Neben dem normalen Schulstress leiden Kinder mit Diabetes oft auch unter psychosozialen Problemen, Angststörungen und Depressionen. Mit diesen Problemen sollten sie nicht alleine gelassen werden.
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Fast in jeder Schule sitzt ein Kind mit Diabetes Typ 1. Lehrer fürchten sich davor, bei deren Betreuung Fehler zu machen. Um ihnen diese Angst zu nehmen, haben Experten wie Alexandra Kautzky-Willer und Sabine Hofer einen Online-Lehrgang zusammengestellt.
„Wenig betrifft eine Familie so intensiv, wie wenn das Kind Diabetes bekommt – noch dazu, wenn es sehr jung ist“, sagt Prof. Dr. Alexandra Kautzky-Willer von der Universitätsklinik für Innere Medizin III der MedUni Wien. Die Zahl der Betroffenen, die an Diabetes mellitus Typ 1 litten, nehme dramatisch zu, gerade bei den unter Fünfjährigen. Hierzulande beträgt der Anstieg 3,5 Prozent, aktuell sind etwa 1.600 Schulkinder betroffen. Was genau diesen Zuwachs verursacht, wird derzeit noch diskutiert. Vermutet werden genetische Faktoren, aber auch virale Infektionen und ein Rückgang beim Stillen. Typ 2-Diabetes bei Kindern bleibt vorerst ein amerikanisches Problem.
Je später erkannt ...
Leider wird die Erkrankung bei jungen Patienten häufig erst später erkannt. Bei einem Drittel der betroffenen Kinder werde Diabetes erst durch eine lebensgefährliche Ketoazidose festgestellt, sagt Kautzky-Willer, Präsidentin der Österreichischen Diabetes Gesellschaft (ÖDG). Je nach Schweregrad könne es dabei langfristig zu Komplikationen und Behinderungen kommen. Einer aktuellen Studie zufolge sind sogar Gehirn-Entwicklungsstörungen samt Einschränkung der kognitiven Leistung möglich. Das Risiko, eine Ketoazidose zu erleiden, ist bei Mädchen um 23 Prozent und bei Kindern mit Migrationshintergrund um 27 Prozent erhöht. „Ab dem zehnten bis zwölften Lebensjahr kommt bei Mädchen oft noch eine Essstörung hinzu, die das Risiko weiter erhöht“, sagt Kautzky-Willer.
.... desto höher das Risiko
Eine große Studie hat gezeigt, dass Kinder, die vor dem zehnten Lebensjahr an Typ 1-Diabetes erkranken, ein viel höheres Risiko für Herz-Kreislauf-Erkrankungen und Herzinfarkte haben – fünffach höher, als wenn sie erst später an Diabetes erkranken würden. „Mädchen kostet das bis zu 17 Lebensjahre, Buben bis zu 14 Lebensjahre – das müssen wir ändern“, so Kautzky-Willer. „Wir müssen diese Kinder besser betreuen und auf Risikofaktoren schauen, um das kardiovaskuläre Risiko besser in den Griff zu bekommen. Generell ist zusätzlich das Risiko für Autoimmunerkrankungen wie Zöliakie und eine Unterfunktion der Schilddrüse erhöht; Hashimoto ist auch recht häufig – da muss man darauf screenen“, sagt Kautzky-Willer.
Zusätzlich leiden betroffene Kinder unter psychosozialen Problemen, Angststörungen und Depressionen. Dies stellt in den Augen der Expertin eine große gesellschaftliche Herausforderung dar – gefordert seien hier etwa Verantwortliche und Betreuer in Kindergärten und Schulen sowie Diätologen und Psychologen. „Unsere Aufgabe als ÖDG ist es, darauf zu schauen, dass diese Kinder nicht diskriminiert werden und sozial integriert – nicht isoliert – sind“, sagt Kautzky-Willer.
„Abseits der gesellschaftlichen und gesundheitlichen Bedeutung ist Diabetes eine chronische Krankheit, die extreme Kosten verursacht“, sagt Dr. Alexander Biach, Vorsitzender des Verbandsvorstandes im Hauptverband der österreichischen Sozialversicherungsträger. „Die Gesamtkosten, die wir für die Behandlung von Diabetes aufwenden, betragen, wenn man die erwachsenen Patienten einrechnet, fast 1,7 Milliarden Euro. Das ist ein extremes Volumen. Könnte man hier präventiv wirken und – damit komme ich zu den Kindern– im Kindesalter ansetzen durch Bewusstseinsbildung und richtige Dosierung der Behandlung, dann kann man natürlich Kosten und menschliches Leid damit senken.“
Positionen der Experten
Die Sozialversicherung ergreift nun Maßnahmen. Beispielsweise wurde gemeinsam mit der ÖDG eine Aufklärungsinitiative gestartet, um über die ersten Warnsignale von Diabetes zu informieren. Das Informationsmaterial ist möglichst einfach gehalten und für Kindergärten und Schulen geeignet. Dabei wird auf die vier wichtigsten Symptome hingewiesen: erhöhter Durst, Müdigkeit, unbeabsichtigter Gewichtsverlust und vermehrtes Wasserlassen. Der auf Youtube zu sehende Film „Beinah zu spät“ zeigt dies eindrücklich.
