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Foto:Privat
Hannelore Bauer, die selbst seit elf Jahren mit MS lebt, unterstützt andere Betroffene per E-Mail.
 
Selbsthilfegruppen 16. März 2011

Die anonyme Selbsthilfegruppe

Der Verein eMSig hilft Betroffenen mit Multipler Sklerose – per E-Mail.

Weil viele Patientinnen und Patienten mit Multipler Sklerose (MS) nicht an Gruppentreffen teilnehmen können und weil viele ihre Krankheit auch nicht öffentlich bekannt machen wollen, bietet Hannelore Bauer seit Oktober 2010 unter Beratung per E-Mail an.

 

Im Norden Niederösterreichs, fast schon an der Grenze zur Tschechischen Republik, weit weg von Wien oder St. Pölten, ist das Leben auch über 20 Jahre nach dem Fall des Eisernen Vorhangs anders. Die Infrastruktur lässt, vorsichtig ausgedrückt, oft zu wünschen übrig. Öffentliche Verkehrsmittel sind für Pendler und Schüler ausgelegt, verkehren also kaum: Am frühen Morgen gehen sie in Richtung der Zentren und zu Mittag bzw. am Nachmittag wieder zurück in die Randgebiete.

Schon mit dem Auto dauert es rund eineinhalb Stunden, um zu den Treffen der Selbsthilfegruppen in den großen Städten zu gelangen, mit öffentlichen Verkehrsmitteln ist das praktisch unmöglich. In einer solchen Gegend lebt Hannelore Bauer, und die Tatsache, dass jeder Besuch einer Selbsthilfegruppe eine „halbe Weltreise“ bedeutet, brachte sie auf die Idee, ihre Erfahrungen auf andere Weise mitzuteilen: Seit Oktober 2010 bietet sie unter Beratung per E-Mail an.

Das hat einen großen Vorteil: die Anonymität. „Nicht jeder will sich outen“, sagt Bauer. Gerade sie, die in einem Dorf lebt, kennt den Klatsch nur zu gut – und die Unwissenheit der meisten. „Eine der ersten Fragen war: ‚Ist das ansteckend?’“ Bauer erzählt weiter von einer anderen MS-Kranken, bei der von Anfang an der Gleichgewichtssinn betroffen war. „Weil sie unsicher gegangen ist, haben die Leute im Dorf sofort gemunkelt: ,Die trinkt ja schon am frühen Morgen!‘ Als dann bekannt wurde, dass sie an MS leidet, hieß es: ‚Das kommt vom Trinken.’“ Kein Wunder, dass viele ihre Krankheit lieber geheim halten, so lange es geht. Da aber dennoch zahlreiche Fragen auftauchen, ist eine anonyme Beratungsmöglichkeit, die noch dazu von zu Hause aus in Anspruch genommen werden kann, hoch willkommen.

Abgewiesen

Das Wissen um die Krankheit musste sich Bauer selbst erst aneignen. Die gelernte Friseurin assoziierte mit MS als Erstes „Rollstuhl“. Seit elf Jahren lebt sie nun mit MS – und sitzt noch immer nicht im Rollstuhl. Ein Glück für sie war, dass ihr Hausarzt sehr rasch Verdacht schöpfte. „Ich kam zu ihm mit Kopfschmerz und Schwindel“, erzählt sie. „Er ließ sich die Art des Kopfschmerzes genau schildern – und schickte mich zum Neurologen.“ Noch während sie auf das Ergebnis der MRT wartete, kamen die ersten schweren Ausfälle mit halbseitiger Lähmung und Ausfall eines Auges und eines Ohrs. Es folgten Therapien – eine nach der anderen.

Mittlerweile ist sie bei ihrem dritten Medikament, denn die ersten beiden vertrug sie nicht. Ihr zweites Glück im Unglück der Krankheit ist ein Neurologe, zu dem sie Vertrauen hat. Er hat seine Ordination in Wien, rund 100 Kilometer weit weg, doch damals scheiterte der Versuch, im nördlichen Niederösterreich einen Facharzt zu finden, zu dem sie ebenso viel Vertrauen aufbauen konnte. Ein bessere Kooperation zwischen den verschiedenen medizinischen Institutionen wäre wünschenswert. Nach einem Schub regte der Wiener Arzt eine Infusionstherapie mit Kortison auf der neurologischen Station in einem Krankenhaus in Niederösterreich an. Bauer: „Doch dort wurde ich schlicht abgewiesen.“

In der Zwischenzeit kämpft sie um jede Bewegung, die sie noch selber ausführen kann. Wichtig sei dabei, sich ein Ziel nach dem anderen zu setzen. Ihre Arbeit musste sie nach und nach aufgeben, aber immerhin kann sie den Haushalt noch selbst bewältigen.

