Kindern Diabetes spielerisch näherbringen

Diabetes mellitus Typ 1 ist die häufigste Stoffwechselkrankheit im Kindesalter (Beyer et al., 2004, S. 9f). Die Symptome einer diabetischen Ketoazidose, bedingt durch den anhaltenden Insulinmangel sind Müdigkeit, vermehrter Durst und Wasserlassen sowie Gewichtsverlust. Bei der Therapie wird das fehlende Insulin substituiert (Hürter et al., 2016, S. 29ff).

Im Jahr 2020 waren laut Statistik Austria 11.180 Personen mit der Diagnose „Diabetes mellitus“ in stationärer, bzw. 327 in tagesklinischer Behandlung (Statistik Austria, 2022 S. 119). Im Jahr 2015 wurden in Österreich 237 Kinder bis zu 14 Jahren mit Diabetes mellitus Typ 1 diagnostiziert, wobei die Inzidenzrate mit 3,6 % seit Jahren steigt (Rami-Merhar, 2019, S. 86). Derzeit leben circa 1.600 Schulkinder mit der Diagnose in Österreich (Damm et al., 2019, S. 1).

Dabei muss bei jeder Mahlzeit für die Kohlenhydratmenge das Insulin individuell genau berechnet verabreicht, sowie die Hyper- und Hypoglykämiebehandlung durchgeführt werden, bei einer Pumpentherapie die Katheterwechsel trainiert, die Blutzuckerwerte interpretiert und die Therapie an die körperliche Aktivität angepasst werden (Heinrich et al., 2019).

Im Gegensatz zum Erwachsenenbereich hat sich laut DPV-Initiative in den letzten Jahren im Kinderbereich die Insulintherapie intensiviert, was an der steigenden Anzahl „Pumpenträger:innen“ sichtbar wird. Der Aufwand für die betreuenden Personen durch das höhere Risiko für schwere Hypoglykämien ist dabei deutlich höher als bei erwachsenen Personen mit Diabetes mellitus Typ 1. (Dapp et al., 2006, S. 257f). Dafür werden laut DDG-Leitlinie durch eine kontinuierliche Therapie (d. h. Pumpentherapie) akute Stoffwechselentgleisungen und diabetische Folgeerkrankungen vermieden und die normale körperliche und psychosoziale Entwicklung des Kindes gefördert (Beyer et al., 2004, S. 11). Dies wird intensiv unterstützt, indem die Betreuung und Behandlung in diabetologischen Zentren erfolgt und dabei auf das Wohl des Kindes, bei höchstmöglicher Erhaltung der Lebensqualität, geachtet wird (Rami-Merhar, 2019, S. 86).

Schon 1986 forderte die WHO in der Ottawa Charta zur Gesundheitsförderung alle gesundheitspolitischen Vertreter auf, sich aktiv einzusetzen, um die Lebensqualität zu verbessern. Diese Gesundheitsförderung wird unter anderem erzielt durch Zugang zu Informationen und praktischen Fertigkeiten, welche notwendig sind, um gesundheitsfördernde Maßnahmen in den Alltag integrieren zu können (WHO, 1986).

Wie von der EACH-Charta verlangt, werden Kinder nur stationär aufgenommen, wenn die Behandlung zu Hause, ambulant oder in der Tagesklinik nicht möglich ist, was in der ersten Phase nach der Diagnosestellung unumgänglich ist. Dabei haben sie ein Anrecht auf Mitaufnahme einer Begleitperson, meist eines Elternteils, und müssen in alle Entscheidungen, die ihre Gesundheit betreffen, miteinbezogen werden (EACH, 2006). Dies bedeutet, dass diese alle Informationen über alle möglichen Therapieoptionen und die notwendige Zeit erhalten, um die bestmögliche Entscheidung zu treffen, welche zu ihrem Lebensstil passt.

Laut ISPAD, der internationalen Gesellschaft für Diabetes bei Kindern und Erwachsenen, spielt die Schulung die Hauptrolle für ein erfolgreiches Diabetesmanagement mit guter Blutzuckereinstellung und psychosozialer Stabilität. Für einen erfolgreichen Schulungserfolg wird ein multidisziplinäres Team benötigt, das eine gemeinsame Philosophie und dieselben Ziele verfolgt. Dies gelingt, indem die ersten Schulungseinheiten umgehend nach der Überwindung des ersten Schocks stattfinden. Dabei besteht auch unser Team aus pädiatrischen Diabetolog:innen, Diabetesberater: innen, Diätolog:innen, Physiotherapeut: innen und Psycholog:innen, sowie Sozialarbeiter:innen. Bis zur Entlassung vergehen oft bis ca. 13 Tage, wobei die Dauer von der psychosozialen Situation und dem Bildungshintergrund abhängt (Danne et al., 2014, S. 77).

