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Einrichtungen wie Kinderhospiz, pädiatrische Palliativbetten im stationären Bereich oder eine flächendeckende ambulante Hospizversorgung sind in Österreich noch immer nicht bzw. nicht ausreichend vorhanden.
 
Kinder- und Jugendheilkunde 19. Oktober 2012

Kindermedizin ist Heilkunst

Ein Schwerpunktthema der 50. Jahrestagung der Österreichischen Gesellschaft für Kinder- und Jugendheilkunde war die palliativmedizinische Betreuung von Kindern, einem „Stiefkind“ in Österreich.

Motto der 50. Jahrestagung der Österreichischen Gesellschaft für Kinder- und Jugendheilkunde war „Kleine Künstler – Kunstwerk Körper – Kinder Heilkunst“. Damit wurde sowohl das große Kreativitätspotenzial der Kinder und Jugendlichen als auch die Pädiatrie als Heilkunst in den Mittelpunkt gestellt. Dazu Tagungspräsident Prof. Dr. Wolfgang Sperl: „Gute Medizin – auch Kinder- und Jugendmedizin – ist im höchsten Sinn auch Heilkunst.“

Die vier thematischen Schwerpunkte der Tagung beschäftigen sich diesmal mit der großen Bedeutung des richtigen Zeitpunktes einer Diagnose und Therapie, den notwendigen Brücken zwischen Subdisziplinen und Nachbardisziplinen der Kinder und Jugendheilkunde, dem Blick auch über nationale Grenzen und öffnet ein Fenster in die Zukunft zu neuen Technologien, zur Diagnostik und Therapie.

Ausweitung der Vorsorgeuntersuchungen

Da die Untersuchungen im Mutter-Kind-Pass mit dem 5. Lebensjahr enden, fordern Kinder- und Jugendfachärzte für ältere Kinder und Jugendliche eine Erweiterung des Vorsorgetools ins Schul- und Jugendalter. Gründe für eine Ausweitung des Mutter-Kind-Passes sind laut Prof. Dr. Reinhold Kerbl, Abteilung für Kinder und Jugendliche LKH Leoben-Eisenerz und Präsident der Österreichischen Gesellschaft für Kinder- und Jugendheilkunde:

  • Frühzeitige Erkennung typischer Erkrankungen des Schul- und Jugendalters (Übergewicht, Fehlhaltung, Zahnprobleme, Bewegungsmangel, psychische Probleme, Schlafstörungen, soziale Auffälligkeiten etc.)
  • Möglichkeit der rechtzeitigen Intervention
  • Möglichkeit zur Überprüfung und Vervollständigung des Impfschutzes
  • Option adäquater Sexualberatung
  • Durchgängige Aufzeichnungen über die gesundheitliche Entwicklung
  • Vergleichbare Daten durch systematische Erfassung der Untersuchungsergebnisse und
  • bessere Kenntnisse über eine entscheidende Entwicklungsphase.

„Gerade im Kindesalter haben präventive Aktivitäten wegen der noch langen Lebenszeit von Kindern und Jugendlichen eine besonders günstige Kosten-Nutzen-Relation“, so Kerbl. Dies hat zuletzt auch die SVA veranlasst, für die bei ihr versicherten Kinder und Jugendlichen zwei „Junior“-Untersuchungen vorzusehen. „Dieses Angebot soll aber nicht auf eine einzelne Krankenversicherung beschränkt bleiben, sondern generell angeboten werden. „Es ist letztlich sogar kostensparend“, betonte Kerbl.

Zusätzlich bietet die Ausweitung des Mutter-Kind-Passes die Chance, systematisch Daten zu sammeln über eine sensible Entwicklungsphase im Leben junger Menschen. Im Gegensatz zur deutschen KIGGS-Studie gibt es in Österreich in diesem Lebensalter kein systematisch erhobenes Datenmaterial.

