinischen Teams – interdisziplinär und multiprofessionell – notwendig. Es gibt eine medizinische, institutionell-organisationsethische und auch politische Verantwortung, „Menschlichkeit“ in der Medizin möglich zu machen. Dazu gehört neben der ausführlichen Schulung der Mitarbeiter:innen in ethisch-rechtlichen Themen die flächendeckende Umsetzung des Konzepts des Advance Care Plannings (ACP), das aus dem niedergelassenen und Langzeitpflege-Bereich kommt und auch in den medizinischen Einrichtungen der Krankenhäuser sinnentsprechend umgesetzt werden sollte (Klinische Perspektivenkonferenz/gesamtmedizinische Indikation) [6‐8]. Dies inkludiert die Registrierung von Patientenverfügungen und Vorsorgevollmachten in den Krankenhausdokumentationssystemen sowie auch die Umsetzung des Konzepts eines Klinischen Ethik-Komitees.

Recht auf Unvernunft heißt, dass eine Patientin bzw. ein Patient eine Behandlung ohne Angabe von Gründen ablehnen kann (Abwehrrecht) – auch wenn sie medizinisch indiziert ist und daher ein sinnvolles Therapieziel hätte. Erscheint die Ablehnung einer Behandlung aus Sicht der HCP nicht sinnvoll, so spricht man von Recht auf Unvernunft [9]. Dabei muss die erkrankte Person aber verständlich und nachvollziehbar ärztlich über die Konsequenzen – bis hin zum Tod – aufgeklärt werden (zeitnahe schriftliche Dokumentation; evtl. Beiziehung einer Gesprächszeugin bzw. eines Gesprächszeugen – vor allem bei fraglicher Entscheidungsfähigkeit). Erkrankte Personen oder deren stellvertretende Personen können keine Therapien einfordern, wenn es keine Indikation hierfür gibt, da sich das Behandlungsteam bei seinen Entscheidungen immer an einem sinnvollen Therapieziel orientieren muss. Ohne Indikation darf also keine Therapie erfolgen. Das Zwei-Säulen-Modell [10] besagt, dass Autonomie und ärztliche Indikation gleichberechtigte Säulen sind. Wenn eine der beiden Säulen wegfällt, darf die medizinische Handlung nicht stattfinden. Das Georgetown-Mantra bestärkt in diesem Zusammenhang, dass eine nicht indizierte Behandlung gegen das Prinzip des Wohltuns und Nicht-Schadens sowie gegen das Prinzip der Gerechtigkeit verstößt, sowohl im Sinne des „ius suum“ (was ist angemessen, verhältnismäßig, wirkungsvoll?) als auch im Sinne der Verteilungsgerechtigkeit (Verursachung nicht begründbarer Kosten durch Futility).

Wenn eine erkrankte Person und/oder deren Angehörige eine nicht indizierte Therapie fordern, besteht die Kunst darin, das auf Basis einer Therapiezieländerung (TZÄ) begründete ärztliche „Nicht-Handeln“ einfühlsam, aber unmissverständlich zu kommunizieren, um rechtliche Konsequenzen (Vorwurf der unterlassenen ärztlichen Hilfeleistung bis hin zur fahrlässigen Tötung) zu vermeiden. Dabei ist es wichtig, die erkrankte Person sowie deren Angehörige gleichzeitig über die Möglichkeiten einer palliativen Betreuung zu informieren mit dem Hinweis, dass bei schwerer Erkrankung eine rechtzeitige Änderung des Therapieziels Richtung Palliation verlängertes Leiden verhindert und ein gutes/besseres Leben am Ende des Lebens ermöglicht.

Gerechtigkeit ist das komplexeste Prinzip des Georgetown-Mantras (Beauchamp und Childress 1989; [1]). Gerechtigkeit hat im Rahmen der medizinischen Entscheidungsfindung zwei wichtige Aspekte [3]:

Das „ius suum“ bezieht sich darauf, was für den einzelnen Menschen gerecht ist. Es umfasst Aspekte wie Angemessenheit, Verhältnismäßigkeit und Wirksamkeit im individuellen Fall und berücksichtigt die Wünsche einer:eines Patient:in in deren individuellem Wertesystem.

Verteilungsgerechtigkeit bedeutet die gerechte Verteilung der Ressourcen eines Gesundheitssystems. Dabei ist die Vermeidung von Übertherapie in einem reichen Gesundheitssystem wie z. B. in Österreich der vordringlichste, am „einfachsten“ und auch schnell umsetzbare Mechanismus, finanzielle Entlastung zu bringen. Eine solche wünschenswerte und dringend nötige Rationalisierung der Medizin auf Basis von ethischen Entscheidungskriterien (nur mehr Therapien durchzuführen, die gerecht im Sinne des „ius suum“ sind) hätte automatisch auch positive Nebeneffekte wie die Vermeidung von chronisch kritischer Erkrankung und dem dadurch bedingten unnötigen Leid für die erkrankte Personen [11, 12], von Stress, Depression und Schlaflosigkeit für Angehörige [13] sowie von Burn-out bei HCP durch Futility (Sinnlosigkeit einer technisch machbaren medizinischen Handlung; [14, 15]).

