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05.06.2017 | Leitthema | Sonderheft 1/2017

Pädiatrie & Pädologie 1/2017

Europäische Referenznetzwerke für seltene Erkrankungen

Integration von Besonderheiten der Geschlechtsentwicklung

Zeitschrift:
Pädiatrie & Pädologie > Sonderheft 1/2017
Autor:
Univ.-Prof. Dr. med. Olaf Hiort

Zusammenfassung

Seltene Erkrankungen umfassen eine große Gruppe von etwa 8000 Krankheitsentitäten, die insgesamt mehrere Millionen Menschen in der Europäischen Union (EU) betreffen. Aufgrund der Seltenheit sind die Diagnosewege oftmals lang und die Betreuung schwierig, da die Experten verstreut sind und innerhalb der einzelnen Länder oftmals nicht jede Erkrankung umfassend versorgt werden kann. Daher sind kürzlich von der EU 24 Europäische Referenznetzwerke (ERN) für seltene Erkrankungen geschaffen worden, die jetzt ihre Arbeit aufnehmen, um Expertenzentren innerhalb Europas für definierte Krankheitsgruppen zu verknüpfen. Am Beispiel der komplexen Bilder der Besonderheiten der Geschlechtsentwicklung (DSD) zeigt sich der Vorteil der Netzwerke sowohl für die strukturierte Versorgung von Patienten durch multidisziplinäre Expertenteams als auch für übergeordnete Forschungsaktivitäten und eine Verbesserung der Öffentlichkeitsarbeit. DSD wurde in das ERN für seltene Hormonstörungen (Endo-ERN) integriert und treibt dort übergreifend die Strukturbildung für Diagnostik, Versorgung und Forschung voran.

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Literatur
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