Zukunft des Impfens

Eine weitere Forderung der Gesellschaft nach Erweiterung betrifft das öffentliche Impfkonzept. „Keine andere Maßnahme der modernen Medizin hat mehr zur Lebensverlängerung beigetragen als das Impfen“, unterstrich Prof. Dr. Werner Zenz, Experte für Infektiologie an der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde Graz. „Neben der Erweiterung des öffentlichen Impfkonzeptes durch die Einführung einer bezahlten Impfung gegen humane Papillomviren (HPV) würde die Umstellung vom 10- auf den 13-valenten Pneumokokkenimpfstoff die Abdeckrate invasiver Pneumokokkeninfektionen bei Österreichs Kindern von 52 auf 70 Prozent erhöhen. Die Einführung einer konjugierten Meningokokkenimpfung gegen die Gruppe C für Kinder ab dem 2. Lebensjahr würde dieser Altersgruppe etwa zehn Fälle invasiver Meningokokkenerkrankungen pro Jahr ersparen. Und die Einführung einer generellen zweimaligen Impfung gegen Varizellen könnte einen Großteil der 340 Spitalsaufnahmen pro Jahr durch diese Erkrankungen inklusive 40 neurologischer Komplikationen verhindern.“

„Bei allem Enthusiasmus für die Wirksamkeit des Impfens darf die Sicht der zu impfenden Kinder und deren Eltern nicht aus den Augen verloren werden. Denn jede neue Impfung bedarf zusätzlicher Aufklärung und angesichts des Rückganges der Bedrohung durch die Infektionserkrankungen wird es immer schwieriger, die Menschen zum Impfen zu motivieren“, so Zenz.

Fortschritte in der Rehabilitation

Ein Blick über die Grenzen zeigte am Beispiel des Rheuma-Zentrums in Berlin den Teilnehmern der Jahrestagung die ideale Regelung der Transition der Rheumapatienten vom Jugendlichen ins Erwachsenenalter. „Im Gegensatz zu unseren Nachbarländern gibt es für Österreichs Kinder und Jugendliche derzeit noch keine flächendeckenden Rehabilitationseinrichtungen, und so stehen etwa 8.000 Rehabilitationsplätzen für Erwachsene nur 50 für Kinder und Jugendliche gegenüber, betonte Sperl. Diese wenigen Plätze beschränken sich fast ausschließlich auf die neurologische Rehabilitation. Für Kinder mit durchgemachter Krebserkrankung, Herz- und Lungenerkrankungen, Rheuma und Stoffwechselkrankheiten besteht derzeit in Österreich noch keine Möglichkeit der Rehabilitation.

Erstmals können nun Kinder- und Jugendfachärzte konkret auf flächendeckende Einrichtungen von Kinderrehabilitationszentren in Österreich hoffen. Für Österreich werden nun die errechneten Bedarfszahlen und Qualitätskriterien in den zukünftigen Österreichischen Strukturplan Gesundheit (ÖSG) 2013 aufgenommen. Damit ist ein Meilenstein für die Kinder und Jugendlichen in Österreich gelegt, da die Kinder- und Jugendheilkunde bisher im Bereich der Rehabilitation meistens nur als „Anhängsel“ der Erwachseneneinrichtungen betrachtet wurde. Dazu Sperl abschließend: „Was nun ansteht, ist die Umsetzung und konkrete Einrichtung von entsprechenden Kinder- und Jugendrehabilitationskliniken, die Einigung auf realistische kostendeckende Tagsätze sowohl für die Patienten als auch für die Begleitpersonen, und im Besonderen auch die Kostendeckung für die familienorientierte Rehabilitation krebskranker Kinder.“

Wenn Kinder sterben …

Trotz der großen Erfolge im Bereich Onkologie – wie etwa der Tatsache, dass die akute lymphatische Leukämie bereits bis zu 90 Prozent heilbar ist –, sterben zahlreiche Kinder an onkologischen Erkrankun-gen. Im Gegensatz zu den meisten europäischen Ländern gibt es in Österreich bisher noch kein Kinderhospiz und keine pädiatrischen Palliativbetten im stationären Bereich von Kliniken, vor allem aber keine flächendeckende ambulante Hospizversorgung, betonte Dr. Regina Jones, Leiterin der ÖGKJ-Arbeitsgruppe Palliative Care im Kindes- und Jugendalter, Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde Salzburg.