Bei der Verteilungsgerechtigkeit ist es wichtig, zu verstehen, dass zwei erkrankte Personen „niemals gleich“ sein können. Selbst bei gleicher Grunderkrankung im gleichen Krankheitsstadium, gleicher Histologie (z. B. bei Tumorpatient:innen) unterscheiden sich zu behandelnde Personen immer im Alter, ihren Komorbiditäten, der Gebrechlichkeit, ihren Wünschen und Wertvorstellungen, ihrer biopsychosozialen Situation und damit in ihrem individuellen Rehabilitationspotenzial und sind daher höchstens „vergleichbar“. Eine Entscheidungsfindung im Sinne des „ius suum“, die sich individuell am Wohltun, dem Prinzip des Nicht-Schadens und den Wünschen und Wertvorstellungen einer erkrankten Person orientiert, ist daher immer notwendig und erklärt, warum eine erkrankte Person eine medizinische Intervention erhält und eine andere, vergleichbar kranke Person unter Umständen nicht.

Das Vorenthalten einer technisch möglichen, aber medizinisch nicht (mehr) wirkungsvollen Intervention hat daher nichts mit Untertherapie oder Unterlassung einer medizinischen Hilfeleistung zu tun, sondern entspricht dem Nichtbeginn oder der Beendigung einer für die erkrankte Person nicht mehr wirkungsvollen Therapie (= Wegfall der Säule der Indikation im Zwei-Säulen-Modell!). Auch hier sei nochmals darauf hingewiesen, dass die einfühlsame und verständnisvolle Kommunikation des Nicht-Handelns in Richtung Heilung – immer verbunden mit dem Einleiten einer palliativmedizinischen Therapie – eine große ärztliche Kunst darstellt – und, wenn gut gelungen, den Vorwurf der unterlassenen Hilfeleistung bis hin zur fahrlässigen Tötung vermeiden hilft!

Zur Vermeidung von Übertherapie, die weltweit in reichen Medizinsystemen ein großes Problem darstellt [16], ist es daher unumgänglich, dass Ärztinnen und Ärzte sich rückbesinnen auf eine rationale Medizin, in der ärztliche Entscheidungen getroffen werden, die sich am individuellen Nutzen, an der systemischen Gerechtigkeit und am „ius suum“ orientieren müssen (Rationalisierung) und nicht nur an der reinen Machbarkeit. Nur eine strenge ärztliche Indikationsstellung, die sich an einem wirkungsvollen Therapieziel orientiert, kann helfen, Übertherapie zu vermeiden.

Bei Ressourcenmangel (z. B. Triage – Massenanfall schwerst Erkrankter durch Hitze, Naturereignisse, Unfälle, Pandemie etc.) kommt es im Gegensatz zur besprochenen Rationalisierung zur durchaus inhaltlich negativ konnotierten Rationierung. Hier wird Menschen, die noch ein wirkungsvolles Therapieziel hätten, bei Ressourcenknappheit eine Therapie vorenthalten, da sie eine schlechtere Prognose haben als andere (utilitaristisches Prinzip – medizinische Entscheidungen, die sich nicht am Einzelwohl, sondern am Wohl/Überleben der Mehrheit orientieren). In Ländern mit eingeschränkten medizinischen Ressourcen kommt es bereits unter Normalbedingungen häufig zu einer Triage-Situation (Unterversorgung; [2]). Wenn Rationierung notwendig wird, weil Rationalisierung nicht oder nicht in dem für das Gesundheitssystem notwendigen Ausmaß durch HCPs stattgefunden hat (s. oben), wird es erwartbar zu einer ungerechten Mehr-Klassen-Medizin kommen, wo Betriebswirt:innen entscheiden, was leistbar ist und was nicht. Finanziell gut gestellte Menschen werden sich die knappe Ressource leisten können, während andere diese trotz medizinischer Indikation nicht mehr erhalten werden. Das wäre der Niedergang unseres derzeitig noch solidarischen Gesundheitssystems in Österreich. Die Indikation für eine medizinische Handlung ist im Rahmen von Rationierung nicht mehr nur am sinnvollen Therapieziel und dem Willen der erkrankten Person orientiert, sondern wird wesentlich durch die Leistbarkeit bestimmt, die dann in der Regel nicht mehr nur ärztlich definiert ist. Das würde eine zunehmende Ungerechtigkeit für viele Menschen bedeuten.

Wenn eine erkrankte Person den eigenen Willen (schriftlich) festhält, ist dieser sowohl in Form einer verbindlichen als auch einer nicht verbindlichen (sog. „anderen“) Patientenverfügung zu berücksichtigen (Patientenverfügungsgesetz; [17]). Lehnt eine erkrankte Person eine medizinisch indizierte Handlung ab (Recht auf Autonomie, Recht auf Unvernunft), muss diese im Rahmen des Shared Decision Makings über die Konsequenzen (bis hin zum Tod) aufgeklärt werden. Dies ist schriftlich zu dokumentieren.

