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Kälteperioden machen Menschen mit Sklerodermie besondere gesundheitliche Probleme.
 
Innere Medizin 30. November 2011

Wichtige Alltagsprobleme bei Systemischer Skerose

 

Eine multizentrische qualitative Studie über die Sicht der Patienten

Qualitative Studien ermöglichen, die Sichtweise von Patienten aus deren Perspektive zu erheben. Unsere interdisziplinäre Arbeitsgruppe „Klinimetrie“ führt zahlreiche qualitative Studien mit Patientinnen und Patienten mit rheumatologischen und anderen chronischen Erkrankungen durch.

Wir „Gesundheitsberufler“ können als „Nicht-Betroffene“ nur mutmaßen, welche Erfahrungen Patientem mit einer bestimmten Erkrankung im Alltag machen. Probleme von Patienten können sich aus deren Sicht daher wesentlich von den „Problemen“ unterscheiden, die wir als Nicht-Betroffene annehmen würden. Möchte man jetzt z. B. einen Fragebogen über die Alltagsfunktion als Ergebnismessgröße entwickeln, so ist es wichtig zu wissen, welche Probleme im Alltag bei Patienten mit bestimmten Erkrankungen auftreten. Aber nicht nur für die Entwicklung eines Fragebogens, sondern auch für eine patientenzentrierte Behandlung ist es wichtig zu wissen, welche Probleme tatsächlich im Alltag auftreten. Die gilt vor allem für Behandlungen im Bereich der Rehabilitation, weil hier meist alltagsorientierte Therapieziele gemeinsam mit der Patientin und dem Patienten formuliert werden.

Fokusgruppenstudien

Anders als in einer quantitativen Studie werden in einer qualitativen Studie keine statistischen Tests berechnet, sondern die Daten werden mittels (Einzel-)Interviews, Fokusgruppen, teilnehmenden Beobachtens oder Videodokumentation erhoben und mit einer strukturierten qualitativen Methode ausgewertet. Statt Interviews mit einzelnen Patienten durchzuführen, werden bei uns seit einigen Jahren vermehrt Fokusgruppenstudien durchgeführt.

In einer solchen Fokusgruppenstudie werden die Teilnehmer nicht einzeln, sondern in Gruppen interviewt. Der Vorteil besteht darin, dass die Teilnehmer miteinander kommunizieren und interagieren können und dabei z. B. auch andere Sichtweisen kennenlernen können und miteinander vergleichen. Wir bekommen hier oft die Rückmeldung von unseren Studienteilnehmerinnen und -teilnehmern, dass ihnen diese Gruppengespräche „sehr gut getan haben“, da sie auch andere als ihre eigenen Erfahrungen mitgeteilt bekommen haben und außerdem andere Patienten mit derselben Erkrankung kennenlernen konnten.

Aufwendige Organisationsarbeit

Die in einer Fokusgruppe gestellten Fragen unterschieden sich oft kaum von denen in Einzelinterviews, allerdings entsteht hier meist eine Diskussion, so dass wir oft nur wenige Fragen auswählen, die dann in der Gruppe gestellt werden.

Die Nachteile von Fokusgruppen sind jedoch, dass auf Terminwünsche von Patienten oft weniger Rücksicht genommen werden kann (bei einem Einzelinterview wird ein individueller Termin mit jeder/m Patient/In vereinbart) und die Organisation einer solchen Gruppe mehr Zeit in Anspruch nimmt. Vor allem multizentrische Studien, an denen mehrere (ausländische) Rheumazentren teilnehmen, sind oft besonders aufwendig in der Planung, da hier auch kulturelle Aspekte, beispielsweise beim Formulieren der Fragen, einbezogen werden müssen. Trotzdem gewährleisten solche Projekte, dass die Perspektive von Patienten in verschiedenen Ländern, verschiedenen Kulturen etc. erhoben wird.

