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Pulmologie 10. März 2014

Erste Charta für IPF-Patienten

Europaweiter Zusammenschluss soll Betroffene unterstützen.

Zum Internationalen Tag der seltenen Erkrankungen am 28. Februar gab das Unternehmen InterMune seine Unterstützung bei der Entwicklung einer Europäischen Patienten-Charta für Menschen mit idiopathischer Lungenfibrose (IPF) bekannt.

IPF, auch Lungenfibrose genannt, ist eine irreversible, progressive und tödlich verlaufende interstitielle Lungenerkrankung mit Fibrose. Bei IPF besteht eine prognostizierte Fünf-Jahres-Überlebensrate von nur 20 bis 40 Prozent. Das heißt, dass diese Erkrankung schneller tödlich verläuft als viele Krebserkrankungen. IPF verursacht eine Vernarbung der Lunge, wobei die normale Lungenarchitektur irreversibel zerstört und die Atmung behindert wird.

Erstes Treffen

Für die Charta werden zum ersten Mal Patientenorganisationen und medizinisches Fachpersonal auf europäischer Ebene zusammenkommen, um für mehr standardisierte Pflege und gleichberechtigten Zugang zu Diagnose-, Behandlungs- und Nachsorgemöglichkeiten für Patienten mit Lungenfibrose in Europa einzutreten.

Interessengruppen und Fachleute des Gesundheitswesens aus mehreren europäischen Ländern trafen sich am 8. März, um die wichtigsten Prioritäten für Lungenfibrose-Patienten zu kennzeichnen und abzustimmen. Die Charta wird dann einen zentralen Bestandteil in Bezug auf die Bemühungen bilden, das Bewusstsein für diese Themen zu schärfen und die nationalen und europäischen Entscheidungsträger darauf aufmerksam zu machen.

Gegen Ungleichheiten in der Behandlung

Die Charta soll über eine öffentliche Online-Petition und eine Veranstaltung im Europa-Parlament noch in diesem Jahr vorgestellt werden . Cristina Coteanu, Spitzenkandidatin der frankofonen demokratischen Föderalisten in Belgien und wichtige Unterstützerin der Initiative, äußerte sich wie folgt: „Trotz der fatalen Wirkung auf die Patienten, hat IPF in Europa noch nicht die Aufmerksamkeit erreicht, die sie verdient. Diese Initiative ist ein wichtiger Schritt bei der Sensibilisierung für den Zustand und um nationale und europäische Entscheidungsträger dazu zu bewegen, gegen Ungleichheiten in Betreuung und Behandlung anzugehen. Ich freue mich darauf, die Charta zu unterstützen, sobald sie entwickelt worden ist, und den Kolleginnen und Kollegen aus dem gesamten politischen Spektrum Rückendeckung zu geben.“

Lida Naber von der niederländischen Gesellschaft für Lungenfibrose (Longfibrose NL) fügte hinzu: „Wir sind fest davon überzeugt, dass alle Lungenfibrose-Patienten in ganz Europa die beste verfügbare Behandlung und Unterstützung neben der entsprechenden Erstattung erhalten sollten. Es ist für die IPF-Gemeinschaft wichtig, mit einer gemeinsamen Stimme zu sprechen und wir freuen uns darauf, mit unseren Kolleginnen und Kollegen dafür zu kämpfen, Behandlung und Betreuung ganz oben auf die Tagesordnung zu setzen und auf nicht akzeptable Ungleichheiten in Bezug auf die Versorgung einzugehen.“

Giacomo di Nepi, General Manager bei InterMune Europe, erklärte: „InterMune widmet sich der IPF-Forschung und Entwicklung von Behandlungsmöglichkeiten für diese irreversible Krankheit. Wir freuen uns, unseren Beitrag zur Unterstützung der für die Verbesserung der Betreuung und den Zugang zu Gesundheitsdienstleistungen unerlässlichen Charta-Initiative leisten zu können.“

Die Entwicklung einer Charta biete Klinikärzten, Patientenorganisationen und Patienten die Möglichkeit, zusammenzuarbeiten, um die wichtigsten Anliegen, die von politischen Entscheidungsträgern angegangen werden können und müssen, zu identifizieren, so Di Nepi weiter. Das Unternehmen sei stolz darauf, europäische Patientenvereinigungen in ihrem Engagement zu unterstützen, eine IPF-Charta zu entwickeln, von der IPF-Patienten profitieren werden. InterMune hat sich finanziell an der Organisation des ersten Treffens in Brüssel beteiligt.

Über IPF

IPF ist eine irreversible, progressive und tödlich verlaufende interstitielle Lungenerkrankung mit Fibrose, die unweigerlich zu einer Verschlechterung der Lungenfunktion und körperlichen Belastbarkeit sowie zu Kurzatmigkeit führt. Die Erkrankung hat bei jedem Patienten einen anderen unberechenbaren Verlauf und es ist nicht möglich, vorher zu sagen, ob sie langsam oder schnell fortschreitet oder wann sich der Grad der Verschlechterung möglicherweise ändert. Zeiten vorübergehender klinischer Stabilität, sollten sie auftreten, weichen zwangsläufig dem weiteren Fortschreiten der Krankheit.

Die mediane Überlebenszeit nach Diagnosestellung beträgt zwei bis fünf Jahre, mit einer Fünf-Jahres- Überlebensrate von etwa 20 bis 40 Prozent, sodass IPF schneller tödlich ist als viele Krebserkrankungen wie Brust-, Eierstock- und Darmkrebs. IPF tritt in der Regel häufiger bei Patienten im Alter von über 45 Jahren auf und ist bei Männern häufiger als bei Frauen.

Über InterMune

InterMune ist ein Biotechnologie-Unternehmen und konzentriert sich auf die Forschung, Entwicklung und Vermarktung von innovativen Therapien für die Behandlung in der Pulmonologie und von seltenen fibrotischen Erkrankungen.

In der Pulmologie nimmt InterMune Therapien für die Behandlung der IPF ins Visier, eine progressive und tödliche Lungenerkrankung. Pirfenidone, die einzige überall in der Welt für IPF zugelassene Medizin wird von InterMune in der EU und in Kanada als Esbriet® verkauft und befindet sich zurzeit in einer klinischen Studie der Phase III, um die behördliche Registrierung in den Vereinigten Staaten zu unterstützen.

Die Forschungsprogramme von InterMune konzentrieren sich auf die Entdeckung von gezielten, kleinmolekularen Therapeutika und Biomarkern zur Behandlung und Überwachung von schweren pulmonalen und fibrotischen Erkrankungen. Weitere Informationen über InterMune und seine F&E Pipeline unter: www.intermune.com.

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