Ethische Dilemmata in der Neurologie bei Sterbeverfügungen

Zweieinhalb Jahre nach Beschluss des Sterbeverfügungsgesetzes im Österreichischen Nationalrat hat sich dessen Umsetzung in der ärztlichen Praxis wie auch für die „sterbewilligen Personen“ als schwierig und mühsam erwiesen, davon abgesehen, dass der Gesetzesrahmen den „Sterbebefürwortern“ als zu eng gefasst und mit Schikanen behaftet erscheint, wogegen von den Kritiker:innen größere Einschränkungen gefordert wurden.

In einem Webinar der Österreichischen Palliativgesellschaft am 16.01.2024 wurde anhand der Datenauswertung der ASCIRS-Internetplattform gezeigt, dass neurologische Erkrankungen mit etwa 25 % die zweithäufigste Ursache für das Anstreben einer Sterbeverfügung im Sinne einer Absichtserklärung für den dauerhaften, freien und selbstbestimmten Entschluss zur Selbsttötung darstellen.

Es kann daher schlüssig nachvollzogen werden, dass auch Patient:innen mit Parkinson, Multipler Sklerose oder Motoneuronerkrankungen, aber auch Hirntumoren und in frühen Stadien von Demenzerkrankungen ihr Recht auf die Selbstbestimmung eines nach ihrem Ermessen würdigen Lebensendes wahrnehmen und mit der Errichtung einer Sterbeverfügung verwirklichen wollen.

Dadurch nehmen neurologische Krankheiten aufgrund eines oft langjährigen Krankheitsverlaufs hinsichtlich der Errichtung einer Sterbeverfügung eine ähnliche Sonderstellung ein wie in der Palliativmedizin. Die Neuropalliativversorgung unterscheidet sich unter anderem durch einen deutlich langfristigeren Betreuungsbedarf (ausgenommen rasch progrediente Hirntumoren und amyotrophische Lateralsklerose) von der allgemeinen Palliativmedizin und setzt auch bei den behandelnden bzw. betreuenden Neurolog:innen eine entsprechende neuropalliative Expertise voraus, die auch z. B. für die Errichtung von Patientenverfügungen für Patient:innen mit derartigen Krankheitsbildern erforderlich ist.

Wenngleich die Neuropalliation verheißt, dass durch eine umfassende Symptomkontrolle Beschwerden wie Atemnot mit Erstickungsangst, Schmerzen, Übelkeit und Erbrechen sowie sämtliche anderen subjektiv belastenden Symptome ausreichend gelindert werden können, liegt es im Ermessen der Patient:innen, inwieweit sie von diesem Angebot Gebrauch machen möchten, bzw. ab wann sie davon subjektiv nicht mehr profitieren. Wenn also aus deren Sicht damit kein für sie erstrebenswertes palliatives Therapieziel mehr erreicht werden kann, steht die Möglichkeit einer selbstbestimmten assistierten Selbsttötung zur Disposition.

Nach dem Wortlaut des Sterbeverfügungsgesetzes erfüllen die – hier exemplarisch – vorgenannten Erkrankungen die Voraussetzungen lt. StVerfG § 6 (3) 1., 2., da sie sowohl mit „anhaltenden Symptomen verbunden sind, durch deren Folgen die Betroffenen in ihrer gesamten Lebensführung beeinträchtigt“ sind, als auch per se aufgrund ihrer Unheilbarkeit zum Tode führen.

Patient:innen mit derartigen neurologischen Erkrankungen benötigen daher einerseits eine langjährige fachärztliche Betreuung und Begleitung, welche meistenteils durch die Entwicklung eines ausgeprägten Vertrauensverhältnisses gekennzeichnet ist. Es ist daher gut nachvollziehbar, dass sich diese Patient:innen mit ihren Vorstellungen von einem selbstbestimmten – und nicht durch den Spontanverlauf ihrer Erkrankung gekennzeichneten – Lebensende an ihre vertrauten palliativneurologisch orientierten Fachärzt:innen wenden, um sich entsprechend beraten zu lassen. Allerdings fokussiert deren Expertise vorrangig auf Symptomkontrolle am Ende des Lebens, also auf die palliative Sedierungstherapie und den freiwilligen Verzicht auf Ernährung und Flüssigkeit. Da es sich aus Sicht der Palliativmedizin bei der assistierten Selbsttötung um einen einseitigen Beziehungsabbruch – quasi „mitten unter der Behandlung“ – handelt, erscheint diese Form der Autonomieausübung der Patient:innen dafür besonders geeignet, bei vielen Ärzt:innen ein ethisches Dilemma zu erzeugen.