Eine zu berücksichtigende Behandlungsablehnung liegt auch vor, wenn erkrankte Personen mittels Mimik oder Gestik äußern, was sie nicht wünschen (Abwehrrecht). Ein Beispiel hierfür sind fortgeschritten demente Menschen, die z. B. beim Versuch der Nahrungszufuhr den Mund schließen oder den Kopf wegdrehen und damit zu verstehen geben, dass sie dies nicht wünschen. Bei fortgeschrittener Demenz ist eine Aufklärung oftmals nicht möglich, eine ablehnende Willensäußerung ist aber dennoch zu beachten und darf nicht einfach übergangen werden. Es empfiehlt sich eine gemeinsame Beurteilung im Team der Behandelnden oder, falls nötig, die Beiziehung eines Klinischen Ethik-Komitees, um eine schwierige Entscheidung gemeinschaftlich zu tragen. Es gibt hinreichend Literatur, die dokumentiert, dass die Anlage einer Magen- oder PEG-Sonde bei fortgeschrittener Demenz, deren Mortalität der einer fortgeschrittenen Tumorerkrankung entspricht, kontraindiziert ist, einen Behandlungsfehler darstellt und auf eine Körperverletzung hindeutet, selbst wenn Angehörige (auch in Stellvertreterposition) dies fordern sollten, da es dafür kein sinnvolles Therapieziel und somit auch keine Indikation gibt (2-Säulen-Modell!). Das gilt gleichermaßen auch für die Anlage eines Tracheostomas bei fortgeschrittener Demenz oder anderen fortgeschrittenen Erkrankungen mit schlechter Prognose und kurzer Überlebenszeit, für die es kein sinnvolles Therapieziel gibt.

Bei fraglich entscheidungsfähigen Personen oder bei einer nur mündlich oder durch Mimik/Gestik mitgeteilten Willensäußerung sollte eine zweite Person (HCP) als Gesprächszeugin bzw. -zeuge hinzugezogen, das Gespräch zeitnah schriftlich dokumentiert (ARGE Ethik, ÖGARI-Empfehlung: innerhalb von 24 h; [18]) und im Team kommuniziert werden (Klinische Perspektivenkonferenz (KPK) – Schnittstellenmanagement!). Um „schwierige“ Angehörige, die unter Umständen nicht indizierte medizinische Maßnahmen fordern, auf einen guten Weg im Sinne der erkrankten Person mitzunehmen, ist auf eine einfühlsame, kompetente und unmissverständliche Kommunikation Wert zu legen – bei Gelingen ist auch dies ein Zeichen ärztlicher Heilkunst.

Angehörige dürfen und sollen, unabhängig davon, ob sie befugte Stellvertreter:innen im Sinne des Erwachsenenschutzgesetzes sind oder nicht, den mutmaßlichen Willen der Person, die nicht mehr für sich selbst sprechen kann, in die ärztliche Entscheidungsfindung einbringen (2. ErwSchG).

Für die Reanimationssituation gilt, dass – wenn keine Zweifel an der Identität der Person oder der Legalität der Situation bestehen – dem Willen der erkrankten Person (vorliegende Patientenverfügung oder mutmaßlicher Wille, überbracht durch andere, wie z. B. Angehörige) zu entsprechen ist. Wenn die erkrankte Person eine Reanimation ablehnt, so muss das Behandlungsteam darauf verzichten (dies gilt auch für Sanitäter:innen, sofern sie die Situation vor Ort zweifelsfrei einschätzen können; [19]). Im Zweifel gilt „in dubio pro vita – im Zweifel für das Leben“. Allerdings muss der Zweifel begründet sein und darf keinem Automatismus entsprechen, wie dies derzeit in einigen Rettungsorganisationen gelehrt wird.

Wenn es keine Indikation für eine Behandlung gibt, aber die Angehörigen dennoch vehement eine Behandlung einfordern, darf den Forderungen der Angehörigen nicht entsprochen werden. Die Angehörigen sind jedoch im Sinne einer guten Kommunikation einfühlsam, kompetent, aber unmissverständlich aufzuklären und wenn möglich auf den gemeinsamen Weg mitzunehmen (nicht zuletzt, um eine Klage zu vermeiden!). Die Angehörigen sind dabei darüber aufzuklären, warum die geforderte Behandlung nicht indiziert ist: z. B. keine Verbesserung der Lebensqualität im Sinne der Wertewelt der erkrankten Person und auch keine Verlängerung der Lebenszeit durch z. B. Anlage einer PEG-Sonde bei fortgeschrittener Demenz zu erwarten, oder eine Intervention wäre bei weit fortgeschrittener Erkrankung zwar technisch möglich, ist aber wirkungslos und würde lediglich Leiden verlängern und Sterben hinauszögern, was weder ethisch geboten noch rechtlich erlaubt wäre.

