zur Navigation zum Inhalt
Foto: ©iStockphoto.com/ pixac
 
HNO 8. Juni 2010

Eine offenes Ohr für alle Hörbehinderten

Eine Cochlea-Implantat-Selbsthilfegruppe in Ostösterreich kümmert sich auch um (andere) Gehörlose.

Am 10. Juni begehen der Hauptverband der österreichischen Sozialversicherungsträger und die ARGE Selbsthilfe Österreich den Tag der Selbsthilfe unter dem Motto „Die Mühen der Ebenen – Beteiligung und Finanzierung der Selbsthilfe in Österreich“. Gleichzeitig startet die Ärzte Woche eine Serie über die Gruppen, Vereine und Verbände: Was sie leisten, was sie brauchen und was sie sich von den Ärzten erwarten. Den Beginn machen die Träger von Cochlea-Implantaten (CI).

 

Seit dem Jahr 2004 besteht die „CI-Selbsthilfe Burgenland-Niederösterreich-Steiermark, Selbsthilfeverein für Personen mit implantierbaren Hörhilfen und hörbeeinträchtigte Personen“ – so der offizielle Titel. Angehörige und Betroffene haben sich zuerst in Neufeld an der Leitha zusammengeschlossen, später wurden die Bundesländer Niederösterreich und Steiermark mitbetreut.

Der Obmann des Vereins, Markus Raab, hat eine betroffene Tochter, die mit Cochlea-Implantat und Hörgerät versorgt werden musste. Und er empfand – wie andere auch – damals die Versorgung der Hörgeschädigten in der Steiermark und nicht zuletzt die Nachbetreuung nach Cochlea-Implantation als schlecht. „Die Kinder mit Cochlea-Implantaten waren und sind nirgends richtig vertreten, da sie weder zu den Gehörlosen noch zu den Schwerhörigen gezählt werden. Sie sind aber dennoch hörbehindert“, sagt Raab.

Früher war Raab (sowie andere Vorstandsmitglieder des Vereines) nicht nur Mitglied, sondern sogar Vorstandsmitglied der Cochlea-Implantat Austria, der vermutlich größten Selbsthilfeorganisation für Cochlea-Implantierte in Österreich, nicht zuletzt, da sie mit dem AKH Wien zusammenarbeitet. „Die Ärzte dort geben bevorzugt die Adresse der Cochlea-Implantat Austria weiter, während andere Selbsthilfegruppen – nicht nur unsere – nicht immer erwähnt werden“, erklärt Raab.

Stolz auf Neutralität

Und dann schildert er eine für viele Selbsthilfeorganisationen typische Entwicklung: „Einerseits hatte dieser Verein andere Ziele als wir, und andererseits störte uns früher die Firmennähe zur Elektromedizinischen Geräte GesmbH (MED-EL). So fanden etwa die Treffen der Cochlea Implantat in den Firmenräumen der MED-EL statt. Wie soll dort eine neutrale Beratung ablaufen? In Österreich gibt es immerhin drei Firmen, die Cochlea-Implantate vertreiben. Auf dem deutschen Markt sind derzeit vier Implantate erhältlich. In alphabetischer Reihenfolge: Clarion von der Firma Advanced Bionics, Combi 40+ von der Firma MED-EL, Digisonic von der Firma MXM und Nucleus von der Firma Cochlear. Wir sind ein neutraler Verein und stolz darauf.“

Die Zusammenarbeit mit der Österreichischen Cochlea-Implant Gesellschaft (ÖCIG) und kleineren Selbsthilfegruppen in der Steiermark, Nieder- und Oberösterreich funktioniert dagegen gut. Die CI-Selbsthilfe ist auch Mitglied der Dachverbände in Niederösterreich und dem Burgenland und plant gerade gemeinsam mit dem Gehörlosenzentrum Niederösterreich Süd eine Veranstaltung. Natürlich nimmt auch sein Verein Spenden von den Herstellern von Cochlea-Implantaten oder Hörgeräten entgegen, allerdings in geringem Ausmaß, etwa Kappen oder T-Shirts für Veranstaltungen.

Die Trennung von der Cochlea-Implant Austria hatte auch ihr Gutes: Während sich diese nur auf Cochlea-Implantierte konzentriert, wurden in Raabs Gruppe die Türen für alle Hörbehinderten geöffnet. „In der Steiermark besteht unsere Klientel überwiegend aus hörbehinderten Pensionisten“, so Raab.

Die Angebote gehen über das übliche Service von Selbsthilfegruppen mit Beratung, Unterstützung bei Problemen, Erfahrungsaustausch, Vorträgen und Diskussionen hinaus. Die CI-Selbsthilfe stellt auch etwa Gebärdensprachdolmetscher zur Verfügung oder organisiert Ausflüge für Hörgeschädigte und deren Angehörige.

Wünsche für mehr Gehör

Ein großes Problem für Hörbehinderte ist, dass sie kaum als behindert anerkannt werden. Pflegegeld etwa gibt es keines. „Mindestens Pflegestufe 1 für CI-Träger und Hörgeräteträger“ wünscht sich Raab.

