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Abb.: Ausprägung der juvenilen idopathischen Arthritis (JIA): Subgruppenverteilung bei JIA in der für die Studie befragten Altersklasse von Jugendlichen zwischen 14 und 21 Jahren.
 
Innere Medizin 14. Juli 2009

Großer Beratungsbedarf bei jugendlichen JIA-Patienten

Wechsel in die internistische-rheumatologische Betreuung muss gut vorbereitet werden.

Bei etwa jedem zweiten Patienten mit juveniler idiopathischer Arthritis (JIA) muss aufgrund der Aktivität und Folgen der Krankheit die medizinische und psychosoziale Betreuung über das Jugendalter hinaus fortgeführt werden. Das erfordert einen Betreuungswechsel vom pädiatrischen zum internistischen Rheumatologen, eine sogenannte Transition. Jeder vierte Jugendliche fühlt sich jedoch nur unzureichend darauf vorbereitet. Eine Studie des Deutschen Rheuma-Forschungszentrums in Berlin1 deckte den großen Beratungsbedarf auf.

Im Rahmen des Zusatzmoduls „Transition“ der Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher, die in Deutschland seit 1997 geführt wird, wurden JIA-Patienten ab 14 Jahren zu ihrem krankheitsbezogenen Wissen, zum Selbstmanagement der Erkrankung sowie zu ihren Sorgen und Wünschen hinsichtlich des Betreuungswechsels befragt. Anschließend wurden die Angaben mit den Daten des Arzt- und Patientenbogens zusammengeführt, abgeglichen und ausgewertet.

Ergebnisse

Es beantworteten 323 Patienten im Alter von 14 bis 21 Jahren (Mittelwert 17 Jahre) den Fragebogen. Sie litten im Mittel seit sechs Jahren (Bereich: 0–19 Jahre) unter JIA verschiedenster Ausprägung (siehe Abb.). Der Mädchenanteil überwog mit 65 Prozent, eine Schule besuchten 86 Prozent am Beginn der Ausbildung beziehungsweise eines Studiums befanden sich 12 Prozent. Die Probanden stammten aus 17 Einrichtungen – acht Universitätskinderklinken, acht Kinderkliniken und eine Kinderarztpraxis.

Mehr Unterstützung bei der Berufswahl

Ganz oben auf der Wunschliste der jugendlichen Befragten stand mehr Unterstützung bei der Berufswahl (siehe Abb.). 79 Prozent von ihnen fühlten sich unzureichend auf ihre berufliche Zukunft vorbereitet. Einschränkungen bei der Berufswahl befürchteten 72 Prozent, und mit Sorgen blickten 82 Prozent in die berufliche Zukunft. Deutlich mehr als der Durchschnitt der Gleichaltrigen: In einer Umfrage aus dem Jahr 20052 äußerten sich diese zu 52 Prozent skeptisch und pessimistisch bezüglich ihrer Ausbildungs- und Berufschancen.

 

41 Prozent der Patienten wussten nicht, wie ihre Krankheit heißt.

 

Nur jeder vierte Patient war zum Zeitpunkt der Befragung schon einmal ohne Begleitung der Eltern beim Kinderrheumatologen gewesen. Immerhin 41 Prozent der Patienten wussten nicht, wie ihre Krankheit heißt und nur rund ein Drittel (31 Prozent) konnte die korrekte Subgruppe benennen. Ebenfalls ein Drittel (30 Prozent) der Patienten wusste nicht, was sie selbst bei einem akuten Schub der rheumatischen Erkrankung tun können. Lediglich jeder Zweite fühlte sich für die Einnahme der Medikamente selbst verantwortlich. Eigenverantwortung ist jedoch eine Voraussetzung für den erfolgreichen Wechsel in die medizinischen Versorgungsstrukturen der Erwachsenen. Wenig erstaunlich, dass sich jeder vierte Jugendliche nur unzureichend auf den Betreuungswechsel vorbereitet fühlte.

An einigen Einrichtungen wurden von pädiatrischen und internistischen Rheumatologen kooperativ Übergangssprechstunden angeboten. Insgesamt hatte jeder zehnte Patient bisher ein solches Angebot angenommen. Von den Patienten, denen eine solche Sprechstunde zur Verfügung stand und die darüber auch Bescheid wussten, nahmen sie rund zwei Drittel auch in Anspruch.

1 Jugendliche Patienten beim Wechsel von der kinderrheumatologischen in die internistisch-rheumatologische Betreuung – Ergebnisse der Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher 2006. Poster KR.06. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh) 24. bis 27. September 2008, Berlin

2 Prager, Wieland. Jugend und Beruf. Repräsentativumfrage zur Selbstwahrnehmung der Jugend in Deutschland (2005) Bertelsmann Stiftung, Gütersloh

1 Wissenschaftsjournalistin, Alte Kasseler Str. 2, 35039 Marburg, E-Mail:

Dipl.-Biol. Heike Thiesemann-Reith1, Marburg, rheuma plus 2/2009

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