Auch ohne offizielle Stellvertretung nach dem Erwachsenenschutzgesetz können und sollen Angehörige den mutmaßlichen Willen einer erkrankten Person in die medizinische Entscheidungsfindung einbringen. Behandelnde Ärzt:innen dürfen dabei aber weder die erkrankte Person noch deren Angehörige fragen, welche medizinischen Maßnahmen zu ergreifen oder nicht zu ergreifen wären. Ärztliche Aufgabe im Rahmen eines Aufklärungsgesprächs ist die Darlegung der verschiedenen möglichen Handlungsoptionen, inklusive der jeweiligen zu erwartenden Konsequenzen, sodass die erkrankte Person oder deren Stellvertreter:innen dann sagen können, was den Wünschen oder Wertvorstellungen der erkrankten Person am meisten entspricht (dem mutmaßlichen Willen am nächsten kommt). Die endgültige Entscheidung über die Durchführung oder Nicht-Durchführung einer technisch machbaren medizinischen Handlung bleibt aber immer bei der:dem Ärzt:in (Shared Decision Making; [20, 21]).

Da es in der Praxis bei Aufklärungsgesprächen immer wieder zu Missverständnissen kommt, sei hier nochmals explizit darauf hingewiesen, dass ein:e Ärzt:in darauf achten muss, eine erkrankte Person und/oder deren Angehörige eben nicht zu fragen, was medizinisch als Nächstes zu machen sei. Shared Decision Making bedeutet, dass aus allen sinnvollen Handlungsoptionen, die ärztlich ausführlich und samt ihren Konsequenzen kommuniziert werden müssen, die am besten zur erkrankten Person passende im Aufklärungsgespräch herauszufinden ist, sodass die getroffene ärztliche Entscheidung die medizinische Indikation mit den Wünschen und Wertvorstellungen einer erkrankten Person in Einklang bringt [20, 21].

Eine fraglich entscheidungsfähige Person und selbst eine erkrankte Person mit Stellvertretung nach dem 2. Österr. ErwSchG kann bei ausreichender Entscheidungsfähigkeit selbst in die medizinische Behandlung einwilligen, sofern diese individuell durch eine Ärztin bzw. einen Arzt festgestellt worden ist. Entscheidungsfähigkeit nach dem Erwachsenenschutzgesetz (2. Österr. ErwSchG) wird wie folgt definiert: „Entscheidungsfähig ist, wer die Bedeutung und die Folgen seines Handelns im jeweiligen Zusammenhang verstehen, seinen Willen danach bestimmen und sich entsprechend verhalten kann. Dies wird im Zweifel bei Volljährigen vermutet“ [5]. Juristisch werden drei Stufen der Entscheidungsfähigkeit unterschieden:

Die Beurteilung der Entscheidungsfähigkeit darf und muss jede:r Ärzt:in (Ärzt:innen für Allgemeinmedizin, Fachärzt:innen, Turnusärzt:innen) selbst durchführen. Es ist nur im Zweifel ein:e Fachärzt:in für Psychiatrie oder Neurologie beizuziehen. Auch anderen Gesundheitsberufen ist die Beurteilung der Entscheidungsfähigkeit im Rahmen ihrer Kompetenzen gestattet.

Eine entscheidungsfähige, erkrankte Person muss alle die eigene Person betreffenden medizinischen Fragestellungen selbst entscheiden. Eine nicht entscheidungsfähige erkrankte Person braucht in Österreich eine Stellvertretung nach dem Erwachsenenschutzgesetz.

Somit sind erkrankte Personen unter Erwachsenenschutz, aber auch untergebrachte erkrankte Personen jedenfalls dann selbst entscheidungsbefugt, wenn sie ausreichend entscheidungsfähig sind. In diesem Fall ist die Entscheidungssubstitution durch den Vertreter bzw. die Vertreter:in nicht nötig. Es empfiehlt sich ein solches Gespräch mit einer fraglich entscheidungsfähigen erkrankten Person zu zweit zu führen und zeitnah schriftlich zu dokumentieren.

In Zweifelsfragen können Fachärztinnen und Fachärzte für Psychiatrie oder Neurologie beigezogen werden, wenn diese in der jeweiligen Situation zur Verfügung stehen.

Bei besonders komplexen Fallkonstellationen kann – sofern vorhanden – auch ein Klinisches Ethik-Komitee beigezogen werden, um einen Handlungsvorschlag zu unterbreiten, der die Entscheidung des medizinischen Teams auf eine breitere Basis stellt.

Vor Beginn jeder Behandlung muss für jede erkrankte Person ein individuelles Therapieziel definiert werden, das angemessen und verhältnismäßig sein und sich an den Wünschen und Wertvorstellungen einer erkrankten Person orientieren muss. Der Nutzen für die erkrankte Person sollte immer über dem möglichen Schaden liegen. Für den Zeitpunkt der Festlegung einer Therapiezieländerung gibt es keine festen Regeln. Sicherlich sollte eine kritische Abwägung des Therapieziels ab dem 21. Tag (Grenze zur chronisch kritischen Erkrankung) regelmäßig (z. B. einmal/Woche) erfolgen, bei schwerer Erkrankung und schlechtem Rehabilitationspotenzial sollte diese jedoch auch schon viel früher und eine Reevaluation bis zu täglich stattfinden [11, 12].