Während meines Universitätslehrgangs Diabetes Care habe ich gelernt, wie wichtig ein strukturiertes Schulungsprogramm ist, weswegen ich unser Team sehr schätze. Dieses hat eine Informationsmappe erstellt, in der alle Schulungsinhalte strukturiert und jährlich aktualisiert werden. Die Mappe beinhaltet medizinisches Fachwissen sowie alle Behandlungsempfehlungen laut ÖDG-Leitlinien (ÖDG, 2023) und wird den Patient:innen und Angehörigen bei der ersten Schulungseinheit ausgehändigt. In den folgenden Tagen ist diese Mappe die Basis unserer Schulungseinheiten und wird gerne zum „Nachlesen“ verwendet.

Ich persönlich habe bei den Schulungseinheiten die Erfahrung gemacht, dass ich dabei individuell vorgehen muss. Um die betroffenen Kinder überhaupt erreichen zu können, muss ich primär altersadäquat dem Prinzip des „learning by doing“ folgen (Lange, 2008, S. 348 ff). Für mich steht dabei der „Empowerment-Ansatz“ im Mittelpunkt. Dabei werden Wissen und Fertigkeiten vermittelt, sowie Betroffene und Angehörige trainiert, das Management in den schwierigsten und stressigsten Situationen selbstständig durchführen zu können (Danne et al., 2014, S. 77).

Doch dafür benötige ich neben unserer Informationsmappe etwas Einfacheres, Handliches, Kindergerechtes. Deshalb habe ich im letzten Jahr Arbeitsunterlagen zu den wichtigsten Themen erarbeitet, welche die einzelnen Arbeitsschritte in der geforderten Reihenfolge abbilden. Die Bilder sind bunt oder schwarz und weiß zum Selbstbemalen dargestellt. Zentral stehen die wichtigsten Stichwörter in Deutsch oder Englisch untereinander, damit die Kinder und Angehörigen diese Arbeitsschritte mit den richtigen Wörtern verbinden. Erstaunlicherweise konnte ich damit auch Kinder erreichen, die introvertierter, traumatisierter, ängstlicher waren und sogar Kinder, die nicht meine Sprachen sprechen. Diese lernten in kürzester Zeit die wichtigsten Stichwörter mit der geforderten Aufgabe zu verbinden, was die Kommunikation zwischen Patient:innen und Pflegepersonal maßgeblich vereinfachte. Am beeindruckendsten aber war für mich die Erfahrung, dass Kinder, welche von Anfang an in therapeutische Maßnahmen aktiv mit eingebunden wurden, nicht nur stolz auf ihren Erfolg waren, sondern auch weniger Angst und Schmerz verspüren. So gelang es auch, dass sich Kleinkinder selbständig den Blutzucker messen oder mit Unterstützung den Katheter setzen konnten.

Dabei wird auch den Angehörigen schnell klar, dass je stressfreier dieses Management durchgeführt wird, desto besser erfolgt die metabolische Kontrolle ohne Komplikationen auch zu Hause (Damm et al., 2019, S.1). Doch dafür braucht es Zeit. Zeit für die Schulung, Zeit die man dem Kind geben muss, es selbst auszuprobieren und Zeit zur Nachbesprechung um zu reflektieren, zu begreifen.

Mit dem Alter steigen die Anforderungen an das betroffene Kind. Diese müssen das Diabetesmanagement in den Schulalltag integrieren und an den Stundenplan anpassen, ihren Blutzucker kontrollieren, die Mahlzeit (auch vom Schulmenü) berechnen und den dafür notwendigen Insulinbolus abgeben. Gleichzeitig steigt ihr Bedürfnis nach Selbstständigkeit (Danne et al., 2014, S. 82). Natürlich sind Angehörige eine Unterstützung, sowie das pädagogische Personal in den Betreuungseinrichtungen. Geschult werden diese extramural meist von den Angehörigen oder durch eine mobile Krankenpflege (MOKI-Wien, o.J.) oder auch durch Schulärzt:innen. Eine bundesweite Regelung hierfür gibt es bis dato nicht (Damm et al., 2019, o.S.) ebenso wie für die Finanzierung (Damm, Ribar-Pichler, 2016, S. 206fff). Zwar hat jedes Kind ein Recht auf bestmögliches Wohlergehen und Entwicklung, unabhängig davon, ob das Kind eine chronische Erkrankung hat oder nicht (RIS, 2011), eine Unterstützung in den Schulen durch die Schulgesundheitspflegeperson hierfür ist aber erst relativ kurz im Gesetz verankert (GuKG-Novelle, 2016, §12, Abs. 2-7). Die Umsetzung einer dafür benötigten spezialisierten Ausbildung steckt noch in den Kinderschuhen (FH Campus Wien, 2022) und von einem flächendeckenden Ausbau sind wir in Österreich noch weit entfernt, wie ein kleines Pilotprojekt von vier School Nurses an sechs Bildungseinrichtungen in Wien deutlich macht (Stadt Wien, o.J.). Somit liegt es an der Zusammenarbeit der Institutionen und dem sozialen Umfeld des betroffenen Kindes, sich mit der Diagnose, Therapie und Behandlung auseinanderzusetzen und dies im Schulalltag zu integrieren.

