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„Der Leihopa“: Der Schauspieler Hans Holt starb mit 91 Jahren im Künstlerheim.

 

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„Der Novak“: Die Schauspielerin, Sängerin und Kabarettistin Cissy Kraner um 1965.

 

 
Neurologie 3. Jänner 2016

Die Alzheimer-Tragödie

Langfristige Forschung ist kaum möglich. 70 Prozent der Wissenschaftler geben nach vier Jahren auf.

Ein Drittel aller älteren Personen, die in Österreich pro Jahr sterben, lebten mit einer Demenzdiagnose. Durch die Prävention der Risikofaktoren wie Übergewicht und Diabetes lasse sich auch das Alzheimerrisiko deutlich senken, sagt Dr. Winkler, Leiter der Klinik Pirawarth.

Lotte Tobisch ist die große Bühne gewohnt. Größer als „Michl´s Café“ nächst der Universität, wo die Ehrenpräsidentin der Alzheimer Gesellschaft geduldig den Ausführungen der heimischen Demenz-Spezialisten lauscht, bis Sie an der Reihe ist. Grand Dame Tobisch ist 89 und selbstverständlich eine schöne Frau. Der Understatement nicht fremd ist. „Ich bin keine Medizinerin oder sonst irgendwas. Ich bin eine mittelmäßige Schauspielerin, die einige Jahre den Opernball gemacht war und als ich 70 war, fand ich es Zeit, mich mit etwas Ernsthaftem zu beschäftigen.“ Seither leite sie das Künstlerheim in Baden. Tobisch berichtet von Ihren Erfahrungen mit schwer dementen Schauspielern. „Es ist eine Legende zu glauben, dass die, die immer ihr Hirn gebraucht haben und auswendig gelernt haben, dass die nie Alzheimer bekommen.“

Tobisch bricht, anlässlich des 25-jährige Jubiläums der Selbsthilfegruppe Alzheimer Austria, eine Lanze für die häusliche Pflege, die die „einzig halbwegs menschliche Betreuung für einen Menschen sei, der langsam aber sicher sein Gedächtnis verliert“.

Doch wir greifen vor. Zunächst ist Prim. Dr. Andreas Winkler am Wort. Der ärztliche Direktor der Klinik Pirawarth wartet mit einem Kompliment auf, das wohl nur ein Mediziner machen kann: „Frau Prof. Tobisch, vielen Dank. Wir Experten riechen ja mittlerweile Alzheimer, bei ihnen riech ich gar nichts Da ist nichts zu spüren. Sie sind geistig frisch, wenn ich mir ihre Risikofaktoren anschaue, sie haben keine.“

Ein Glück. Denn nach Angaben der Weltgesundheitsorganisation (WHO) leben weltweit 47 Millionen Menschen mit einer Demenzerkrankung. „Das ist für die Angehörigen eine Katastrophe, weil die Krankheit den Verlust der Autonomie und Pflegebedürftigkeit bedeutet. Es ist keine harmlose Erkrankung, bei der man nur ein wenig vergesslich wird“, sagt Winkler. Ein Drittel aller älteren Personen, die in Österreich pro Jahr sterben, lebten ihm zufolge mit einer Demenzdiagnose. „Wir haben es mit einer Krankheit zu tun, die sich epidemiehaftig ausbreitet. Das riesige Problem dabei: Die Forscher verlassen das Gebiet.“ Eine Heilung der Krankheit rücke damit in weite Ferne. Bereits nach vier Jahren verlassen rund 70 Prozent der Wissenschafter den Bereich der Demenzforschung, weil sie nicht als erfolgsversprechend gilt und es laut Winkler „lohnendere Betätigungsfelder“ gibt. Vor allem in der medikamentösen Behandlung der Krankheit liege die Misserfolgsrate bei 99,6 Prozent. Präventive Behandlungsmethoden würden allerdings greifen. „Alzheimer beginnt bereits rund 30 Jahre vor den ersten Symptomen. Übergewicht, Diabetes, wenig Bewegung, Depressionen, Rauchen und ein niedriges Bildungsniveau begünstigen die Krankheit. Eine aktuelle finnische Studie, die diese Faktoren berücksichtigte, konnte belegen, dass sich das Alzheimerrisiko durch die Prävention dieser Risikofaktoren um 30 Prozent verringern ließe“, sagt Winkler.