In der Anfangsphase einer schweren, unheilbaren Erkrankung begleitet die Palliativmedizin unter dem Aspekt des Wohltuns und des Erhalts der Leistungsfähigkeit für Dinge, die Spaß machen – trotz schwerer Erkrankung. Es geht um das „gute Leben am Ende des Lebens“ (das über Wochen, Monate, unter Umständen Jahre gehen kann). Die erkrankte Person soll das Leben genießen, so gut es geht. Belastende Behandlungen sind kritisch abzuwägen und rechtzeitig zu unterlassen, sobald sie nicht mehr wirksam sind. Die Palliativphase des guten Lebens geht bei einem langsamen Krankheitsverlauf fließend in die Palliativphase des guten Sterbens über, die das Ziel hat, Sterben in Würde (ohne Angst, Stress, Schmerzen, Atemnot und mit der Möglichkeit für Begleitung) zu ermöglichen. In jeder Phase der palliativmedizinischen Begleitung geht es immer um bestmögliche Symptomlinderung.

Die Überprüfung des Rehabilitationspotenzials und des Therapieziels sollte regelmäßig anhand folgender Entscheidungskriterien erfolgen:

Das Therapieziel ändert sich mit dem Alter oder bei zunehmender Erkrankungsschwere und muss daher im zeitlichen Verlauf angepasst werden. Die Definition eines individuellen Therapieziels sollte immer an den Wünschen und Wertvorstellungen der erkrankten Person sowie an der medizinischen Indikation (Angemessenheit/Verhältnismäßigkeit, Wirksamkeit der Intervention, systemische Leistbarkeit, individuelle Gerechtigkeit – „ius suum“) gemessen werden.

Beispielsweise sollte bei der Entscheidung über eine große Operation oder Chemotherapie bei Risikopatient:innen das Komplikationsmanagement im Vorfeld besprochen werden. Dies kann im Rahmen einer Klinischen Perspektivenkonferenz (KPK) im Team mit allen involvierten HCP erfolgen. Sollte man sich für eine medizinische Intervention entscheiden, muss festgelegt werden, welche Maßnahmen im Falle von Komplikationen nicht mehr durchgeführt werden. Rechtzeitig sollten DNR/DNE („do not resuscitate/do not escalate“) definiert [18] und für den Fall, dass das Sterben erwartet wird, Maßnahmen im Sinne einer CTC (Comfort Terminal Care) besprochen werden [22], sowohl im Team mit den involvierten Behandlerinnen bzw. Behandlern als auch – wenn möglich – mit der erkrankten Person selbst und deren Angehörigen. Bei der Festlegung der Maßnahmen im Rahmen einer Therapiezieländerung ist auf ein einheitliches Wording in den medizinischen Teams zu achten, damit alle vom Selben sprechen und dasselbe meinen. Dies hilft Missverständnisse vermeiden und ist einer professionellen Kommunikation förderlich [23].

Im Sinne der Nachvollziehbarkeit getroffener Entscheidung und auch im Sinne der Dokumentationspflicht (§ 51 österr. Ärztegesetz 1998; [4]) müssen medizinische Entscheidungen/Handlungen zeitnah schriftlich begründet und dokumentiert werden. Dabei macht es keinen Unterschied, ob es um Therapien geht, die auf Heilung/Besserung ausgerichtet sind, oder ob es nach einer TZÄ um die Dokumentation von medizinischen Handlungen im Sinne der Palliation bis hin zur Sterbebegleitung geht. Es ist zudem für ein sinnvolles Schnittstellenmanagement unabdingbar notwendig, auch die Entscheidungen/Maßnahmen, die im Rahmen einer TZÄ festgelegt werden, nachvollziehbar zu dokumentieren und im Rahmen von Übergaben in den multidisziplinären Behandlungsteams zu übergeben, um die Durchführung von medizinischen Handlungen zu vermeiden, die aufgrund von technischer Machbarkeit gesetzt werden könnten, aber dem Willen der erkrankten Person widersprechen.

Die Indikation für eine medizinische Handlung darf sich nicht nur über die Machbarkeit ableiten. Sie muss sich immer auch über ein wirkungsvolles individuelles Therapieziel definieren und an den Wünschen und Wertvorstellungen der erkrankten Person orientieren sowie – falls möglich – in einem Team interdisziplinär (inklusive des Komplikationsmanagements) besprochen werden (KPK). Aus genannten Gründen ist daher die Indikation immer multifaktoriell zu diskutieren und daher immer relativ. Es gibt keine absolute Indikation (und damit auch keine „absolute chirurgische Indikation“).

Bei fortgeschrittener Erkrankung ist das „Worst-Case-Szenario“ oft gut vorhersehbar und muss mit der erkrankten Person und – falls von dieser gewünscht – mit den Angehörigen im Voraus besprochen werden. Das Therapieziel bzw. die Therapiezieländerung sollte daher rechtzeitig von den Hauptbehandelnden definiert werden, damit das gerufene Notfallteam weiß, welche medizinischen Maßnahmen sinnvoll und erwünscht und welche nicht mehr indiziert sind. Ein Notfallplan sollte jedenfalls immer im Rahmen von ACP (niedergelassener Bereich, Pflegeeinrichtung) oder KPK (klinischer Bereich) erstellt werden [6, 7].

