Erfahrungen mit Partizipation am Beispiel einer seltenen Erkrankung

Wenn ein Kind mit einer seltenen chronischen Erkrankung geboren wird, sind Spezialisten gefragt. Ebenso ist die Forschung am Zug, wenn es neue Erkenntnisse zu gewinnen gibt. Hier zeigt sich, dass ohne Partizipation der Eltern oder Betreuungspersonen, wie auch in weiterer Folge des Kindes selbst, ein erfolgreiches Management der Erkrankung gar nicht wirklich möglich ist. Doch ist Partizipation von Medizinerseite auch immer erwünscht? Wie geht man im Krankenhaus mit sog. unbequemen Eltern um? Welche Rolle spielt das Pflegepersonal? Und was passiert, wenn das Kind alt genug und durchaus in der Lage ist, sich selbst zu äußern? Die Praxis zeigt, dass Ärzte- und Patientenwünsche manchmal weit auseinanderklaffen, dass ein fruchtbares Zusammenarbeiten aber möglich ist. Echte Partizipation geht weit über die Compliance von Patienten hinaus. Zwei verschiedene Modelle werden aufgezeigt: das eine partizipativ definiert und standardisiert, das andere nicht. Des Weiteren wird berichtet, wie partizipative Zusammenarbeit zwischen Ärzten und Selbsthilfegruppen funktionieren kann.