Rare Diseases sind nicht selten

Seltene Erkrankungen, Rare Diseases, gelten als Ausnahme, betreffen jedoch Hunderttausende. In der neuen Hörgang-Episode der MedUni Wien erläutert Prof. Dr. Susanne Greber-Platzer, warum „selten“ oft „übersehen“ bedeutet.

Sie zeigt, wie frühe Diagnosen Leben verändern, das österreichische Neugeborenen-Screening schwere Folgen verhindert und spezialisierte Zentren für Kinder und Erwachsene unverzichtbar sind. Es geht um medizinische Fortschritte, neue Medikamente, genetische Therapien – und um Familien, die jahrelang auf Antworten warten. Diese Folge verdeutlicht, was möglich wird, wenn Forschung, Versorgung und Engagement Hand in Hand gehen. Ein Gespräch über Sichtbarkeit, Verantwortung und die Frage, wie medizinische Seltenheit nicht zur sozialen Unsichtbarkeit wird.