Im Rahmen der KPK ist eine gesamtmedizinische Indikation im Team mit allen Behandelnden zu erarbeiten. Die Verwendung von Scores (Activities of Daily Life [ADL], Frailty, Preoperative Score to Predict Postoperative Mortality [POS-POM], Sepsis-Related Organ Failure Assessment [SOFA] Score) [24‐27] wird von der ARGE Ethik der ÖGARI empfohlen, um Hochrisikopatient:innen zu definieren, bei denen vor Beginn einer technisch machbaren medizinischen Intervention besprochen werden muss, ob man die Intervention aufgrund der Schwere der Erkrankung/Komorbiditäten/Gebrechlichkeit/überhaupt durchführen will und, falls ja, wie man im Falle von Komplikationen vorgehen möchte. Dabei ist genauestens und individuell zu definieren, was man alles nicht mehr machen will (DNR/DNE), zum Beispiel, weil die erkrankte Person aufgrund ihres schlechten Rehabilitationspotenzials davon mit großer Wahrscheinlichkeit nicht mehr profitieren würde oder man im Falle des Überlebens mit hoher Belastung und Pflegebedürftigkeit rechnen müsste.

Jede:r einzelne entscheidungsberechtigte Fachärzt:in im Team der Behandelnden ist verantwortlich dafür, dass erkrankte Personen entsprechend ihren Wünschen und Wertvorstellungen unter Wahrung ihrer Würde und Autonomie – nur bei vorhandenem, sinnvollem Therapieziel und einer sich daraus ableitenden Indikation – behandelt werden. Ohne Therapieziel sind operative Maßnahmen nicht indiziert und palliativmedizinische Maßnahmen einzuleiten.

Eine Therapie ohne Indikation/Therapieziel durchzuführen, nur weil sie technisch machbar ist, ist Körperverletzung bzw. Gesundheitsschädigung! Bei unterschiedlichen Auffassungen im Team der Behandler:innen sollte immer eine Teamentscheidung auf Basis eines gemeinsam erarbeiteten Therapieziels angestrebt und daraus eine Indikation oder eben keine Indikation für die vorgesehene medizinische Intervention abgeleitet werden. Die Entwicklung bzw. der Erhalt einer positiven Kommunikationskultur ist Voraussetzung für diese Art der multidisziplinären Besprechung.

Für die Pflegeberufe ist es schwieriger, eine angeordnete medizinische Intervention/Medikation zu verweigern, da diese anordnungsgebunden für die Durchführung ärztlich vorgegebener medizinischer Maßnahmen sind. Gleich wie für weisungsgebundene Ärztinnen bzw. Ärzte in Ausbildung gilt auch für die Pflegeberufe im Falle eines nicht lösbaren Konflikts, in dem Handeln wider besseres Wissen/Gewissen aufgrund der hierarchischen Struktur gefordert ist, zeitnahe ein informelles Gedächtnisprotokoll mit allen wichtigen Informationen (wann, wer, wo, warum, wie) anzufertigen, damit für eventuelle spätere Nachfragen die Vorkommnisse nachvollziehbar und zeitgerecht schriftlich dokumentiert und nachvollziehbar reproduzierbar sind.

Wenn Vorgesetzte Maßnahmen ohne Indikation oder sinnvolles individuelles Therapieziel anordnen, sollten diese – wenn überhaupt – nur unter Protest und auf schriftliche Weisung ausgeführt und alles gut dokumentiert werden.

Bei Schwierigkeiten innerhalb des Teams oder mit Angehörigen kann das Klinische Ethik-Komitee (KEKo) hinzugezogen werden.

Es ist medizinisch falsch, zu behaupten, Kleinkinder hätten kein Schmerzempfinden [28‐31]. Operationen an Neugeborenen und Kleinkindern ohne adäquate Analgesie oder Analgosedierung (z. B. Zirkumzision) durchzuführen, ist nicht lege artis, stellt einen Kunstfehler dar und ist eine Körperverletzung. Ab der Geburt muss jede medizinische Intervention ausschließlich mit einer adäquaten Analgosedierung durchgeführt werden.

Die Tatsache, dass Zirkumzisionen möglicherweise wieder in den „schwarzmedizinischen“ Bereich abtauchen könnten, rechtfertigt keinesfalls eine Zirkumzision ohne Analgesie und ohne professionelles medizinisches Setting.

Normalerweise wird der Sterbeprozess durch das medizinische Prozedere, das mit einer Organspende im Rahmen einer Donation after Brain Death (DBD) verbunden ist, nicht verlängert [32, 33]. Es gibt aber nach dem eingetretenen Hirntod häufig ein „Warten auf die Explantation“. Dies muss Angehörigen (und unter Umständen auch unerfahrenen, medizinischen Teammitgliedern) gut erklärt werden, da ein schwer kranker Mensch nach seinem Hirntod weiterhin beatmet und unter intensivmedizinischer Organerhaltungstherapie auf einer Intensivstation liegt. Eine verstorbene Person unter künstlicher Beatmung und mit erhaltener Kreislauffunktion sieht fälschlich „lebendig“ (= rosig, mit sich hebendem/senkendem Brustkorb) aus. Es ist nur mit einfühlsamer Erklärung für die Angehörigen zu verstehen, dass dieser Mensch tot (weil hirntot) ist, da in unserem ethischen Verständnis mit dem Hirntod der Gesamttod definiert ist. Daher ist das Warten auf die Explantation kein protrahierter Sterbeverlauf.

