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20.01.2014 | Onlineartikel

Mindestversorgungsstandard bei Phenylketonurie gefordert

Die erste gesamteuropäische Patienten-/Betreuerperspektive für optimale Versorgung bei der seltenen genetischen Störung Phenylketonurie (PKU) wurde im Orphanet Journal of Rare Diseases veröffentlicht. Diese von der European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders Treated as Phenylketonuria (E.S.PKU) unterstützte Initiative unterstreicht die bedeutenden Defizite und Ungleichheiten bei der medizinischen und sozialen Betreuung mit psychologischer Unterstützung für die Menschen mit PKU. Das Papier zeigt ferner die zu treffenden Massnahmen auf, um die Diagnose und Handhabung der Krankheit hinsichtlich einer Reihe von Punkten zu verbessern, darunter:

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