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Rheumatologie 8. April 2008

Die eigene Hilflosigkeit spüren

Wer geh- oder sehbehindert ist, ist nicht nur Einschränkungen im Alltag unterworfen, mitleidige Blicke oder aufdringliche Hilfsangebote können ebenso störend sein wie das Scheitern an ganz normalen Alltagsdingen.
Marmeladegläser aufschrauben, den Wasserhahn aufdrehen, um ein Glas Wasser zu füllen, Auto fahren, sich anziehen oder die Toilette aufsuchen – Patienten, die unter Rheumatoider Arthritis leiden, können dies oft alles nicht alleine tun. Dazu kommen schlimme Schmerzen. „Als würden meine Hände von einer Presse zerquetscht“, beschreibt es Renate Hollergschwandner, die seit 2002 an RA erkrankt ist.

Nicht nur schreiben, sondern selbst erleben

Medizinjournalisten berichten über Erkrankungen, über Therapien, über neueste medizinische Entwicklungen. Die meisten von uns sind gesund, erleben die berichteten Schmerzen und Einschränkungen von Patienten nicht aus erster Hand. Pro Senectute, eine Non-Profit-Organisation, die sich laut Eigendarstellung der Förderung der gesellschaftlichen Wertschätzung des Alters, der Verbreitung des Wissens über das Alter und die politische und praktische Umsetzung der sich daraus ergebenen Konsequenzen verschrieben hat, veranstaltet seit mehreren Jahren Seminare, die es Nichtbetroffenen ermöglichen, selbst in die Rolle eines körperlich eingeschränkten Menschen zu schlüpfen.
Üblicherweise werden diese Seminare für Pflegepersonal veranstaltet – diesmal konnten Journalisten versuchen, den Alltag von behinderten Menschen zu simulieren. So konnte etwa mittels Beinschienen eine Gehbehinderung simuliert werden, dunkle Augengläser nahmen die Sicht und Schienen an den Fingern halfen dabei, nachzuvollziehen, mit welchen Einschränkungen etwa ein Mensch mit Rheumatoider Arthritis tagtäglich zu kämpfen hat. „Wir sind in der Gruppe einkaufen gegangen“, berichtet eine Teilnehmerin ihre Erlebnisse als behinderter Mensch in der Öffentlichkeit. „Da war von mitleidigen Blicken bis hin zu aufgedrängter Hilfe alles dabei.“ Auch die eigene Hilflosigkeit drängte sich immer wieder in den Vordergrund, etwa wenn an der Kasse die Schlange immer länger wird, weil es so lange dauert, bis das Kleingeld aus der Börse gekramt ist.
Hilflos zu sein ist für jeden Menschen ein Schreckensszenario, wie auch RA-Patientin Hollergeschwandner (Jahrgang 1963) beschreibt: „Ich musste mir bewusst werden, dass die aktive und tatkräftige Frau, die ich einmal war, nun ein kranker Mensch ist, der lernen muss, Hilfe anzunehmen, dort, wo es nötig ist.“
Für die Teilnehmerinnen des von der Firma Roche und Pro Senectute veranstalteten Seminars Anfang März in Wien war die Erfahrung, behindert zu sein, einschneidend, auch wenn sie nur kurz dauerte. Was viele wörtlich als schrecklich empfanden, war die „Aussichtslosigkeit – das hört jetzt nie mehr auf“, beim Versuch, sich eine lebenslange körperliche Behinderung vorzustellen. „Und dabei haben wir die Behinderung nur simuliert, was beispielsweise bei RA-Patienten dazu kommt, sind rasende Schmerzen, die natürlich nicht nachgestellt werden können“, berichtet eine Teilnehmerin.

Endlich Besserung

Schmerzen, mit den RA-Patientin Renate Hollergschwandner vier Jahre lang leben musste, bis eine neuartige therapeutische Intervention endlich half. Nach Versagen mehrerer Basistherapeutika und dem Einsatz immer neuer Medikamente traten schwere Nebenwirkungen auf: „Ich bekam einen Schub, der drei Monate dauerte, und hatte grauenvolle Schmerzen“, berichtet Hollergschwandner: „Ich wurde auf ein neues Medikament eingestellt, hatte endlich weniger Schmerzen und bekam dafür Panikattacken.“ Erst die Antikörper-Behandlung führte zur Schmerzfreiheit. Die Gelenkzerstörung ist allerdings unwiderruflich, mit bestimmten Einschränkungen muss Renate Hollergschwandner auch weiterhin leben – weil sie ihre Behinderung nicht einfach „ablegen“ kann.

Wenig Interesse

Pro Senectute veranstaltet regelmäßig Seminare zum Thema „Behinderung erleben“. Weitere Informationen dazu finden sich auf der Website www.prosenectute.at. Auch Ärztinnen und Ärzte können diese Seminare in Anspruch nehmen. Das Interesse dafür ist allerdings verschwindend gering, wie Seminarleiterin Silvia Tuider von Pro Senectute im Gespräch mit rheuma plus angibt. „Unser Anliegen ist es natürlich primär, Personen zu erreichen, die alte Menschen begleiten und pflegerisch unterstützen. Im weitesten Sinne gehören auch Ärztinnen und Ärzte zu dieser Gruppe“, so Tuider. Auch für diese Berufsgruppe wäre es wichtig, zu erleben und zu spüren, wie sich körperliche Einschränkungen auf das Verstehen, Wahrnehmen und Orientieren auswirken. Doch „unsere Erfahrung nach zehn Jahren hat gezeigt, dass es sehr schwierig ist, Ärztinnen und Ärzte zu erreichen“, sagte Tuider. Warum das so ist, „da kann ich nur vermuten. Möglicherweise fühlen sich Mediziner nicht angesprochen, wenn es um Weiterbildungsangebote geht, die sich mit Alltagsabläufen und individuellen Befindlichkeiten bzw. persönlichen Bewältigungsmechanismen beschäftigen.“ Jedenfalls, so die Seminarleiterin abschließend, wäre in den zehn Jahren, in denen diese Veranstaltungen angeboten werden, noch nie eine direkte Anfrage von Ärztinnen oder Ärzten gekommen.

Sabine Fisch, rheuma plus 1/2008

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