Die Palliativversorgung von Kindern umfasst die aktive Betreuung der körperlichen, geistigen und spirituellen Bedürfnisse des Kindes vom Zeitpunkt der Diagnosestellung an und schließt die Unterstützung der Familie mit ein. Eine effektive Palliativversorgung benötigt einen multidisziplinären Ansatz, der die Familie mit einbezieht und regionale Unterstützungsangebote nutzbar macht (Definition der WHO aus dem Jahr 1989). Das Ziel ist dabei die höchstmögliche Lebensqualität für die Erkrankten. „Allein die Zeit dieser Betreuung ist sehr unterschiedlich – von wenigen Tagen bis zu Jahren. Der Schwerpunkt sollte, das ist auch der Wunsch der Familien, in der Begleitung zu Hause liegen. Von den Modellen im Ausland wissen wir, dass nur fünf Prozent der pädiatrischen Patienten in Hospizen versterben. Unser Ziel ist es, den Patienten und ihren Familien im Rahmen der Betreuung die nötige Sicherheit zu geben, um den Wunsch der meisten Kinder nach einem Versterben zu Hause zu ermöglichen“, so Jones.

Palliativmedizinische Betreuung in Österreich

In Österreich gibt es bisher kein Kinderhospiz und keine pädiatrischen Palliativbetten im stationären Bereich. Eine wichtige Voraussetzung für die Etablierung solcher Einrichtungen ist die Ausbildung der Mitarbeiter in pädiatrischer Palliativmedizin. Im Rahmen des Universitätslehrgangs der Paracelsus Medizinischen Privatuniversität, PMU Salzburg, wird bereits ein interdisziplinärer Basislehrgang für Palliative Care in der Pädiatrie angeboten. Eine Weiterführung und fachspezifische Vertiefung dieser Ausbildung ist im Moment allerdings nur im Ausland (z. B. am Klinikum der Universität München) möglich. „Durch die Emotionalität und Betroffenheit, die die kranken Kinder hervorrufen, können zwar immer wieder Spendengelder akquiriert werden. Keinesfalls aber darf hier die öffentliche Hand aus ihrer Verantwortung entlassen werden“, so Jones.

Die Voraussetzung für ein sinnvolles Konzept ist die Vernetzung und Kooperation zwischen den bereits vorhandenen Strukturen. Ein Anfang wurde im Herbst 2011 mit der Schaffung der Arbeitsgruppe für Palliative Care im Kindes- und Jugendalter im Rahmen der Österreichischen Gesellschaft für Kinder- und Jugendheilkunde gemacht. Abgesehen von der Vernetzung der in diesem Bereich tätigen Pädiater hat sich die Gruppe zum Ziel gesetzt, Richtlinien zur Symptomkontrolle in pädiatrischer Palliativmedizin zu erstellen. Ein Konsensuspapier zur Schmerztherapie ist in Arbeit.

Angeregt durch den Hospiz-Dachverband gab es bereits zwei Vernetzungstreffen aller im Bereich der pädiatrischen Hospizarbeit tätigen Personen und Institutionen. Abgesehen von dem für alle Beteiligten so wichtigen Erfahrungsaustausch soll auch hier ein praktikables Konzept zur flächendeckenden Versorgung entwickelt werden.

Schließlich gibt es noch einen Projektauftrag des Bundesministeriums für Gesundheit an die Gesundheit Österreich GmbH (ÖBIG). Eine Expertengruppe aus jedem Bundesland wird bis Ende 2012 ein Konzept zur Hospiz- und Palliativversorgung für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene schaffen.

Jones abschließend: „Es ist an der Zeit, dass wir uns auch in Österreich mit dem dringenden Bedarf für eine flächendeckende pädiatrisch palliativmedizinische Versorgung unserer Patienten auseinandersetzen und endlich die Voraussetzungen zur Etablierung der notwendigen Strukturen schaffen, die bereits in den meisten anderen europäischen Ländern selbstverständlich sind.“

Quelle: 50. Pressekonferenz anlässlich der Jahrestagung der Österreichischen Gesellschaft für Kinder- und Jugendheilkunde (ÖGKJ), 26. September 2012, Salzburg.

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