Speziell für Schulkinder ist das Positionspapier „Versorgung von Kindern und Jugendlichen an Österreichs Schulen“ veröffentlicht worden. Dieses entstand in Zusammenarbeit der ÖDG, der ÖGKJ (Österreichische Gesellschaft für Kinder- und Jugendheilkunde) und der APEDÖ (Arbeitsgruppe für pädiatrische Endokrinologie und Diabetes Österreich).
„Wir haben 1.600 Kinder, die in Österreich schulpflichtig sind“, sagt Prof. Dr. Sabine Hofer, Kinderärztin an der MedUni Innsbruck und Vorstandsmitglied der ÖDG. „Das heißt, es sind viele Schulen hierzulande davon betroffen, mindestens ein, wenn nicht mehrere Kinder mit Diabetes in ihrer Institution zu haben.“
Hierzulande halten sich viele Kinder den ganzen Tag über in der Schule auf. Das mache es umso wichtiger, dass die Schule ein gesundheitsförderndes Umfeld biete, so Hofer. Denn durch die intensive Therapie von Diabetes sei auch in den Stunden, in denen sich Betroffene in der Schule aufhielten, ein Diabetes-Management notwendig.
„Die Lehrer sollten dahingehend informiert sein, dass sie nicht nur gesunde Kinder in ihrer Schulklasse sitzen haben, sondern auch Kinder mit chronischen Erkrankungen und, im Fall von Diabetes, Kinder, die während ihrer Unterrichtszeiten ein therapeutisches Management durchführen müssen, und deshalb muss bei den Lehrpersonen als allererstes die Information ankommen, dass ein Kind eine chronische Erkrankung hat, und dann ist es wesentlich, die Lehrperson bezüglich dieser chronischen Erkrankung zu schulen“, sagt Hofer.
Diese Schulung sollte überall gleich ablaufen und Unsicherheiten sowie Ängste abbauen. Ziel sei, Kinder mit Diabetes bundesweit in allen Schulen gleich gut zu versorgen. „Wir wissen von Studien, dass die Schulperformance von Kindern mit deren Stoffwechseleinstellung korreliert, das heißt, je besser die Stoffwechseleinstellung ist, desto besser ist auch der schulische Erfolg“, sagt Hofer. „Und da spielt die Schule eine ganz wesentliche Rolle.“ Denn wenn die Schule ein Setting schaffen könne, dass Kinder mit Diabetes in der Schule gut inkludiert wären, dann wäre das Diabetes-Management für diese Kinder wesentlich leichter.
Schulungsmodul für Lehrer
Gewisse Ressourcen können dabei helfen, dass Kinder mit Diabetes den schulischen Alltag besser bewältigen können. Wesentlich ist hier die Schulung der Lehrer. Dazu wird derzeit an einem Schulungsmodul für Pädagogen gearbeitet, idealerweise als E-Learning-Tool verfügbar, das in Zukunft jederzeit von Lehrern eingesehen werden kann. Damit sollen Lehrer Sicherheit im Umgang mit betroffenen Kindern erlangen und erfahren, was es zu beachten gilt. Selbst bei einem Notfall sollten sie dann richtig reagieren können.
Schulärzte haben, laut Hofer, ebenfalls eine wichtige Funktion, um etwa den Lehrern medizinische Inhalte zu kommunizieren, erklärend einzugreifen und im Notfall einzugreifen – wenn sie da sind; sie können jedenfalls mit den Lehrern Notfallpläne erarbeiten, damit alle wissen, was bei einem Notfall zu tun ist. Für Schulärzte wurde ein Diplom-Fortbildungsprogramm entwickelt, das bereits online zur Verfügung steht.
Die Kommunikation der Eltern mit den Lehrer sei, laut Hofer, ebenfalls wichtig. Die Lehrer sollten wissen, dass das Kind eine chronische Erkrankung hat, wie diese Erkrankung behandelt wird und wie der konkrete Behandlungsplan aussieht – idealerweise auch schriftlich.
„Kinder und Jugendliche, die mit der Erkrankung Diabetes zu leben lernen, müssen in die Entscheidungsfindung auf jeden Fall integriert werden“, sagt Hofer. Die rechtliche Situation hierzulande sei sowohl im Ärztegesetz als auch im Bildungsgesetz verankert. Lehrer dürften medizinische Tätigkeiten übernehmen, die an Laien delegierbar sind, etwa Blutzuckermessungen oder Insulinabgaben. „Im Bildungsgesetz verankert ist, dass diese helfenden Maßnahmen eine Dienstpflicht darstellen. Lehrpersonen dürfen helfen, sie haben die gesetzliche Absicherung“, sagt Hofer.
Durch die technische Weiterentwicklung sei es ohnehin selten notwendig, dass ein Lehrer aktiv eine Spritze verabreichen müsse, da viel von Pumpen und Sensoren übernommen wird. Aber die Kontrolle und die Unterstützung der Kinder sind wichtig, damit sie nicht mit ihrer Krankheit allein gelassen werden.
Quelle: Pressekonferenz „Wer hat Angst vorm diabetischen Kind?“ 5. Februar 2019 in Wien