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Innere Medizin 3. Oktober 2013

Was erwartet der Patient vom Rheumatologen?

Betroffene erwarten von ihren Rheumatologen in erster Linie, dass sie ernst genommen werden und dass sie als gleichwertiger Gesprächspartner im Krankheitsgeschehen miteingebunden werden.

Die sehr wichtigen Entscheidungen über den weiteren Therapieverlauf sollen gemeinsam mit dem Arzt besprochen und erstellt werden. Viele Patienten wollen Eigenverantwortung übernehmen, um auch selbst das Gefühl zu haben, für sich das Richtige zu tun. Das setzt aber Grundwissen über die Erkrankung voraus. Heutzutage sind die modernen Kommunikationsmittel wie das Internet sehr hilfreich, aber das überaus wichtige persönliche Gespräch kann nicht ersetzt werden. Jeder Mensch ist einzigartig und der Umgang erfordert von beiden Seiten sehr viel Respekt und Entgegenkommen. Bei gleicher Diagnose zeigt sich bei jedem Patienten ein anderer Krankheitsverlauf. Das erste Gespräch mit einem Rheumatologen kann schwere Spuren für die weitere krankheitsbezogene Therapie und Krankheitsbewältigung hinterlassen.

Erste Konsultation ist bedeutend

Die erste Konsultation ist für den Patienten sehr wichtig: Hat er das Gefühl, ernst genommen zu werden, hört der Arzt zu, ist auch genug Raum vorhanden, um alle wichtigen Fragen zu stellen? Oder entsteht bei dem Patienten der Eindruck, dass ihm kein Gehör geschenkt wird? Nicht gern gehört werden Sätze wie: „Ja, sie haben Rheuma, da kann man nichts machen, damit müssen sie leben“, oder „Wenn es schlechter wird, kommen Sie wieder.“ Durch diese Sätze sind die Patienten sehr irritiert und auch verzweifelt. Wofür soll der Patient wiederkommen, wenn er ohnehin damit leben muss und wenn er vermittelt bekommt, dass er sein Leben mit Schmerzen und Bewegungseinschränkungen verbringen muss? In der Regel sind schon viele Wochen, Monate manchmal sogar Jahre vergangen, bis der Patient beim Arzt vorstellig wird. Durch gegenseitiges Zuhören sowie Respekt kann die Atmosphäre für eine optimale Patienten-Ärzte-Basis geschaffen werden, welche wesentlich für die Therapieerfolge beitragen kann. Die zeitlichen Ressourcen spielen eine große Rolle. Es muss Raum dafür bleiben, um dem Patienten eine gute Gesprächsführung mit seinem Arzt, wenn das für den Patienten wichtig und erforderlich ist, zu ermöglichen. Die rheumatoide Arthritis ist eine komplexe und zeitaufwändige Erkrankung für Arzt und Patient.

Umfassende Aufklärung

Eine wichtige Rolle spielt eine fundierte Aufklärung über die Erkrankung und deren Risiken, über Therapien (medikamentös und nichtmedikamentös) sowie deren mögliche Nebenwirkungen. Gerade in diesem Bereich ist die Angst sehr groß und zu Recht, denn der Weg, bis man sein wirkungsvolles Mittel gefunden hat, ist oft sehr lange und nicht nebenwirkungsfrei. Es gibt natürlich Patienten, die über ihre Erkrankung nichts wissen wollen. Hier spielt meistens die Angst eine große Rolle. Was soll/kann der Patient wissen, was möchte der Patient überhaupt wissen? Die ärztliche Entscheidung, was den Patienten zumutbar ist und was nicht, ist auch für den behandelnden Arzt eine Gradwanderung. Wie wird der Patient die Worte des Arztes aufnehmen? Hat der Patient den Arzt auch verstanden? Die Hemmschwelle gegenüber dem Arzt ist teilweise noch immer sehr groß, besonders in ländlichen Regionen und bei älteren Menschen. Man will sich nicht bloß stellen: das ersten Mal beim Arzt, die lateinischen Worte, die man nicht versteht, die Diagnose – das ist Aufregung pur. Viele gehen aus der Praxis mit dem Wissen, dass sie Rheuma haben und Medikamente ein Leben lang nehmen sollen. Patienten sind danach oft so verzweifelt, dass sie zu keinem Arzt mehr gehen bzw. gehen zum Hausarzt, um sich Schmerzmittel verschreiben zu lassen, um die damit verbundenen starken Schmerzen überhaupt auszuhalten zu können. Auf der anderen Seite sind die Patienten durch das Internet gut informiert. Betroffene, die eine Selbsthilfegruppe besuchen, sind ebenfalls gut informiert. Das hat auch die vor kurzem durchgeführte weltweite Umfrage zur Initiative „Wir machen uns stark: Gemeinsam für ein besseres Verständnis der rheumatoiden Arthritis“ ergeben, an der 43 Länder mit 10.171 Patienten mit rheumatoider Arthritis teilgenommen haben. In allen Selbsthilfegruppen sind begleitende Ärzte miteingebunden. Hier steht genügend Zeit zum Austausch zur Verfügung. Die Selbsthilfe hat in den letzten Jahren sehr an Anerkennung gewonnen und muss à la longue von allen Verantwortlichen aus Politik, Medizin und Gesellschaft gestärkt werden. Durch das erworbene Wissen können die Patienten den Wunsch der Ärzte, sich auf Augenhöhe zu begegnen, erfüllen und zu einer adäquaten Gesprächskultur und Mitentscheidung beitragen.