„Wann der Rollstuhl kommt, kann man nie wissen, aber man kann durch gezieltes Training auch Verlorenes wieder gewinnen“, so Bauer. „Nordic Walking habe ich schon öfters wieder lernen müssen. Aber ich denke auch jedes Mal: Jetzt habe ich das schon so oft geschafft, ich schaffe es auch diesmal wieder.“

Wichtig sei für MS-Patienten, dass sie sich nicht zu Hause verkriechen, sondern zu Aktivitäten aufraffen. Die Angst vor der Meinung der anderen müsse man ablegen. Und auch hier sieht Bauer einen Vorteil: „Man lernt seine wahren Freunde kennen. Das sind die, die sich nicht auf Nimmerwiedersehen verabschiedet haben.“ Bei ihr klingen diese Worte freundlich, nicht bitter. Sie rät auch allen MS-Kranken, psychologische Betreuung in Anspruch zu nehmen. „Immer noch denken viel zu viele, dass nur psychisch Kranke zum Psychologen oder Psychotherapeuten gehen. Aber es ist einfach eine wertvolle Hilfe, die Krankheit und alles Drumherum zu bewältigen.“

Kleine Genüsse

Langfristige Planungen sind bei MS einfach nicht möglich. „Auch das war ein Hindernis bei den Gruppentreffen der Selbsthilfegruppen“, erläutert Bauer. „Ich kann einfach nicht heute einen Termin zusagen, der erst in einem Monat ist. Denn ich weiß nicht, wie es mir in einem Monat gehen wird.“ Urlaube sind spontane Kurzurlaube anstelle lang geplanter Reisen.

„Am meisten macht die Müdigkeit zu schaffen“, erklärt Bauer. Sie spürt Wetterumschwünge, hinzu kommen die Schubphasen, die so unberechenbar sind und manchmal monatelange Bemühungen um Verbesserungen in kurzer Zeit wieder zunichte machen. Aber die Optimistin sieht auch Vorteile in der Krankheit: „Ich genieße viel mehr als früher. Es ist viel mehr Ruhe in mein Leben gekommen. Als Gesunder hetzt man oft von einer Aktivität zur nächsten, zwischen Beruf und Freizeit. Das ist vorbei. Heute schätze ich auch die schönen Kleinigkeiten.“

Finanziell stünde sie nun freilich schlechter da. Sie würde sich nicht zuletzt deshalb auch wünschen, die Krankenkassen trügen etwas mehr zur Prävention bei: „Ich stärke mein Immunsystem, um Infekten vorzubeugen, die ein großer Risikofaktor für meine Schübe sind. Aber diese Kosten für Immunstimulanzien müssen wir Patienten selbst tragen.“ Auch die Zuverdienstgrenzen für Invaliditätspensionen sind immer wieder ein Problem, da in schubfreien Zeiten grundsätzlich viele MS-Kranke sehr wohl arbeiten könnten, doch schon der nächste Schub kann die Arbeitsfähigkeit wieder zunichte machen.

Probleme gibt es auch bei der Einstufung zum Pflegegeld. Die Momentaufnahme des einstufenden Arztes kann sich sehr schnell ändern. Es ist eine Art Lotterie. Auch andere Behörden wie zum Beispiel das Bundessozialamt machen Schwierigkeiten. „Die Rechnungen etwa für einen notwendigen Wohnungsumbau können nur im Nachhinein eingereicht werden“, erklärt Bauer. „Ich kenne zumindest einen Fall, da musste sich die Patientin das Geld von einer Bekannten leihen.“ Pech hat, wessen Familie und Bekannten kein Geld übrig haben, das sie leihen könnten.

Eigenständigkeit erhalten

Von manchen Ärzten wünscht sie sich mehr Respekt gegenüber den Patienten, obwohl sie selbst sich diesbezüglich nicht beklagen kann, und nicht zuletzt Anleitungen zur „Selbsttherapie“, also Anregungen, was die Patienten selbst machen können, um ihre Eigenständigkeit möglichst lange zu erhalten. Notwendig sei aber auch die Selbstdisziplin der Betroffenen. „Stellen Sie einen Übungsplan auf“, rät Bauer ihren Leidensgenossen, „und ziehen sie ihn auch durch.“ Immerhin können die Auswirkungen der MS gemildert werden – und das bedeutet eine längere Zeit ohne Rollstuhl oder geringere Pflegebedürftigkeit.

eMSig – Erfahrungen mit MS in Gemeinschaft teilen
Gegründet: Oktober 2010
Mitglieder: „Noch sehr wenige“ (Bauer)
Gruppentreffen: Keine
Kontakt: Frau Hannelore Bauer

Tel.: 0680/202 35 03
Zur Serie
In loser Serie stellt die Ärzte Woche Selbsthilfegruppen in Österreich vor. Informationen über die Selbsthilfegruppen in den einzelnen Bundesländern sind bei den jeweiligen Dachverbänden erhältlich. Eine Liste dieser Dachverbände findet sich auf der Seite der Selbsthilfe Österreich www.selbsthilfe-österreich.at unter „Die ARGE“: „Unsere Mitglieder“.

Von Livia Rohrmoser, Ärzte Woche 11 /2011

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