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Pädiatrie & Pädologie

Erschienen in:

01.10.2020 | Leitthema

Die Europäischen Referenznetzwerke: eine Chance zur Zukunftssicherung insbesondere in den chirurgischen Fächern

verfasst von: Dr. med. Eberhard K. H. Schmiedeke

Erschienen in: Pädiatrie & Pädologie | Sonderheft 3/2020

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Zusammenfassung

Für Patienten mit seltenen Erkrankungen ist es deutlich schwerer, erfahrene Behandler, rechtzeitige Diagnosestellung und korrekte Therapie zu finden. Die EU hat deswegen 2017 24 Europäische Referenznetzwerke (ERN) gegründet.

Die wissenschaftliche Begründung dieser Zentralisierung, die Fallzahl-Ergebnis-Beziehung und ihre Umsetzung in verschiedenen Ländern werden dargestellt.

Die Qualitätsanforderungen der ERN sind hoch:

Maßgebliche Rolle der Patientenorganisationen; multidisziplinäre Teams; geregelte Stellvertretung; lebenslange Betreuung der Patienten, Offenlegung von finanziellen und nichtfinanziellen Interessenkonflikten, wissenschaftlich fundierte minimale Patienten- und Operationszahlen; Veröffentlichung der Patientenzahlen, Komplikationsraten und Therapieergebnisse im Internet; Aus- und Weiterbildung; Forschung.

Um das bahnbrechende ERN-Projekt weiter zu realisieren, ist die Bildung lokaler Netzwerke von ERN- und Nicht-ERN-Kliniken ein wichtiger nächster Schritt.

Das erforderliche Umdenken von Konkurrenz zu Kooperation wird eine bleibende Herausforderung darstellen, bei der weitere Initiativen der Patientenorganisationen und politische Rahmenvorgaben unverzichtbar sind.

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Titel: Die Europäischen Referenznetzwerke: eine Chance zur Zukunftssicherung insbesondere in den chirurgischen Fächern
verfasst von: Dr. med. Eberhard K. H. Schmiedeke
Publikationsdatum: 01.10.2020
Verlag: Springer Vienna
Erschienen in: Pädiatrie & Pädologie / Ausgabe Sonderheft 3/2020
Print ISSN: 0030-9338
Elektronische ISSN: 1613-7558
DOI: https://doi.org/10.1007/s00608-020-00768-3

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