Zusammenfassung
Hintergrund
Seit 1993 werden in der Kerndokumentation der Regionalen Kooperativen Rheumazentren Daten zur Versorgung und Lebensqualität von Patienten mit entzündlich rheumatischen Erkrankungen erhoben.
Fragestellung
In dieser Übersichtsarbeit werden Langzeittrends zu Therapien, Krankheitsaktivität und Erwerbstätigkeit der häufigsten entzündlich rheumatischen Erkrankungen vorgestellt und die wichtigsten Analysen aus 25 Jahren Kerndokumentation zusammengefasst.
Methoden
Zwischen 15 und 17 rheumatologische Einrichtungen nehmen an der Kerndokumentation teil und erfassen 1‑mal jährlich Daten von insgesamt mehr als 10.000 Patienten. Die Rheumatologen dokumentieren den Krankheitsstatus und die Versorgung, die Patienten berichten über ihren Gesundheitszustand und die Auswirkungen der Erkrankung.
Ergebnisse
Der Beginn der Biologikaära Anfang des 21. Jahrhunderts hat das Therapiespektrum insbesondere der rheumatoiden Arthritis und ankylosierenden Spondylitis verändert. Einige früher häufig verwendete Basistherapeutika werden heute kaum noch eingesetzt, Glukokortikoide werden seltener gebraucht. Bei der rheumatoiden Arthritis hat sich Methotrexat über die Jahre hinweg als Standardtherapie etabliert, knapp 30 % der Patienten mit rheumatoider Arthritis erhalten heute eine Biologikatherapie. Krankheitsaktivität, funktionelle und soziale Einschränkungen sind krankheitsübergreifend zurückgegangen.
Schlussfolgerungen
Der verbesserte Gesundheitsstatus vieler Rheumaerkrankter bestätigt das hohe Versorgungsniveau innerhalb der an der Kerndokumentation beteiligten Rheumazentren. Die zunehmende Spezifizierung der Messinstrumente und die Vereinheitlichung der Dokumentationssysteme sind wesentliche Herausforderungen, der sich die Kerndokumentation in den nächsten Jahren stellen muss, um im digitalen Zeitalter bestehen zu bleiben.
Abstract
Background
Since 1993, data on the care and quality of life of patients with inflammatory rheumatic diseases have been collected in the German National Database (NDB) of the regional collaborative rheumatology centers.
Objective
In this review long-term trends on treatment, disease activity and gainful employment of the most common inflammatory rheumatic diseases are presented and the most important analyses from 25 years of the NDB are summarized.
Methods
Between 15 and 17 rheumatological institutions take part in the core documentation and once a year collect data from a total of more than 10,000 patients. The rheumatologists document the disease status and care, the patients report on their state of health and the effects of the disease.
Results
The biologics era at the beginning of the twenty-first century has led to changes in the therapeutic spectrum of most inflammatory rheumatic diseases, especially in rheumatoid arthritis and ankylosing spondylitis. Some basic therapies formerly used are hardly used anymore and glucocorticoids are used less frequently. Methotrexate has remained the standard therapy for rheumatoid arthritis over the years. Nowadays, nearly 30% of patients with rheumatoid arthritis receive treatment with biologics. Disease activity, functional and social restrictions have decreased across all diseases.
Conclusion
The improved health status of many patients with rheumatic diseases confirms the high level of care provided by the rheumatism centers involved in the NDB. The increasing specification of measuring instruments and the standardization of documentation systems are major challenges that the NDB will have to face in the coming years if it is to remain in the digital age.
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Danksagung
Wir bedanken uns bei allen Patienten, die durch ihr Einverständnis, ihre Daten der Kerndokumentation zur Verfügung zu stellen, und durch die sorgfältige Dokumentation der Patientenbögen eine umfangreiche Datenauswertung ermöglicht haben. Unser Dank geht weiterhin an alle teilnehmenden Ärzte und Mitarbeiter in den beteiligten Einrichtungen, stellvertretend für alle Mitarbeiter: Rieke Alten (Berlin), Martin Aringer (Dresden), Tobias Alexander (Berlin), Frank Behrens (Frankfurt/Main), Thorsten Eidner (Jena), Kathrin Fischer (Greifswald), Jörg Henes (Tübingen), Ulrich von Hinüber und Winfried Demary (Hildesheim), Guido Hoese (Stadthagen), Kirsten Karberg (Berlin), Stefan Kleinert, Florian Schuch und Jörg Wendler (Erlangen), Ina Kötter (Hamburg), Andreas Krause (Berlin), Wolfgang Ochs (Bayreuth), Jutta Richter und Matthias Schneider (Düsseldorf), Susanna Späthling-Mestekemper (München), Siegfried Wassenberg und Ralf Weier (Ratingen). Katja Thiele, Sascha Bischoff und Gregor Förster danken wir für ihre wertvolle Unterstützung beim Datenmanagement.
Förderung
Die Kerndokumentation wurde von 1993 bis 1999 durch das Bundesministerium für Gesundheit und von 1999 bis 2007 durch das Bundesministerium für Bildung und Wissenschaft innerhalb des Kompetenznetzes Rheuma gefördert (01GI0344/3). Seit 2007 wird sie unterstützt durch die Arbeitsgemeinschaft der Regionalen Kooperativen Rheumazentren und die folgenden im Arbeitskreis korporativer Mitglieder der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie vertretenen Firmen: AbbVie, Actelion, BMS, GSK, Medac, MSD, Pfizer, Roche, Sanofi-Aventis, UCB über eine gemeinsame Zuwendung an die Rheumatologische Fortbildungs-Akademie. Die Studienleitung besitzt die volle akademische Freiheit.
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Interessenkonflikt
K. Albrecht, J. Callhoff und A. Zink geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht.
Alle beschriebenen Untersuchungen am Menschen wurden mit Zustimmung der zuständigen Ethik-Kommission, im Einklang mit nationalem Recht sowie gemäß der Deklaration von Helsinki von 1975 (in der aktuellen, überarbeiteten Fassung) durchgeführt. Von allen beteiligten Patienten liegt eine Einverständniserklärung vor.
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Redaktion
A. Zink, Berlin
R.E. Schmidt, Hannover
E. Edelmann, Bad Aibling
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Albrecht, K., Callhoff, J. & Zink, A. Langzeittrends in der rheumatologischen Versorgung. Z Rheumatol 78, 703–712 (2019). https://doi.org/10.1007/s00393-019-0660-5
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DOI: https://doi.org/10.1007/s00393-019-0660-5