Betreuung von Kindern mit Autismus-Spektrum-Störungen – Teil 2

Zur Datenerhebung wurden leitfadengestützte, halbstrukturierte Interviews durchgeführt. Der Interviewleitfaden wurde entlang thematischer Bereiche aufgebaut, die jeweils mit einer einleitend offenen Frage eröffnet wurden (z. B. „Wie erleben Sie die Betreuung des Kindes?“). Grundlage für die thematische Struktur bildeten einschlägige Literatur sowie die Erfahrungen der erstgutachtenden Person und der Gatekeeperin. Ziel war es, den Befragten möglichst viel offenen Raum zu geben, um fremdgesteuerte Strukturierungen und theoretische Vorannahmen weitgehend zu vermeiden [7].

Abhängig davon, ob sich die Teilnehmenden als Einzelpersonen oder als Paar beteiligten, wurden Einzel- oder Paarinterviews durchgeführt.

Die durchschnittliche Dauer der Interviews betrug 59 min. Alle Gespräche wurden in Schweizer Mundart geführt. Der Erhebungszeitraum erstreckte sich über Oktober und November 2022. Die Interviews fanden überwiegend in privaten Räumlichkeiten auf Wunsch der Teilnehmenden statt; ein Interview wurde in einer Klinik durchgeführt.

Zur Auswertung der Daten wurde eine qualitative Inhaltsanalyse durchgeführt, die von Kuckartz und Rädiker [8] als „systematische und methodisch kontrollierte wissenschaftliche Analyse von Texten, Bildern, Filmen und anderen Inhalten von Kommunikation“ definiert wird. Im Zentrum der Analyse stehen Kategorien, mit deren Hilfe das für die Forschungsfragen relevante Material codiert wird [8].

Bei der vorliegenden Qualifikationsarbeit (Masterarbeit) handelt es sich nicht um ein Forschungsvorhaben im Sinne des Humanforschungsgesetzes (HFG)¹. Die Arbeit fällt daher nicht in den Geltungsbereich des HFG und bedarf folglich keiner Bewilligung durch die kantonale Ethikkommission. Alle befragten Personen waren erwachsen und nahmen freiwillig an der Studie teil. Sie wurden umfassend über Ziel und Zweck, Nutzen, Dauer sowie die verwendeten Methoden informiert und gaben ihre Einwilligung zur Teilnahme. Den Teilnehmenden stand es frei, jederzeit und ohne Angabe von Gründen sowie ohne Nachteile aus der Studie auszutreten.

Alle sieben Teilnehmenden sind leibliche Eltern von Kindern mit ASS. Die fünf Einzelinterviews wurden jeweils mit den Müttern geführt, beim Paarinterview nahmen Mutter und Vater gemeinsam teil. Drei Mütter leben verheiratet mit dem Kindsvater zusammen, eine befindet sich in Trennung, zwei sind vom leiblichen Vater getrennt und wohnen mit einem neuen Partner bzw. Ehemann zusammen. Die Kinder sind zwischen zwölf und 16 Jahre alt (drei Mädchen, vier Jungen). Das Elternpaar aus dem Paarinterview hat zwei betroffene Söhne. Bei allen Kindern wurde eine ASS-Diagnose gestellt. Drei Jungen und zwei Mädchen besuchen die obligatorische Volksschule. Ein Junge befindet sich in einer beruflichen Grundausbildung mit Berufsmaturität, ein Mädchen war zum Zeitpunkt des Interviews in einer Klinik und besuchte die Schule vorübergehend nicht. Ihre Mutter wurde dennoch in die Stichprobe aufgenommen, da der Klinikaufenthalt zeitlich begrenzt ist und ein anschließender Schulbesuch vorgesehen war. Die Diagnosen wurden zwischen 2018 und 2021 gestellt.

Als zentrale Herausforderungen nannten die Eltern zudem die Unselbstständigkeit ihrer Kinder, den daraus resultierenden hohen Unterstützungsbedarf im Alltag sowie ein starkes Bedürfnis nach Rückzug und nach klarer Struktur. Diese Ausprägungen des Autismus wurden in den Interviews wiederholt hervorgehoben und als besondere Belastung in der Betreuung beschrieben.