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© Michael Janousek
Hausmusik, inszeniert: Paul, Emil, Lisa und Fibi (v.l.) werfen sich mit ihren Lieblings-Instrumenten in Pose.
© Michael Janousek

Die Schule ist Martins Bühne: Mutter Stefanie und ihr Mann René leiden mit ihrem Filius mit.

 
Allgemeinmedizin 4. September 2015

Die Liga der Stehaufmännchen

200.000 Schulkinder in Österreich sind chronisch krank – zwei erzählen ihre Geschichte.

Im Schnitt sitzt in Österreich in jeder Klasse ein Kind, das lernen musste rheumatische Schübe zu überstehen, mit epileptischen Anfällen zu leben oder aufmerksam seinen Blutzucker zu beobachten. Diese Kinder müssen Hürden nehmen, von denen ihre Schulkameraden und die meisten Lehrer nicht einmal ahnen, dass es sie gibt. Auf Verständnis stoßen sie selten, mit ihren Problemen bleiben die Familien allein.

Martin sagt Nein. Nein! Und nochmals Nein! Bei Auftritten des Schulchors, wo er den Sopranpart übernimmt, falle er überhaupt nicht ungut auf. Es stimme auch nicht, dass er permanent den Unterricht störe. Und generell sei er nicht anders als die anderen. Sagt Martin. Aber das ist halt seine Sicht der Dinge.

„Der Martin ist schon ein besonderer Kerl“, sagt seine Mutter Stefanie. „Wenn sie sich im Biologie-Unterricht einen Film anschauen und die Lehrerin sagt, die wichtigen Sachen müssen sie sich notieren, hat er am Ende des Films nichts aufgeschrieben. Wenn die Lehrerin dann fragt, warum, meint er nur, dass nichts Interessantes oder Neues vorgekommen sei. So ein Typ ist er.“

Martins Eltern leben auf Abruf, häufig werden sie wegen tatsächlicher oder angeblicher Verfehlungen in die Schule zitiert. Beide sind berufstätig, eine große Belastung. Dabei ist der Filius nicht im klassischen Sinn schlimm. Er raucht nicht heimlich auf dem Klo. Und anderen Kinder heimlich ein Kakaopackerl auf den Sessel legen, ist auch nicht seine Sache. „Da ist es mir um den Kakao zu Schade.“

Martins Problem: Er sieht das Klassenzimmer als seine Bühne an. Fühlt er sich ungerecht behandelt, wird er unruhig. Oma Edith: „Dann ruft er raus, steht auf, redet mit den anderen, gestikuliert, diskutiert mit dem Professor.“ ADHS, das Zappelphilipp-Syndrom, habe er nicht, daher werde er auch nicht medikamentös behandelt, sagt Stefanie. Aber was hat er dann? Und wie kann man Martin helfen? Die Ungewissheit zehrt an ihren Nerven.

Und nicht nur an ihren. Es gibt mehr als 190.000 chronisch kranke Kinder in Österreichs Schulen, in praktisch jeder Klasse sitzen betroffene Kinder. Manche dieser Kinder haben Erkrankungen, für deren Bewältigung sie Unterstützung im Schulalltag benötigen, sie brauchen Erwachsene, die Medikamente verabreichen. Viele Lehrer stellen sich dieser Verantwortung, aber wenn sie das tun, agieren sie in einem rechtlichen Graubereich.

„Nach § 50a Ärztegesetz darf die Verabreichung von Medikamenten an Laien delegiert werden, wenn diese das freiwillig machen, gut eingeschult sind und darauf hingewiesen wird, dass sie diese Tätigkeit auch ablehnen können. Die Schulbehörde sieht das nicht so, weil es nicht im Rahmen der Dienstpflichten erfasst wird und nicht im Pflichtenkatalog aufscheint. Für diese freiwillige Leistung gilt also die Amtshaftung nicht.“ Das sagt Dr. Lilly Damm, Mitarbeiterin des Instituts für Umwelthygiene und der Forschungseinheit Child Public Health an der MedUni Wien.

Die Bemühungen der Allgemeinmedizinerin und ihrer Mitstreiter kulminierten vergangenen Mai in der parlamentarischen Enquete „Gleiche Rechte für chronisch kranke Kinder“ ( http://goo.gl/NWQiNL ). Das Anliegen, die schulischen Rahmenbedingungen für chronisch kranke Kinder zu verbessern, wurde im Juni im Ausschuss für Bürgerinitiativen behandelt. Betonung auf „wurde“. Damm: „Im Parlament wissen sie derzeit nicht, ob das eine Schul- oder eine Gesundheitsmaterie ist. Daher haben sie sich vertagt.“ Für Damm muss ein Nationaler Aktionsplan her. „Wir brauchen drei Sofortmaßnahmen:

• Lehrer, die freiwillige helfen, sollen durch eine Gruppenhaftpflichtversicherung geschützt werden;

• ein Ausbildungsfilm, der noch gedreht werden muss, soll die Probleme der Kinder zeigen und wie mögliche Lösungen ausschauen;

• einen verpflichtenden Erste-Hilfe-Auffrischungskurs im 5-Jahres-Rhythmus für alle an der Schule muss eingeführt werden, vom Schulwart über Köchin und Putzfrau bis zur Lehrerin.“