Eine entsprechende im Mai/Juni 2022 durchgeführte Umfrage bei Mitgliedern der Österreichischen Palliativgesellschaft und der Österreichischen Gesellschaft für Anästhesie, Reanimation und Intensivmedizin (Rücklaufquote 13 %) hat bei 79 % der Befragten einen unzureichenden Informationsstand zum StVerfG ergeben. Nur die Hälfte der Rückmeldenden gab an, Beratung oder Aufklärung durchführen oder anbieten zu wollen, nur ein Drittel wollte eine Stellungnahme zur Beurteilung der Entscheidungsfähigkeit abgeben. Knapp 60 % der Rückmeldenden gaben ein ethisches Dilemma an, wenn sie Beratung/Aufklärung, Attestierung der Entscheidungsfähigkeit, Präparateverschreibungen durchführen oder direkte Beihilfe leisten. Etwa 40 % der Rückmeldenden gaben ein ethisches Dilemma an, wenn sie dieselben Aktionen ablehnen.

Wenngleich entsprechende Daten für Neurolog:innen nicht vorliegen, kann für dieses Fachgebiet eine ähnliche Verteilung angenommen werden. Von den im Bundesland Salzburg derzeit niedergelassenen 42 Fachärzt:innen für Neurologie (inkl. Neurologie und Psychiatrie, Psychiatrie und Neurologie) finden sich jedoch nur zwei (4,8 %) auf der aktuellen Liste „Ärzte für Aufklärungsgespräch“ der Salzburger Ärztekammer (2023). Dabei wäre es insbesondere für dieses Patient:innenkollektiv besonders wichtig, dass eine entsprechende fachärztliche Expertise die Grundlage der Beurteilung sowohl der Krankheitswertigkeit und der Entscheidungsfähigkeit bildet, aber auch für die Beratung hinsichtlich einer entsprechend krankheitsspezifizierten Patientenverfügung angeboten wird. Eine Auswahl davon ist bereits von der Homepage der Österreichischen Gesellschaft für Neurologie abrufbar (https://​www.​oegn.​at/​patientenverfueg​ungen/​). Dieses Unterstützungsangebot soll es den behandelnden Neurolog:innen leichter machen, ihre Verantwortung bei derartig schwierigen Problemstellungen wahrzunehmen. Darüber hinaus stellt diese Themenstellung eine Schnittmenge zwischen den beiden Arbeitsgruppen „Neuroethik“ und „Neuropalliation“ der Österreichischen Gesellschaft für Neurologie (ÖGN) dar, in welchen Expert:innen für entsprechende Informationen zur Verfügung stehen.

Besonders dann kommt es zu ethischen Dilemmata, wenn zu den vorgenannten neurologischen Erkrankungen eine psychiatrische Komorbidität auftritt. Sowohl chronische neurologische Beeinträchtigungen wie etwa bei Parkinson und Behinderungen wie etwa bei Multipler Sklerose können ebenso wie chronische Schmerzsyndrome oder auch Epilepsie zu reaktiven Depressionen und Verzweiflung führen, deren krankheitswertige Ausprägung bis hin zur Suizidalität einen Hinderungsgrund für das selbstbestimmte Errichten einer Sterbeverfügung darstellen kann. Auch Gehirntumoren, die je nach ihrer Topographie und räumlichen Ausbreitung das konnektive Netzwerk des Gehirns beeinträchtigen und zu Persönlichkeitsveränderungen führen, sowie Motoneuronerkrankungen, die mit einer frontotemporalen Demenz vergesellschaftet sind, können die Beurteilung der freien Selbstbestimmung ebenso erschweren wie demenzielle Entwicklungen per se. Für eine vorhandene Selbstbestimmung wird die kognitive Fähigkeit, Einsichten zu gewinnen, seinen Willen danach zu bilden und danach entsprechend sinngerichtet zu handeln, vorausgesetzt. Treten hinsichtlich eines dieser drei Punkte Zweifel auf, kann die Entscheidungsfähigkeit lt. StVerfG § 6 (1) nicht als „zweifelsfrei gegeben“ attestiert werden.

