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Geselliges Gruppentreffen des Vereins Selbsthilfegruppe Zeckenopfer.
 
Selbsthilfegruppen 30. März 2011

„Der Hauptsponsor hat sich nie bei uns eingemischt.“

Die Selbsthilfegruppe Zeckenopfer gehörte zu jenen Patientenvereinen, die noch in den 90er-Jahren aufgrund ihrer Abhängigkeit von der Pharmaindustrie stark kritisiert wurden.

Selbsthilfegruppen sind im Allgemeinen darum bemüht, ihre Unabhängigkeit von der Pharmaindustrie zu wahren. Oder zumindest den Schein dieser Unabhängigkeit. Einerseits sind die Patienten von den Produkten der Firmen abhängig, und ohne deren Entwicklungen würden immer noch jährlich tausende Kinder etwa an Masern sterben – und wer weiß besser über sein Produkt Bescheid als der Hersteller? –, andererseits besteht großer Bedarf nach unabhängigen Informationen, realistischen Einschätzungen der Wirkungen und Nebenwirkungen und Vergleichen.

 

Die Selbsthilfegruppe Zeckenopfer ist ein bisschen anders als andere Selbsthilfegruppen. Sie hat einen Hauptsponsor: den Impfstoffhersteller Baxter. „Baxter hat sich nie bei uns eingemischt und ich habe ihnen nie etwas zugetragen“, erklärt Christine Freund, Obfrau dieser Selbsthilfegruppe dazu. „Wir würden mit Freuden auch Spenden anderer Firmen annehmen, aber der zweite FSME-Impfstoffhersteller (Novartis) bedauert, aus Kostengründen kein Sponsoring leisten zu können, und die Antibiotikafirmen, deren Produkte bei der Therapie der Borreliose eingesetzt werden, haben alle abgewinkt – immerhin neun Firmen.“

Was wiederum wenig verwundert, denn bei Antibiotika, die auch als Generika erhältlich sind, sind keine großen Gewinnspannen zu erwarten. Dazu kommen die Fusionen, die das Leben der Sponsorensucher auch nicht einfacher machen. „Wir hatten bereits eine Finanzierungszusage für eine Veranstaltung“, erzählt Freund, „aber dann wurde die betreffende Firma ‚geschluckt’ und der neue Eigentümer widerrief die Zusage. Das ist die Realität.“

Sponsoren

Baxter ist dennoch nicht der einzige Sponsor der SHG Zeckenopfer. Auch eine Wiener Versicherung, das Land Steiermark und einige Krankenkassen unterstützen die Organisation. Zusätzlich finanziert sich die Gruppe durch Mitgliedsbeiträge, Spenden und Benefizveranstaltungen.

Behördenwege

Begonnen hat alles im Jahre 1986. Christine Freunds Bruder erkrankte an FSME, und sie begann, sich über die Krankheit zu informieren und Behördenwege zu erledigen. „Damals gab es noch kein Pflegegeld. Nur mehr oder weniger ‚Almosen’ von den sozialen Stellen der Länder“, erinnert sich Freund zurück. Heute sieht das für Behinderte schon besser aus, aber immer noch sind die Behördenwege nicht gerade einfach und daher ist die Unterstützung der Betroffenen dabei immer noch ein wichtiger Punkt in der Arbeit der Selbsthilfegruppe.

Von den Behörden wünscht sich Freund eine objektivere Beurteilung und ein paar Blicke auf die jeweiligen Krankengeschichten. „Ich verstehe ja, dass sie ein gewisses Misstrauen haben und Missbrauch vermeiden wollen“, so Freund. „Aber wenn sie sehen, dass einer ein Jahr lang im Krankenhaus gelegen ist, können sie sich doch denken, dass der das nicht aus Jux und Tollerei gemacht hat.“ Dass etwa eine andere als die sonst übliche Sondennahrung nur unter großen Mühen genehmigt wurde, obwohl der Preisunterschied gering war und die übliche Versorgung nicht vertragen wurde, versteht Freund nicht.

Blick auf den Patienten

Von den Ärzten wünscht sie sich einen genaueren Blick auf den Patienten – statt nur auf den Laborbefund. „Ein positiver IgG-Antikörper-Befund bedeutet noch nicht eine aktive Borreliose“, warnt Freund. „In erster Linie muss das Krankheitsbild berücksichtigt werden.“

Aufklärung

Die Selbsthilfegruppe beteiligt sich nach Kräften bei der Aufklärung: durch Vorträge und Informationsstände etwa beim Allgemeinmedizinkongress in Graz oder auf Seniorenmessen, durch Infotage in Krankenhäusern und Gemeinden und freilich auch bei den Gruppentreffen in allen Bundesländern. Das Hauptanliegen der SHG ist allerdings die Unterstützung bei Problemen aller Art, sei es bei Behinderungen, Depressionen oder Verzweiflung. Geboten werden technische Unterstützung im Umgang mit Behörden und der Erfahrungsaustausch in verschiedensten Bereichen.

Die Website www.zecken.or.at bietet Gruppentreffen für alle Bundesländer, Termine, Bestellmöglichkeiten für Broschüren und nicht zuletzt den prominent besetzten Vorstand. Prof. Dr. Eberhard Deisenhammer, Prof. Dr. Christian Kunz und der frühere ORF-Sportreporter Alfred Stachl gehören zu den Unterstützern. Letzterer ist selbst ein Betroffener, der die Gefahr unterschätzte.

Zeckengefahr

Freunds Wünsche für die Zukunft? Da wäre zunächst einmal ein Fördermodell für Selbsthilfegruppen zu nennen, bei dem nicht nur Pharmafirmen und öffentliche Hand gemeinsam einzahlen – „aber das wäre eine eigene Geschichte“, so Freund. Damit könnten auch jene Gruppen gefördert werden, die sonst wenig Chance auf Sponsorgelder aus der Pharmaindustrie hätten, etwa, weil es für ihre Krankheit keine medikamentösen Therapien gibt.

Und mehr Aufklärung über die Zeckengefahr vor allem in der Tschechischen Republik wünscht sie sich. Dort treten Jahr für Jahr etwa 500 bis 600 FSME-Fälle auf. Was früher vor allem die Soldaten betraf, welche die Grenzen bewachten beziehungsweise sich im militärischen Sperrgebiet aufhielten, ist seit dem Fall des Eisernen Vorhangs ein Problem der Zivilbevölkerung.

Verein Selbsthilfegruppe Zeckenopfer
Zielgruppe: FSME- und Borreliose-Betroffene
sowie deren Angehörige
Mitglieder: 340
Besteht seit: 1986

Kontakt: Kaiserstraße 71/1/3/7; 1070 Wien
Bürozeiten: Mo.-Do.: 9.00–16.00 Uhr
und Fr.: 9.00–13.00 Uhr
Tel.: 01 522 70 70 /DW 10 und 12
E-Mail:
Internet: www.zecken.or.at
Zur Serie
In loser Serie stellt die Ärzte Woche Selbsthilfegruppen in Österreich vor. Informationen über die Selbsthilfegruppen in den einzelnen Bundesländern sind bei den jeweiligen Dachverbänden erhältlich. Eine Liste dieser Dachverbände findet sich auf der Seite der Selbsthilfe Österreich www.selbsthilfe-österreich.at unter „Die ARGE“: „Unsere Mitglieder“.

Von Livia Rohrmoser, Ärzte Woche 13 /2011

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