Bis dahin wird Damms Hartnäckigkeit noch oft auf die Probe gestellt werden, denn die Querschnittsmaterie „chronisch kranke Schulkinder“ wird Expertisen aus den Ministerien für Soziales, Familien, Gesundheit, Bildung und Finanzen benötigen. Die Aufklärung und rechtliche Absicherung der freiwilligen Helfer an der Schule könnte dafür so manches Missverständnis aus der Welt schaffen: „Es gibt Lehrer, die allen Ernstes glauben, dass Asthma ansteckend ist.“ Professionelle Unterstützung an den Schulen will Damm ebenfalls durchsetzen, Diabetes-Nannys oder Epilepsie-Fachberater. „Falls Unterstützungsleistungen durch Gesundheits- oder Assistenzberufe für die Ausbildung von Kindern zusätzlich erforderlich sind, müssen sie den Kindergärten und Schulen ohne Extrakosten für die Betroffenen zur Verfügung gestellt werden“, sagt Damm.

Das talentierte Fräulein Lisa

Lisas Lieblings-Urlaubsland ist Irland. „Da ist es nass und kalt.“ Allzuoft wird die 18-Jährige die Wicklow Mountains und den Ring of Kerry nicht bereisen. Das Klima ist Gift für ihre Gelenke. Lisa leidet seit der Pubertät unter Rheuma in Händen und Füßen. Lange wollte kein Arzt das so diagnostizieren. Erst nach einem zweijährigen Leidensweg von Arztpraxis zu Arztpraxis kam die Bestätigung: Es ist tatsächlich Rheuma!

Lisa spielt Violine, Klavier und Schlagzeug. Doch mit den bis zu vier Wochen andauernden Schüben muss die Hochbegabte auch ihre hochfliegenden Pläne ad acta legen. Heute kann sie ihre Finger schmerzfrei zehn Minuten über die Tasten ihres Klaviers bewegen, doch die einstige Schnelligkeit ist weg. „Wenn ein Schub kommt, muss ich wieder von vorn anfangen.“

Manche an ihrer früheren Schule hielten sie für faul. Dass sie aufgrund ihrer Schmerzen nicht schreiben konnte, schien vielen zunächst nicht glaubwürdig. „Ich hatte ja kein Schild umgehängt, dass ich Schmerzen habe. Und wer legt mit 14 schon freiwillig Schienen an.“ Wäre sie im Rollstuhl gesessen oder auf Krücken gegangen, hätte man ihr eher geglaubt, meint die 18-Jährige.

In einem Jahr will sie am Abendgymnasium die Matura ablegen. Psychologie und Philosophie hat sie schon geschafft. Das modulartige, selbstständige Lernen kommt ihr entgegen. Auch dass die Professoren per Sie mit ihr sind sind, gefällt ihr. Mama Elisabeth: „Am schlimmsten trifft es sie, wenn sie das Gefühl hat, man nimmt sie nicht ernst. Für einen Jungen ist das noch schlimmer als für einen Erwachsenen.“

Das haben Lisa und Martin gemeinsam. Martin selbst wünscht sich nichts sehnlicher als das ihn die Lehrer für voll nehmen – so wie sein mittlerweile pensionierter Lieblingslehrer, der ihn als Assistenten bezeichnete. Und wenn schon nicht ganz ernst, so sollen sie ihn doch zumindest als das liebenswerte Schlitzohr ansehen, das er ist. Martins Tipp an die Lehrer für den Umgang mit ihm: „Schimpfen, richtig schimpfen, damit ich weiß, was ich falsch gemacht habe. Und nicht einfach etwas ins Klassenbuch schreiben.“

Man darf sich den laut- und laufstarken 12-Jährigen nicht als Opfer vorstellen. Eine Mitschülerin, die ihn gebissen hat, bezeichnet er schon einmal als „behindert“, eine andere Klasse als „Asozialenklasse“. Seine Mutter macht sich keine Illusionen: „Ein Unschuldslamm ist er nicht.“

Martins Noten sind schlecht. Er muss die 2. Klasse Gymnasium wiederholen. Stefanie: „Wir leiden mit, das ganze Familienleben wird nur noch von der Situation in der Schule beherrscht.“ „Die Großeltern leiden auch“, sagt Edith. „Fråg mi!“, lässt sich der Opa vernehmen, der versucht beim Rasenmähen auf andere Gedanken zu kommen.

Lisa hat ihren Kampf mit der Schule schon fast gewonnen. Jeden Morgen, wenn sie mit ihrem Elektrofahrrad zum Bahnhof düst, rückt der Tag der Matura ein bisschen näher. Sie würde gern auf Reha gehen. „Ich würde mir wünschen, dass es in Österreich so ein tolles Rheumazentrum gebe wie in Garmisch-Partenkirchen.“ Die Krankenkasse zahle die Behandlung, Fahrtkosten aber nicht.

Martin wagt im Schuljahr 2015/’16 einen Neustart, mit einem Schulpsychologen und einem Vertrauenslehrer an seiner Seite. Stefanie: „Ihm nur wegen Störens die Chance auf eine gute Schul- und Berufsausbildung zu nehmen, da sag ich nein, da kämpf ich!“

Martin Burger (Text) und Michael Janousek (Bilder), Ärzte Woche 37/2015

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