In Österreich gilt die „Widerspruchsregelung“ [34]. Daher dürften rechtlich von allen verstorbenen Personen, die nicht widersprochen haben, Organe ohne Rückfrage explantiert werden. In der klinischen Praxis werden jedoch üblicherweise immer die Angehörigen gefragt, ob sie einverstanden sind und ob eine Explantation dem mutmaßlichen Willen ihrer oder ihres verstorbenen Angehörigen entsprechen würde. Folglich ist auch die Situation einer eventuell verlängerten Wartezeit bis zum Eintritt des Hirntods immer offen im Team der Behandelnden und mit den Angehörigen zu diskutieren.

Man darf niemanden verhungern und verdursten lassen bedeutet, dass, solange jemand essen und trinken möchte, die Zufuhr von Nahrung und Flüssigkeit nicht vorenthalten werden darf [35‐37]. Essen und Trinken zu ermöglichen entspricht der Befriedigung eines menschlichen Grundbedürfnisses. Die erkrankte Person möchte essen und trinken, äußert das und ist entweder in der Lage, selbstständig Nahrung und Flüssigkeit zu sich zu nehmen oder Ernährung und Trinken wird pflegerisch durch Handreichung ermöglicht. Sollte eine erkrankte Person (z. B. nach einer HNO-Tumor-Behandlung) nicht schlucken können, aber essen und trinken wollen, ist eine Ernährung/Zufuhr von Flüssigkeit durch eine Anlage von Sonden (Magensonde, PEG-Sonde) im Einverständnis mit der erkrankten Person medizinisch zu ermöglichen.

Da die Aufrechterhaltung der Homöostase KEIN Therapieziel im Sterbeprozess ist, ist die Zufuhr von Nahrung und Flüssigkeit bei Sterbenden kontraindiziert und führt angesichts abnehmender Organfunktion sowohl bei enteraler als auch parenteraler Zufuhr häufig zu einer nicht zielführenden Flüssigkeitsüberladung, die belastende Symptome verursachen bzw. bestehende Symptome angesichts einer verminderten Pumpleistung des Herzens und eines zunehmenden Versagens des Magen-Darm-Trakts wie auch eines fortschreitenden Nierenversagens verschlechtern kann! Die intravenöse Verabreichung von Flüssigkeit kann bei Sterbenden zu Ödemen führen (Lungenödem und auch schmerzhafte periphere Ödeme). Ein Lungenödem verstärkt eine unter Umständen vorbestehende Atemnot. Bauchschmerzen durch Ileus, Übelkeit und Erbrechen sowie Aspirationsgefahr bei verminderter/nicht mehr vorhandener Peristaltik und verminderten Schutzreflexen können die Symptomlast der sterbenden Person ohne möglichen Benefit kritisch erhöhen.

Ab wann am Ende des Lebens eine erkrankte Person im Sterbeprozess keine Ernährung/Flüssigkeit mehr braucht, ist individuell festzulegen. Die Ernährungs- und Flüssigkeitstherapie sollte idealerweise dann beendet werden, wenn die Aufrechterhaltung der Homöostase kein Therapieziel mehr ist, spätestens aber dann, wenn negative Symptome durch eine Flüssigkeitsüberladung angesichts des fortschreitenden Organversagens sichtbar werden. Dies gilt sowohl für enterale als auch parenterale Zufuhr von Nahrung und Flüssigkeit!

Palliativmediziner:innen kommunizieren dieses Thema idealerweise bereits frühzeitig mit fortgeschritten erkrankten Personen und deren Angehörigen sowie auch mit dem involvierten Pflegeteam.

Die medizinisch indizierte Zufuhr von Nahrung und Flüssigkeit (z. B. geplant perioperativ oder auch bei schwerer Erkrankung mit der Unmöglichkeit einer oralen Nahrungs-, und Flüssigkeitsaufnahme) bedarf einer klaren Indikation und muss individuell mit der erkrankten Person rechtzeitig besprochen werden (perioperative intravenöse Ernährung, Langzeiternährung über Magensonde, PEG-Sonde etc.).

Bei fortgeschrittener Demenz ist die Anlage einer PEG-Sonde kontraindiziert, da es ausreichend Evidenz dafür gibt, dass in der fortgeschrittenen Demenz durch eine künstliche Ernährung und Flüssigkeitszufuhr weder die Lebensqualität verbessert noch die Lebenszeit verlängert wird. Die Ablehnung von Nahrung und Flüssigkeit durch Worte oder eindeutige Mimik oder Gestik ist bei fortgeschritten dementen Menschen zu beachten!