Noch diffiziler liegen die Verhältnisse bei Patient:innen gelagert, die neben ihrer chronischen und unheilbaren neurologischen Erkrankung auch an einer – ggf. bereits früher aufgetretenen – psychiatrischen Erkrankung leiden. In diesen Fällen ist neben der fachneurologischen auch eine ausreichende psychiatrische Expertise erforderlich, um eine entsprechende krankheitswertige Auswirkung der psychiatrischen Erkrankung auf den Sterbewunsch mit ausreichender Sicherheit und Sorgfalt objektivieren zu können und die Grenze zwischen selbstbestimmter Sterbewilligkeit und krankheitsbezogener Suizidalität scharf zu ziehen. Das ist insofern von besonderer Bedeutung, als nach Birklbauer (2023) „einzig die falsche Beurteilung der Selbstbestimmungsfähigkeit eine strafrechtliche Verantwortlichkeit begründen“ kann.

Werden nun neuropalliative Expert:innen von den von ihnen betreuten und behandelten Patient:innen für die Aufklärung und Beratung vor der Errichtung einer Sterbeverfügung (für welche der Dachverband Hospiz 2021 den Begriff „Suiziderklärung“ vorgeschlagen hätte) zurate gezogen, dann sei hier zunächst darauf hingewiesen, dass das „Aufklärungsgespräch“ eine gutachterliche Stellungnahme zur Erkrankung und zur Entscheidungsfähigkeit umfasst. Des Weiteren wird auf die Gewissensklausel im Gesetz hingewiesen. Diese besagt, dass niemand dazu verpflichtet ist – oder werden kann, bei der ärztlichen Aufklärung mitzuwirken. Ebenso darf auch niemand wegen der Mitwirkung oder der Verweigerung zur Mitwirkung in welcher Art auch immer benachteiligt werden. Wichtig ist dabei, dass aufklärende Ärzt:innen nicht gleichzeitig selbst als „hilfeleistende Personen“ fungieren dürfen. Sie dürfen ungeachtet dessen aber in ihrer Aufgabe und ihrem Selbstverständnis als Vertrauenspersonen den Sterbewilligen beistehen und damit ihre ärztliche Verpflichtung nach § 49a Ärztegesetz erfüllen.

Im o. a. Webinar der Österreichischen Palliativgesellschaft wurde darüber hinaus auch über Komplikationen und Probleme bei der Einnahme bzw. Anwendung des tödlichen Präparats berichtet, wovon offensichtlich Patient:innen mit neurologischen Erkrankungen besonders betroffen sind. Bereits bei beginnenden Hirndrucksymptomen kann eine durch das Präparat zusätzlich verursachte Übelkeit zu Erbrechen und zur Unwirksamkeit führen. Durch antiemetische Medikamente kann es aber gerade bei Parkinsonpatient:innen zu einer akinetischen Krise mit dem Verlust der Bewegungsfähigkeit und Schluckfunktion kommen. Bei allen Erkrankungen, welche zu neurogenen Schluckstörungen führen, kann durch langsames Trinken ein Bewusstseinsverlust noch vor der Aufnahme einer letalen Dosis auftreten, bei Bewegungsstörungen wie Tremor oder Ataxie kann es zum Verschütten des Präparates kommen. Auch hinsichtlich dieser und ähnlicher Eventualitäten muss eine entsprechend ausreichende neuropalliative Expertise bereits für die Aufklärung und Beratung gefordert werden.

Und nicht zuletzt sollten die begleitenden „Vertrauens-Neurolog:innen“ post festum auch den Angehörigen im Sinne der Trauerarbeit beistehen bzw. dafür zur Verfügung stehen, wenngleich davon auszugehen ist, dass es bei den ersteren aufgrund der meist jahrelangen Ärzt:in-Patient:in-Beziehung auch zu persönlicher Betroffenheit kommen kann. Als Möglichkeit zur Reflexion bietet sich auch für betroffene Ärzt:innen die o. a. Plattform ASCIRS der Österreichischen Palliativgesellschaft an, wo nicht nur Fallberichte in anonymisierter Form dargestellt werden können, sondern auch Angaben zur eigenen Befindlichkeit und den subjektiven Erfahrungen einschließlich emotionaler und moralischer Aspekte möglich sind.