Sprachheiltrainings werden nur in den Universitätskliniken bezahlt, audiopädagogische Förderung und Beratung ist Mangelware. Und schließlich gehen Batterien bzw. Akkus und Ersatzteile für die Hör- bzw. CI-Geräte auf Dauer ganz schön ins Geld und werden bestenfalls teilweise von den Kassen ersetzt. Schon fast peinlich: In Österreich gibt es derzeit keine Rehabilitation nach Cochlea-Implantation. „Einige Österreicher schafften es jedoch, in einer deutschen Spezialklinik unterzukommen“, so Raab. Von Beiträgen für Induktionsanlagen, mit denen Hörgeschädigten wenigstens in den eigenen vier Wänden geholfen werden könnte, ist auch keine Rede.

Immerhin kann nach chefärztlicher Bewilligung eine logopädische Therapie durchgeführt werden, auch wenn freie Plätze bei geeigneten Logopäden mit Erfahrung in diesem Bereich selten sind.

Raab: „Was auch noch fehlt, ist die optimale Ausstattung der Klassen bzw. Gruppenräume für Hörbeeinträchtigte in Kindergärten und Grundschulen.“ Das Thema Lärmreduzierung wird in diesem Bereich meistens vergessen.

Für den eigenen Verein wünscht er sich eine mobile Induktionsanlage. Mit einer solchen Anlagen werden Laute auf die integrierte Telefonspule im Hörgerät übertragen: So können Hörgeräteträger Sprache ohne Nebengeräusche wahrnehmen. „Das wäre wichtig bei Veranstaltungen“, sagt Raab.

Und was wünscht er sich von den betreuenden Ärzten? „Neutrale Produktinformationen und die Weiterleitung von Betroffenen an die Selbsthilfegruppen.“

 

Eine Auswahl weiterer Selbsthilfegruppen für Schwerhörige in Österreich unter: www.vox.or.at/links/vereine/

CI-Selbsthilfe Burgenland-Niederösterreich-Steiermark
Selbsthilfeverein für Personen mit implantierbaren Hörhilfen und hörbeeinträchtigte Personen.

Zielgruppe: Hörbeeinträchtigte, Cochlea-Implantierte und Gehörlose
Mitgliederzahl: 70
Besteht seit: 2004
Veranstaltungen:
Einmal jährlich in der Steiermark, zweimal in Niederösterreich und dreimal im Burgenland.
12. Juni 2010 Ausflug - Aspern/Zaya Urgeschichtemuseum
3. Oktober 2010 – Ausflug Tierpark Herberstein
9. Oktober 2010 – Seminar „Unser Kind ist anders“ mit Gebärdensprache-Dolmetsch

Kontakt:
Obmann Markus Raab,
Tel.: 0664/617 2060,
Fax: 02252/53 927
www.allesprechenmit.net
Selbsthilfegruppen in Österreich
Es gibt sie in allen Größen und zu allen Themen – aber nicht im Gesetz.

Selbsthilfegruppen sind so zahlreich und unterschiedlich wie chronische Krankheiten. Von Trauer, Scheidung, Sucht und Kinderwunsch über Burn out, Depression, Diabetes, Herzkrankheiten und Krebs bis zu Transplantationen und Amputationen reicht die Liste, aber auch von großen, österreichweiten Organisationen bis zu kleinen lokalen Gruppen. So schnell, wie sie sich bilden, können sie auch wieder verschwinden, denn oft geht die Initiative von einer kleinen Gruppe Betroffener aus, und es hängt von deren Ausdauer und Einfluss ab, wie sich die Gruppe entwickelt.
„In Deutschland“, erzählt Elisabeth Ahnert von der Selbsthilfegruppe für Nierenkranke, „zahlt jeder gesetzlich Versicherte einen Euro pro Jahr in einen Topf, der nach einem bestimmten Schlüssel auf die Selbsthilfegruppen aufgeteilt wird.“ Von solcher geregelten (Minimal-)Finanzierung oder auch nur der gesetzlichen Anerkennung können österreichische Selbsthilfegruppen nur träumen.
„Entsprechend unterschiedlich und unsystematisch sind sowohl die Regelungen der Finanzierung als auch die Finanziers selbst, wobei sich Letztere zum größten Teil auf die öffentliche Hand, die Sozialversicherungsträger und die Industrie aufteilen. Ein Umstand, der den Selbsthilfegruppen die Arbeit nicht unbedingt erleichtert“, schreibt Andreas Keclik von der Wiener Gesundheitsförderung1.
Von den Ärzten wünschen sich die Selbsthilfegruppen nahezu durchwegs eines: „Seht die Patienten als ganzen Menschen und nicht nur als Träger eines Symptoms oder Syndroms!“ Während die medizinische Behandlung oft gelobt wird, klagen fast alle über große Mängel in der psychosozialen Betreuung.
In den folgenden Wochen und Monaten wird die Ärzte Woche einige Selbsthilfegruppen in loser Serie vorstellen. Informationen über die Selbsthilfegruppen in den einzelnen Bundesländern sind bei den jeweiligen Dachverbänden erhältlich. Eine Liste dieser Dachverbände findet sich auf der Seite der Selbsthilfe Österreich www.selbsthilfe-österreich.at unter „Die ARGE“: „Unsere Mitglieder“ .

1 http://www.selbsthilfe-oesterreich.at/files/Artikel-Wuerzburg.pdf

Von Livia Rohrmoser, Ärzte Woche 23 /2010

Zu diesem Thema wurden noch keine Kommentare abgegeben.

Mehr zum Thema

<< Seite 1 >>

Medizin heute

Aktuelle Printausgaben