Gibt es beim Sterbenden kein Therapieziel (Aufrechterhaltung der Homöostase) und damit keine Indikation für Ernährung und Zufuhr von Flüssigkeit, ist die Zufuhr sowohl parenteral als auch enteral kontraindiziert. Ein Zuwiderhandeln würde eine Körperverletzung bedeuten, gleich wie die Durchführung jeder anderen Therapie ohne Indikation! Aus genannten Gründen ist es wichtig, dass wie beim Beginn einer Ernährungs- und Flüssigkeitstherapie auch die Beendigung der Zufuhr von Nahrung und Flüssigkeit medizinisch begründet und schriftlich dokumentiert werden muss. Die rechtzeitige Aufklärung von erkrankten/sterbenden Personen sowie deren Angehörigen ist geboten und erspart Stress und negative Energie.

Es ist richtig, dass man niemanden unter ärztlicher/pflegerischer Begleitung ersticken lassen darf [22]. Aber man muss auch wissen, dass Sauerstoff nicht gegen Atemnot oder das Gefühl, zu ersticken, hilft. Sauerstoff muss – wie jede andere Substanz auch – im Rahmen palliativmedizinischer Therapie indiziert werden. Das Therapieziel einer Sauerstoffgabe ist die Leistungssteigerung – mit der Gabe von Sauerstoff kann eine Hypoxie bei fortgeschrittener Lungenpathologie über einige Zeit vermieden oder gemindert werden.

Bei Atemnot sind Opiate das Mittel der Wahl. Opiate dämpfen den Atemantrieb und vermindern das Gefühl des Lufthungers, sie senken die Atemfrequenz und führen – adäquat dosiert – auch bei hypoxischen Person häufig zu einer Verbesserung der Oxygenierung durch eine Ökonomisierung der Atmung. Auch für die Behandlung der Hyperkapnie einer fortgeschritten kranken Person sind Opiate Mittel der Wahl, da sie den zunächst gesteigerten Atemantrieb dämpfen und damit ebenfalls zu einer Ökonomisierung der Atmung beitragen können und durch tiefere und langsamere Atemzüge das Abatmen von CO₂ erleichtern.

Im fortgeschrittenen Sterbeprozess verursachen sowohl fortschreitende Hypoxie als auch Hyperkapnie keine negativen Symptome: Hypoxie führt zu Euphorie und fortschreitende Hyperkapnie zur CO₂-Narkose – beide Symptome sind dem natürlichen Sterbeprozess förderlich und nicht leidvoll.

Jemanden qualvoll ersticken zu lassen, ist ein Kunstfehler. Die adäquat dosierte Gabe von Opiaten (Indikation: Atemnot, Lufthunger, Dyspnoe) und – falls notwendig – die ergänzende Gabe von Benzodiazepinen (Indikation: Stress, Angst) oder Neuroleptika (Indikation: Delir) kann helfen, einen terminalen Erstickungsprozess nicht leidvoll werden zu lassen.

Im Sterbeprozess müssen Opiate und Benzodiazepine proportional zur Symptomlast titriert und dürfen unter begleitender zeitnaher schriftlicher Dokumentation in guter Zusammenarbeit zwischen ärztlichem und pflegerischem Team auch ohne Monitoring verabreicht werden, da eine Verschlechterung der Atmung/des Schluckens und Hustens inhärenter Teil des Sterbeprozesses ist und daher beim Sterbenden zugelassen werden darf [22].

Alle medizinischen Maßnahmen, die das Sterben hinauszögern und Leiden verlängern, müssen im Rahmen der Comfort Terminal Care (CTC) beendet werden. Dazu gehört neben Medikamenten, die nicht zur CTC benötigt werden, auch das Ausschalten von Schrittmachern und anderen nicht mehr benötigten Geräten (Hämofiltration, Stickstoffmonoxid [NO], extrakorporale Membranoxygenierung [ECMO] etc.).

Belassen sollte man hingegen alles, dessen Entfernung/Beendigung zusätzliche Symptomlast im Sterbeprozess verursachen könnte, wie beispielsweise eine Magensonde (um Reflux und Übelkeit zu vermeiden), eine Thoraxdrainage (um Blutungen nach Entfernung zu verhindern) und antiepileptische Medikamente (zur Verhinderung von epileptischen Anfällen).

Das bewusste Unterlassen/Beenden machbarer, aber nicht mehr indizierter medizinischer Interventionen im Rahmen einer Therapiezieländerung ist keinesfalls eine unterlassene ärztliche oder pflegerische Hilfeleistung, sondern eine notwendige Maßnahme zur Vermeidung von Übertherapie und entspricht den ethischen Prinzipien der Benefizenz, Non-Malefizenz und dem Gerechtigkeitsprinzip („ius suum“ und Verteilungsgerechtigkeit) des Georgetown-Mantras [1]. Jedenfalls sind im Rahmen einer Therapiezieländerung immer gleichzeitig mit der Beendigung einer auf Heilung ausgerichteten Therapie palliativmedizinische Maßnahmen einzuleiten mit den Zielen des Wohltuns, der Vermeidung von belastenden Interventionen und einer bestmöglichen Symptomlinderung. Schlussendlich dient dies alles der Durchführung einer CTC im Rahmen des Sterbeprozesses [22].