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BUCHTIPP

Diagnose Multiple Sklerose

Unser gemeinsamer Weg zu Lebensqualität mit MS

Diagnose Multiple Sklerose

S. Fuchs, F. Fazekas
2009, XIII, 226 Seiten
20 Abb. in Farbe., geb.
ISBN: 978-3-211-79272-8
€ 22,95 - Ladenpreis
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Die Autoren im Interview

Foto: Furgler, Graz
Prof. Dr. Siegrid Fuchs
Leiterin der Grazer Ambulanz für Multiple Sklerose
Prof. Dr. Franz Fazekas
Leiter der Grazer klinischen Abteilung für Allgemeine Neurologie
 
Neurologie 7. Mai 2009

Keine Behandlung ohne Betreuung

Auch Wärme und Verständnis müssen in der Medizin vermittelt werden.

Prof. Dr. Siegrid Fuchs ist Neurologin und hat in Graz die Ambulanz für Multiple Sklerose (MS) aufgebaut, die sie auch leitet. Prof. Dr. Franz Fazekas ist Leiter der Grazer klinischen Abteilung für Allgemeine Neurologie und besonders bekannt für die Entwicklung spezifischer Diagnosekriterien der MS. Im Gespräch erzählen sie über das Besondere an der Arbeit mit MS-Patientinnen und -Patienten und warum sie ein Buch geschrieben haben, das neben modernen Diagnose-Kriterien auch eine positive Bewältigungsmöglichkeit vermittelt. Charakteristisch für sie und ihre Arbeit ist dabei der respektvolle Blick auf die Betroffenen.

 

An wen richtet sich Ihr Buch Diagnose Multiple Sklerose?

FUCHS: In erster Linie war das Buch für Betroffene gedacht. Aber auch Ärzte können durchaus davon profitieren. Denn während ein MS-Zentrum die Behandlung der Erkrankung beginnen sollte, wird im Anschluss von verschiedenen Seiten betreut, auch vom niedergelassenen Neurologen und Allgemeinmediziner. Den Kollegen in den Allgemeinpraxen wollten wir effektiv helfen, weil sie natürlich nicht die ganze Neurologie erlernen können, aber oft extrem gut informierte MS-Patientinnen und -Patienten in Behandlung haben. Die wollen dann von ihrem Arzt auch komplexere Fragen beantwortet bekommen.

Deshalb haben wir die State-of-the-art-Diagnose und Therapie inkludiert. Auch für den Pflegebereich könnte das Buch hilfreich sein, weil wir bei der Betreuung der Patienten auch auf Informationen eingehen, die die Betroffenen meist interessieren, und darauf, wie diese am besten vermittelt werden können. Fragen zu Sport oder zur Ernährung werden zum Beispiel häufig auch an Pflegende gerichtet. Deshalb ist es wichtig, dass sie fundierte Informationen dazu haben.

Aus welchem Anliegen heraus haben Sie Ihr Buch geschrieben?

FUCHS: Eines der Hauptanliegen beim Schreiben war Verständlichkeit. Es sollte ein Erfahrungsbericht werden, bei dem auch Probleme angesprochen werden, die die Patienten parallel zur medizinischen Behandlung beschäftigen. Deshalb werden neben Richtlinien zu Diagnose und Prognose der Multiplen Sklerose auch kleinere Fragen wie „Was mache ich bei Verstopfung?“ oder „Wie gehe ich mit Müdigkeit um?“ erörtert.

Ich war schon jahrelang nicht ganz zufrieden mit der MS-Literatur auf dem Markt. Auch die Patientinnen und Patienten fanden die üblichen Ratgeber meist zu deprimierend. Auf der ersten Seite gleich alles über Rollstühle zu lesen – damit konnten sie nichts anfangen. Was ihnen mehr hilft, ist, was andere MS-Kranke erzählen. Das können sie auch besser annehmen. Wenn die Patientinnen und Patienten unter sich sind, dann sagen sie ganz locker: „Du musst mit deinem Selbstmitleid nicht punkten!“ Ein Arzt darf das nicht sagen. Wir wollten aber auch das, was die Betroffenen einander sagen, in das Buch mit einfließen lassen – so wie es in einem Gespräch passiert: Nicht nur Informationen liefern, sondern gleichzeitig vermitteln, dass der Patient mit der Erkrankung nicht allein ist, ihm die Hand geben und ihn spüren lassen: „Pass auf, wir kommen da schon drüber, wir schaffen das schon!“ Im Gegensatz zu Selbsthilfegruppen hat das Buch den Vorteil, dass die Betroffenen nicht sofort mit den schwersten Erkrankungsfällen konfrontiert werden. Unter Umständen wird es ihnen selber ja auch gar nie so schlecht gehen. Wir wollten informieren, ohne einseitig die negativen Seiten zu beleuchten.

