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An der Alten Donau in Wien hat die Selbsthilfegruppe PSO Austria ein Grundstück gekauft und dort ein Freibad für Psoriatiker eingerichtet. Sind Betroffene unter sich, sinkt die Scheu, Haut zu zeigen.
Foto: Privat

Friederike Schönauer Obfrau von PSO-Austria

 
Dermatologie 7. Juni 2011

Die Haut, die Seele und ein alter Verein

Unterstützung für Psoriatikerinnen und Psoriatiker im psychotherapeutischen Bereich sollte gefördert werden.

Selbsthilfegruppen bieten nicht zuletzt psychische Unterstützung. Im Gespräch mit anderen, die an der gleichen Krankheit leiden, erfahren die Betroffenen Rat und Trost. Das gilt auch für PSO Austria, die Selbsthilfegruppe für Psoriasis-Erkrankte.

 

Gerade die psychologische Unterstützung sei für Menschen mit Psoriasis besonders wichtig, meint die Obfrau der PSO Austria, Friederike Schönauer: „Die Psyche hat einen sehr großen Anteil bei dieser Erkrankung.“ Ihr großer Wunsch an die Krankenkassen lautet: „Psychotherapie sollte in ausreichendem Maß zur Verfügung gestellt werden. Die klassische Psychologie ist zu wenig, es braucht tiefergreifende Therapiemethoden.“

Was nicht bedeuten soll, dass sie medikamentöse Hilfe ablehnt. Im Gegenteil, von den modernen Biologika ist sie überzeugt: „Das waren die ersten Medikamente, die dauerhaft geholfen haben. Ich war unter den Ersten, die in Österreich Biologika erhielten. Jetzt, nach etwa sieben Jahren, lässt die Wirkung langsam nach und ich werde wechseln müssen, aber kein anderes Medikament, keine Salbe, kein Kortison hat so gut und gründlich geholfen.“

Bad an der Alten Donau

Eines der Hauptprobleme der Psoriatiker ist ihr Aussehen, das auf andere oft abstoßend wirkt. Naturgemäß leiden vor allem Jugendliche enorm darunter.

Auch glauben immer noch sehr viele Menschen zu Unrecht, Psoriasis wäre ansteckend. Nicht zuletzt deswegen hat PSO Austria schon bald nach ihrer Gründung ein Grundstück an der Alten Donau in Wien gekauft und dort ein Freibad für Menschen mit dieser Hautkrankheit eingerichtet.

Sind Betroffene unter sich, sinkt die Scheu, die Haut zu zeigen, und ein Buffet sorgt für die kulinarische Versorgung. Vereinsmitglieder können dort für einen recht geringen „Badebeitrag“ eine Jahreskarte erwerben und Angehörige mit Tageskarte Eintritt erhalten. „Es kommen auch sehr viele Leute mit gesunder Haut dorthin“, erzählt Schönauer.

Ein weiteres Service des Vereins ist eine selbst zusammengestellte Liste an PSO-freundlichen Friseuren in allen Bundesländern, da bei vielen Psoriatikern die empfindliche Kopfhaut nicht jedes Shampoo verträgt.

Nachwuchssorgen

Ob die Vereinsabende mit Arztvorträgen weitergeführt werden können, ist sich Schönauer nicht sicher: „Leider kommen nur sehr wenige zu unseren Treffen. Die Jungen gehen nicht mehr in Vereine. Früher waren die Informationen über die Krankheit nicht so leicht erreichbar wie heute in Zeiten des Internets.“ Dabei wären Informationen aus erster Hand und der Austausch mit anderen Betroffenen immer noch eine wichtige Quelle. Denn bekanntlich sei nicht alles richtig, was im Internet publiziert wird.

Aber die PSO Austria hat ein Nachwuchsproblem. „Ich bin jetzt bald 70“, erzählt Schönauer „und bin schon seit längerem auf der Suche nach einem Nachfolger oder einer Nachfolgerin. Bislang allerdings erfolglos.“

Alleine die vierteljährlich erscheinende Zeitschrift und die Betreuung der Website nimmt viel Zeit in Anspruch. Auch konzentrieren sich die Aktivitäten der PSO Austria zwangsläufig auf Wien und Umgebung, da es in den Bundesländern keine Vertretungen gibt. Engagierte Psoriatikerinnen und Psoriatiker werden daher gebeten, sich beim Verein zu melden.

Mitglieder hat der Verein genug, nämlich etwa 200. Die Arbeit wird finanziert durch Vereinsbeiträge sowie durch Anzeigen in der Vereinszeitung pso:infojournal und Sponsoring durch verschiedene Pharmafirmen. Die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter arbeiten ehrenamtlich. Das Geld wird etwa für den Informationstag am 15. Oktober (siehe Kasten) genutzt.

Wünsche

Schönauer würde sich allerdings wünschen, Ärzte hätten etwas mehr Informationen über Psoriasis und würden sich öfter weiterbilden. „Unvergesslich ist mir jener Arzt, der meinte, ich solle glücklich sein über die Schuppenflechte, da ich dadurch keine anderen Krankheiten bekäme. Das ist schon länger her, aber auch heute noch kommen viele Patienten zu mir, die sehr veraltete Präparate verschrieben bekommen“, so Schönauer. „Ich weiß nicht, ob sie es wirklich nicht besser wissen oder ihr Wissen nicht weitergeben.“ Auch heute dauert es manchmal lange, bis die richtige Diagnose gestellt wird.

Spätestens dann ist nach Schönauer der Besuch in einer Spezialambulanz angesagt. „Die Suche nach der richtigen Therapie ist oft schwierig. Die sollte von erfahrenen Fachleuten durchgeführt werden.“

Ist die richtige Therapie gefunden und, falls notwendig, von der Kasse bewilligt, kann ihrer Ansicht nach wohl auch der Hausarzt die weitere Behandlung durchführen.

Die Wunschliste der rührigen Obfrau an die Krankenkassen ist länger. Neben der schon erwähnten besseren psychotherapeutischen Betreuung wären auch größere Packungseinheiten ein Wunsch. Denn: „Was macht jemand mit großflächigen oder zahlreichen Plaques mit einer 30 Gramm-Tube?“, fragt Friederike Schönauer.

Zur Serie
In loser Serie stellt die Ärzte Woche Selbsthilfegruppen in Österreich vor. Informationen über die Selbsthilfegruppen in den einzelnen Bundesländern sind bei den jeweiligen Dachverbänden erhältlich. Eine Liste dieser Dachverbände findet sich auf der Seite der Selbsthilfe Österreich www.selbsthilfe-österreich.at unter „Die ARGE“: „Unsere Mitglieder“.
PSO Austria
Zielgruppe: Psoriasis-Patientinnen und -Patienten
Mitgliederzahl: ca. 300
Besteht seit: 1981
Internet: www.pso-austria.org  
Kontakt: Friederike Schönauer
Obere Augartenstraße 26-28/1.18
1020 Wien
Tel. 01/350 12 86 (Mi 14 bis 18 Uhr)
oder 0664/73 111 991 (Mo bis Fr 9 bis 18 Uhr)
E-Mail:  

Termine:
6. August 2011 Summersplash: Fest im Freibad an der Alten Donau
15. Oktober 2011 Patienteninformationstag, Mozartplatz1, 1040 Wien 29. Oktober 2011 Weltpsoriasistag
Gruppentreffen bitte telefonisch erfragen

Von Livia Rohrmoser , Ärzte Woche 23 /2011

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