Tatsächlich scheint Alzheimer nicht weniger Schicksal, sondern mehr managebares Risiko. In einer soeben veröffentlichten kontrollierten Studie wurde erstmals der Wahrheitsbeweis angetreten, dass sich dieser rechnerische Ansatz auch tatsächlich im realen Leben erzielen lässt. Dazu wurden 1.260 geistig gesunde Probanden mit einem erhöhten Risiko, an einer Demenz zu erkranken, in zwei Gruppen geteilt und über zwei Jahre entweder in einem strengen Programm betreut (Diät, körperliches- und geistiges Training, engmaschiges Monitoring vaskulärer Risikofaktoren); demgegenüber wurde die Kontrollgruppe lediglich hinsichtlich gesunder Lebensführung unterrichtet. Ziel der Studie war festzustellen, inwieweit sich die Gedächtnisleistungen nach Studien-Ende in beiden Gruppen unterschieden: Es fand sich in der Interventionsgruppe im Vergleich für den primären Studien-Endpunkt eine um 25 Prozent höhere Wahrscheinlichkeit, dass sich die Gedächtnisleistung verbessert, für Teilaspekte kognitiver Bereiche fanden sich sogar Verbesserungen um bis zu 150 Prozent. Aus den Ergebnissen lasse sich schlussfolgern, dass man durch diesen multidimensionalen Ansatz der Prävention und Lebensstilmodifikation Einbußen der Gedächtnisleistungen signifikant verzögern und somit das Auftreten von Demenzen zumindest über Jahre verzögern kann, sagt Winkler.

Tobisch lässt zum ersten Mal so etwas wie Ungeduld erkennen, kramt in ihrer Handtasche.

Durch die wachsende Zahl an Demenzkranken in Österreich werden nach Schätzungen der Experten in den nächsten Jahren 20.000 zusätzliche Pflegekräfte benötigt. Dabei mangelt es schon jetzt an qualifizierten Fachkräften, in wichtigen Anlaufstellen wie Gedächtniskliniken würde stetig Personal abgebaut. „Die Angehörigen sind der größte Pflegedienst im Land“, meint Antonia Croy, Präsidentin von Alzheimer Austria, und plädierte für leistbare Entlastungsangebote. „Wir müssen Fortschritte in der Vereinbarkeit von Pflege und Beruf machen. Außerdem ist die Einstufung des Pflegegeldes ungerecht“, betonte sie. Eine 24-Stunden-Hilfe, die mit 500 Euro Pflegegeld unterstützt wird, sei für viele nicht leistbar.

Damit sich Betroffene und Angehörige auch stundenweise Betreuung holen können, hat die Steirerin Claudia Knopper die Internetplattform „Die Alternative. Stundenweise betreut“ gegründet. Sie betreut seit zehn Jahren ihren Vater, der mit 58 an Alzheimer erkrankt ist. „Das ist zehn Jahre her, das war eine harte Schule“, sagt sie. Auf www.stundenweisebetreut.at können sich selbstständige Personenbetreuer und Angehörige kostenlos vernetzen und nützliche Informationen erhalten. „Anders als die 24-Stunden-Hilfe wird die stundenweise Betreuung aber nicht finanziell unterstützt“, erklärt Knopper ( www.alzheimer-selbsthilfe.a t). Sie selbst schneide nicht mit, es werden keine Vermittlungsgebühren verrechnet, die normale Jahresmitgliedschaft betrage 49 Euro.