Es wird zurzeit viel über die evidenzbasierende Medizin gesprochen. Es wäre sehr wünschenswert, wenn für jeden Patienten die maßgeschneiderte optimale Therapie zur Verfügung stünde. Wird diese auch Anwendung finden? Ein Hindernisgrund werden die fehlenden finanziellen Mittel für die erforderliche zeitliche Aufwendung der Ärzteschaft sein, damit eine flächendeckende Umsetzung gewährleistet wird. Auch hier spricht die fehlende Zeit, die Anerkennung, Honorierung und der immer höhere administrative Aufwand dagegen. Es wird sich zeigen, was die neue Gesundheitsreform für Arzt und Patient bringen wird.

Eine immer wiederkehrende Anmerkung von Betroffenen ist: „Was passiert in der Forschung?“ Wird hier viel zu wenig Geld in die Hand genommen, um Betroffenen Hilfe zukommen zu lassen? Ist der Grund eventuell darin zu sehen, dass nur ein Drittel der Betroffenen Männer sind? Was ist mit Prävention bei rheumatischen Krankheiten? Warum werden alternative Möglichkeiten nicht von den Kassen übernommen? Was ist mit Bewegungstherapien? Das ist ein großer Bereich, wo für jeden Betroffenen viel Leid und für die zuständigen Kostenträger enorme Kosten langfristig eingespart werden könnten. Besonders junge Patienten wünschen sich, dass die Wirtschaft miteinbezogen wird. Der Arbeitgeber soll motiviert werden, für einen entsprechend angepassten Arbeitsplatz beizutragen, um den Erhalt der Arbeit für Rheumakranke zu ermöglichen.

Mehr Anerkennung der Rheumatologie

Ist die Rheumatologie ein Stiefkind in unserer Gesellschaft? Warum gibt es in Österreich so wenig Rheumatologen? Fragen, die sich viele Patienten stellen. Warum ist das Interesse bei den Ärzten für eine Zusatzausbildung so gering? Das breite Fehlen von Rheumatologen in Österreich trägt nicht dazu bei, um in der Öffentlichkeit Rheuma zu verstehen und zu thematisieren. Die Erkrankungen des rheumatischen Formenkreises haben in unserer Gesellschaft keine Anerkennung. Sie werden nach wie vor den alten Menschen zugeordnet und der Verdacht kommt auf, dass hier viel zu wenig Augenmerk auf eine fundierte, weiterführende Forschung und Ausbildung gelegt wird.

Um diese Ziele zu erreichen, ist ein Zusammenspiel von vielen Entscheidungsträgern wie öffentlichen Gesundheitseinrichtungen, Politik, Wirtschaft, Forschung, Ärzteschaft, Patientenorganisationen, Selbsthilfeorganisationen von Nöten. Für jeden einzelnen Betroffenen stehen die gute Kommunikation mit seinem behandelnden Arzt und eine optimale medizinische Versorgung in Vordergrund. Für eine flächendeckende professionelle Aufklärung sollen Projekte entwickelt oder schon bestehende, wie sie in Linz im AKH oder LKH Graz angeboten werden, ausgebaut und umgesetzt werden. Die Betroffenen sollen mit Grundwissen über die Anatomie, Diagnose, Verlauf der Erkrankung, Physiotherapie, Ergotherapie informiert werden. Auch das Leben und der Umgang mit Rheuma sowie die Miteinbeziehung von Angehörigen ist ein wichtiger Aspekt und gehört miteingebunden. Dieses Angebot müsste für Erwachsene und Kinder mit ihren Eltern, die diese Möglichkeit wünschen, offen stehen.

Ich möchte mich bei dieser Gelegenheit bei allen Rheumatologen sowie bei allen Ärzten, die sich mit der Rheumatologie beschäftigen und sich für alle Rheumakranke einsetzen, sei es in Ordination, Krankenhaus, Wissenschaft, Forschung, Weiterbildung und oft auch in ehrenamtlicher Tätigkeit, für ihr Entgegenkommen und Vertrauen herzlichst bedanken.

Die Österreichische Rheumaliga

Die Österreichische Rheumaliga (ÖRL) ist eine österreichweite, ehrenamtlich arbeitende Selbsthilfeorganisation. Sie besteht derzeit aus drei Landesgruppen, unter denen insgesamt 16 Selbsthilfegruppen in ganz Österreich selbständig tätig sind. Die ÖRL stellt eine Plattform zwischen Arzt und Patient dar und arbeitet international mit den Rheumaligen anderer europäischer Länder zusammen. Auch in die europäische Dachorganisation „people with arthritis and rheumatism in Europe“ (PARE) ist die ÖRL eingebunden. Zu den Tätigkeitsbereichen der ÖRL zählen:

  • Beratung von Betroffenen, Angehörigen und Interessierten.
  • Auf- und Ausbau von gezielten, therapeutischen Rheumagymnastikprogrammen und Rheumaunterwassergymnastik in den einzelnen Selbsthilfegruppen.
  • Zusammenarbeit mit Rheumatologen, Therapeuten und Wissenschaftlern, österreichweit.
  • Informationen über neueste Therapien und Medikamente durch das Magazin der ÖRL „Aktiv mit Rheuma“.
  • Gemeinsame Projekte mit anderen Selbsthilfeorganisationen.
  • Informationsmaterial über die neuesten Therapien.

G. Schaffer, Bundesorganisation Österreichische Rheumaliga
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