Durchführung der Studie: Alltagsprobleme bei Sklerodermie

Für unsere multizentrische qualitative Studie über die Alltagsprobleme bei Systemischer Skerose (Sklerodermie) aus Patientensicht wurden die Daten in vier verschiedenen europäischen Ländern erhoben: in Österreich, Rumänien, Schweden und Schweiz (1). Um so eine aufwändige Datenerhebung zu ermöglichen haben wir einen Antrag geschrieben, um Forschungsgeld zu bekommen. Dieser wurde von der Europäischen Rheumagesellschaft (EULAR), und zwar vom Komitee für Gesundheitsberufe, genehmigt. So wurde das Projekt von der EULAR teilweise finanziert.

In unserer Studie wurden in den vier teilnehmenden Ländern Fokusgruppen mit Patienten mit Systemischer Skerose (Sklerodermie) durchgeführt. Insgesamt haben 63 Patientinnen und Patienten in 13 Fokusgruppen an dem Projekt teilgenommen. Die Interviewfragen drehten sich um die Alltagsprobleme der Patienten und beschäftigten sich gezielt mit den täglichen Erfahrungen. Der gesamte Ablauf der Fokusgruppen wurde aufgenommen und wortwörtlich transkribiert. Danach wurden nach einer strukturierten qualitativen Analysemethode, einer Form der qualitativen Inhaltsanalyse, Konzepte aus den Erfahrungen der Patienten extrahiert und diese unter den vier Ländern verglichen.

Einfluss der Forschenden auf das Ergebnis

Wichtig bei einer solchen qualitativen Analyse ist die Selbstreflexion der Forscherin bzw. des Forschers, da jeder Mensch eigene Vorstellungen vom Altwerden, eigene Lebenserfahrungen und Erfahrungen mit alten Menschen hat und diese bei einer qualitativen Datenanalyse nicht einfach „weggedacht“ werden können. Daher müssen diese Erfahrungen zum Gegenstand der eigenen Reflexion gemacht werden, die dann wiederum in die Analyse der Daten einfließen und etwa Aussagen ermöglichen, warum den Forschenden selbst bestimmte Dinge besonders auffallen.

Ergebnisse

Insgesamt konnten wir 19 Problembereiche identifizieren, die in allen vier Ländern genannt wurden, darunter:

 

  • Eingeschränkte Funktion der Hände
  • Schwierigkeiten bei der Durchführung von Haushaltstätigkeiten
  • Schwierigkeiten bei bezahlter Arbeit
  • Die Wichtigkeit der Medikamente, sowie deren negative Auswirkungen (Nebenwirkungen)
  • Das Einfluss des Klimas und der Jahreszeit (Kälte),
  • Unterstützung durch andere Menschen
  • Positive und negative Erfahrungen mit Gesundheitseinrichtungen und -institutionen
  • Nicht-pharmakologische Behandlungsmethoden,
  • Soziale Sicherheit und Unterstützungsleistungen

 

Die Konzepte können als Kernbereiche für die (auch nicht-pharmakologische und rehabilitative) Behandlung von Patienten mit Systemischer Skerose (Sklerodermie) angesehen werden und für die Entwicklung von Fragebögen zur Erhebung der Patientensicht verwendet werden.

Andere Problembereiche wurden nicht in allen vier, sondern nur in einem, zwei oder drei Ländern beschrieben. Um die Güte der qualitativen Analyse zu gewährleisten, wurden unter anderem vor der Analyse der Daten zwei Seiten des Interviewtexts von allen vier teilnehmenden Zentren analysiert und die Unterschiede in der Auswertung gemeinsam besprochen.

In vielen unserer qualitativen Projekte sind Patienten nicht nur Interviewpartner und Studienteilnehmer, sondern auch aktiv bei der Planung einer neuen Studie beteiligt. Wir orientieren uns dabei an internationalen Standards zur Einbeziehung von Patienten als Research Partners und können so sicherstellen, dass unsere Forschungsfragen und der Aufbau der Studie auch wirklich patientenorientiert Probleme erfassen und analysieren.

1 Priv. Doz. Dr. Tanja Stamm, Universitätsklinik für Innere Medizin III, Medizinische Universität Wien

(1) Stamm TA, Mattsson M, Mihai C, Stocker J, Binder A, Bauernfeind B et al. Concepts of functioning and health important to people with systemic sclerosis: a qualitative study in four European countries. Ann Rheum Dis 2011; 70(6):1074-9.

T. Stamm 1, rheuma plus 4/2011

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