Wie intensiv ist die Betreuung von MS-Patientinnen und -Patienten?

Fuchs: Es ist mir ein Anliegen, gemeinsam mit den Patientinnen und Patienten einen effektiven Weg zu finden, die Krankheit auf allen Ebenen zu bewältigen. Das ist ein partnerschaftlicher Prozess und kein Verhältnis, bei dem die Betroffenen kommen und die Ärzte dann therapieren. Die Grazer Ambulanz wird von ungefähr 700 MS-Kranken genutzt, von denen manche regelmäßig kommen, andere nur sporadisch. Wie oft wir die Patientinnen und Patienten treffen, ist abhängig vom Krankheitsverlauf. Zu Beginn der Therapie sehen wir die Betroffenen in Abständen von etwa drei Monaten. Wenn es gut läuft, kommen sie nur alle sechs Monate oder sogar nur einmal im Jahr.

Mit der Zeit lernt man die Leute aber in jedem Fall näher kennen, es entsteht dann durchaus so etwas wie eine Lebenspartnerschaft. Schwierig bei dieser Beziehung ist das unterschiedliche Ausmaß der persönlichen Bindung: Manche Leute wollen eine ganz enge Beziehung, andere bevorzugen Distanz. Den richtigen Abstand bei jeder einzelnen Person zu finden, ist eine Herausforderung. Das ist die Kunst bei der MS-Betreuung – sie ist individuell.

 

Welche Rolle kommt der Medizin in der MS-Therapie zu?

Fuchs: Eine Aufgabe der Universität ist für mich, die Verbindung zwischen fortschrittlichster Medizin am Puls der Zeit und einer menschlichen Vermittlung an die Patienten zu schaffen. Unabhängig von einem Körper, den wir reparieren, gibt es eben noch eine seelische, emotionale Seite, die mit dem Problem, mit dem sie konfrontiert wird, auch umgehen muss. Auch dieser Bereich braucht Betreuung. Auch Wärme und Verständnis müssen in der Medizin vermittelt werden. Dass darauf vergessen wurde, hat die Medizin in den letzten Jahrzehnten in Verruf gebracht und Paramedizin und Heilpraxis gefördert. Das ist sicher nicht gescheit, weil die Medizin fundiertes und auf Sicherheit geprüftes Wissen bietet. Deshalb sollten wir dafür sorgen, dass die Leute diese Methoden nützen, auch die seelische Betreuung in diesem Bereich bekommen und sich nicht erst an anderer Stelle holen müssen.

Das ist nicht immer einfach und erschöpft auch. Ein Tag mit voller Betreuung, vor allem mit Erstaufklärungen, bei denen man eine Stunde ganz konzentriert überlegen muss, wie man was sagt und wie man reagiert, ist anstrengend. Der Arzt trägt da schon mit, aber die Patienten tragen mehr, das ist natürlich klar – sie haben noch immer den schwierigeren Part!

 

Lässt sich sehen, dass es Patientinnen und Patienten, die so eine Art der Zuwendung erfahren, mit der Erkrankung besser geht?

Fuchs: Die Krankheit verläuft deswegen nicht anders, aber die Leute können seelisch anders damit umgehen und kommen mit ihrem Leben besser zurecht. Einen medizinischen Nutzen kennen wir von Compliance-Untersuchungen: Da wissen wir bereits, dass die Compliance umso besser ist, je besser Betreuung und Information sind.

 

Was haben die Fortschritte in der MS-Therapie gebracht?

Fazekas: Ein großer Fortschritt bei der Diagnose war die Bildgebung mittels Kernspintomographie. Vor rund zehn Jahren war es plötzlich möglich, die MS auch zu sehen. Das erleichtert vieles, denn Symptome oder der klinische Nachweis sind natürlich wesentlich variabler. Und wir haben eigentlich erst in den letzten zehn, zwölf Jahren gelernt, die Multiple Sklerose nachweislich wirksam zu behandeln. Die Interferone haben den Durchbruch gebracht. Das Beta-Interferon war die erste Substanz, die einen sichtbaren und messbaren Effekt hat.

Das hat auch dazu geführt, dass anders mit der Multiplen Sklerose umgegangen wird. Denn es ist natürlich einfacher, eine Erkrankung zu diagnostizieren und darüber zu informieren, wenn es auch Möglichkeiten gibt, zu helfen. Früher wurden die Leute verunsichert zurückgelassen. Niemand hat angesprochen, was ihnen wirklich fehlt – auch aus Hilflosigkeit. Heute gibt es immer mehr wirksame Medikamente, und wir sehen, dass es durchaus auch spontan gute Verläufe der Erkrankung gibt.

 

Der Originalartikel ist nachzulesen

in psychopraxis 2/2009.

© Springer Medizin Verlag

Von Inge Smolek und Mag. Tanja Fabsits, Ärzte Woche 19/2009

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