Jetzt ist Sie dran. Tobisch erzählt die Geschichte der „wunderschönen Sonja Sutter“, die 40 Jahre am Burgtheater spielte und Fernsehzuschauern u. a. in Serien wie „Derrick“ oder „Der Alte“ entgegentrat (siehe Zusatzbericht auf dieser Seite). Sutter kam mit 70 ins Badener Künstlerheim, dessen Präsidentin Tobisch auch ist. „Jetzt ist sie 80 und es fing an mit: ,Um Gottes Willen, ich komm zu spät, ich find nicht hin.’ Wenn man ihr hilft zu dem imaginären Ort zu kommen, dann ist das Leben lebenswert.“

Fest stehe, sagen Winkler und Croy, dass es für die Alzheimerkrankheit nur eine medizinische Lösung geben könne. International werden mehrere Strategien verfolgt, an deren Ende eine mögliche wirksame Therapie zur Verfügung stehen sollte. Besonders hervorzuheben seien immunologisch basierte Therapien, welche gegen die bekannten Eiweiße Beta-Amyloid und Tau-Protein gerichtet sind. Aufgrund der frühen Forschungsstadien und dem unsicheren Ausgang dieser Bemühungen ist in den nächsten fünf bis zehn Jahren mit keinen, in der Praxis verwertbaren Ergebnissen zu rechnen. Tobisch meint: Wäre es lukrativ, ein Alzheimer-Heilmittel zu finden, würde man es finden. Dann ist der Auftritt vorbei. Vorhang quasi. Es gibt sogar ein wenig Applaus, was für Presseveranstaltungen unüblich ist.

Eine Residenz auch für Künstler mit Alzheimer

Mit seinem Beruf verheiratet zu sein hat Nachteile: Künstler bleiben im Alter oft allein zurück, sagt Lotte Tobisch. „Entweder haben sie nie eine Familie gehabt oder sie (die Angehörigen, Anm.) sind in alle Herren Länder verschwunden.“ Namen bitte! „Von Cissy Kraner bis zum Hansl Holt“, sie und viele mehr, die keinen so großen Namen trugen, kamen ins Künstlerheim Baden, um ihren Lebensabend unter Gleichgesinnten zu verbringen.

Tobisch ist Zeitzeugin, ihren Schauspielunterricht erhielt sie u. a. bei Raoul Aslan. Und sie engagiert sich für ihre dementen Kollegen. „Früher hieß es, wenn einer langsam wie es so schön heißt deppert wird, dann geben wir ihn halt am Rosenhügel (Neurologisches Rehabilitationszentrum, Anm.). Ich habe das geändert, ich habe gesagt, man kann mit ihnen und das geht wunderbar.“

Eines hat Tobisch gelernt: Demente Menschen leben in der Realität, in ihrer Realität. „Und wenn er sagt, draußen schneit es und es scheint die Sonne, dann muss man sich auf das Schneien einlassen und mit ihm darüber reden – als Realität.“ Es sei ihr gelungen, den Menschen im Künstlerheim ein gutes Leben „hic et nunc“ zu ermöglichen, „sie werden nicht klüger, aber sie haben Freude und sind nicht allein“ ( www.kuenstlerheim-baden.at/ ).

Fakten

Für Österreich bedeutet die massive Zunahme demenzerkrankter Patienten eine enorme medizinische, aber auch gesundheitspolitische Herausforderung. Derzeit leben ca. 130.000 Personen in Österreich mit einer Demenzerkrankung, 500.000 Personen weisen bereits eine mögliche Vorstufe einer Demenzerkrankung (leichte kognitive Störungen, MCI) auf.

Aufgrund aktueller Forschungsergebnisse ist davon auszugehen, dass sich die Demenz-Fallzahlen in den nächsten 20 Jahren verdoppeln werden.

Martin Burger, Ärzte Woche 49/2015

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