Die Idee, ein Maskottchen zu erschaffen, welches Kindern bei Diagnosestellung vorgestellt wird und sie bei täglichen Schulungseinheiten begleitet, ist bei weitem keine neue Erfindung. Doch war bis vor kurzem im pädiatrischen Bereich der Diabetesschulung nichts dergleichen kostenfrei für die betreuenden Zentren oder gar Privatpersonen zu finden. Bestehende Schulungsprogramme richten sich an deutlich ältere Zielgruppen mit Typ 2 Diabetes (Therapie Aktiv, o.J.) oder sind bereits sehr veraltet und sehr umfangreich und damit nicht primär für (Klein-) Kinder geeignet (DDG Info, o.J. und DDG, o.J.).

Chronische Erkrankungen im Kindesalter, insbesondere Diabetes mellitus Typ 1, erfordern ein umfangreiches interdisziplinäres Schulungsprogramm für das gesamte Familiensystem, welches individuell und altersadäquat bereits im stationären Setting in Theorie und Praxis durchgeführt werden muss. Nur so kann die notwendige Therapie möglichst schnell in den Lebensalltag integriert werden, was erforderlich ist, um die Lebensqualität des gesamten Familiensystems zu erhalten.

Da es bis dato immer noch keine bundesweite und im Optimalfall auch kostenfreie Regelung über die Unterstützung von Kindern und Jugendlichen mit Diabetes mellitus Typ 1 für zuhause und in den Betreuungseinrichtungen gibt, ist der Schulungserfolg der Klinik immer noch ausschlaggebend für den weiteren Therapieverlauf. Die verschiedenen Institutionen und Häuser arbeiten jeweils aber etwas unterschiedlich, was auch daran festzumachen ist, dass es aktuell keine einheitlichen evidenzbasierten Schulungsprogramme für Kinder und Jugendliche gibt, welche von den Institutionen auch kostenfrei zu erhalten wären. Dadurch erstellen die jeweiligen betreuenden Zentren eigene Schulungsmappen, die unter den Zentren nicht ausgetauscht werden. Diese sind meist gute Nachschlagewerke, wie auch Fachliteratur, sind aber wiederum zu umfangreich, als dass sich zum Beispiel Angehörige oder Pädagogen damit auseinandersetzen würden.

Dass ganz nebenbei sogar ein Kinderbuch entstanden ist, ist dem geschuldet, dass ich privat gerne reime und Geschichten erzähle und so auch unangenehme Tätigkeiten für Kinder spaßiger gestalten möchte. Irgendwann habe ich mir gedacht, dass ich die Arbeitsunterlagen auch in gereimte Kurzgeschichten verpacken könnte. Ihnen liegen dieselben Grundsätze zugrunde, wie schon für die Arbeitsunterlagen, nur sollen sie außerdem zwischen dem Diabetes des Kindes und der Betroffenen vermitteln. Vielleicht findet sich die eine oder andere Person in den Geschichten selbst wieder und dabei etwas Trost oder sogar Freude. Deshalb empfehle ich das Buch, das über dieselbe Homepage bestellt werden kann, privat für die erste Zeit nach dem Krankenhausaufenthalt für Zuhause oder die Betreuungseinrichtung. So kann am Abend jeweils ein Kapitel als Gute Nacht Geschichte vorgelesen werden oder es für Pädagog:innen als Begleitbuch bei der „Reintegration“ des Schulkindes mit neumanifestiertem Diabetes, nach einem längeren Krankenhausaufenthalt, dienen. Genauso gut könnte man das Buch in die Stationsbibliothek aufnehmen, um so den stationären Aufenthalt netter zu gestalten.

Auf jeden Fall bietet es die Gelegenheit, jeweils ein Thema für den jeweiligen Tag zu reflektieren und sich auszutauschen: Wie ist es uns heute dabei ergangen? Was ist heute schon leichter gelaufen? Was hat mich heute gefreut? Was habe ich heute schon alles selbstständig geschafft?