Finanzierung von Medikamenten für Seltene Erkrankungen

Enzymersatztherapien sind für manche seltene angeborene Stoffwechselerkrankungen die einzige zielführende Therapie, werden aber nur zu sehr hohen und höchsten Preisen angeboten. Die Financiers des Gesundheitssystems kommen dadurch an ihre finanziellen Grenzen, vor allem da unser solidarisches Krankenversicherungssystem zersplittert ist und nicht den gesamten Behandlungsbereich gleichmäßig umfasst (intra- und extramural). Dadurch werden die kaufmännischen Direktoren der einzelnen Einheiten bzw. Bereiche gleichsam gezwungen, möglichst wenige Patienten dieser Krankheitsgruppe zu behandeln, und versuchen (entsprechend vorliegender Mitteilungen), die Patienten in andere Institutionen, meist Universitätskliniken, zu verschieben. Manche Krankenkassen dagegen versuchen, die auf sie entfallenden Kosten zu minimieren, indem sie die Therapie der Patienten nach Möglichkeit im intramuralen Bereich empfehlen. Für die behandelnden Personen ist dieses Vorgehen mit einem deutlich erhöhten Arbeitsaufwand verbunden, für die Patienten bedeutet dies, dass die Therapie u. U. verspätet (oder zu spät) einsetzt. Eine Finanzierung aus einem gemeinsamen Topf, in den alle Financiers entsprechend einem gerechten Verteilungsschlüssel einzahlen, wurde von einzelnen Financiers bisher nicht akzeptiert. Da in unserem Finanzierungssystem Einstimmigkeit unter zahlreichen Organisationen nötig ist, scheint die Lösung des Problems trotz einer nun installierten verpflichtenden Registrierung aller Patienten mit Enzymersatztherapie auf die lange Bank geschoben.