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Dermatologie 30. Oktober 2011

WeltPsoriasisTag: Österreich Register steht zur Verfügung

An der Universitätsklinik für Dermatologie und Venerologie Graz wurde im vergangenen Jahr im Spezialbereich der Bioimmuntherapie ein Psoriasistherapie-Register ins Leben gerufen. Dieses neu eingerichtete Register ist öffentlich zugänglich und steht allen interessierten Ärzten und Ärztinnen in Österreich und auch anderen Ländern frei zur Dateneingabe unter der Internetadresse www.psoriasis-therapieregister.at zur Verfügung.

Ein Register (lat. registrum = Verzeichnis) ist eine standardisierte Dokumentation von Daten zu vorab festgelegten Fragestellungen, welche über eine längere Zeit durchgeführt wird. Register gehören zu den nicht-interventionellen Beobachtungsstudien und ermöglichen eine Abschätzung von Wirksamkeit, Sicherheit und Verträglichkeit therapeutischer Maßnahmen unter Alltagsbedingungen. Ein sogenanntes Therapieregister beinhaltet die Daten von Patienten mit einer definierten Erkrankung und deren Therapien.

Da die Bewertung der Patientenversorgung im Praxisalltag unter anderem auch auf den Ergebnissen der Langzeitverläufe beim Therapieansprechen auf und den möglichen Nebenwirkungen von Arzneimitteln beruht, wurden weltweit krankheitsspezifische Register für Psoriasis von pharmazeutischen Unternehmen und wissenschaftlichen Gesellschaften eingerichtet. Vor diesem Hintergrund wurde eine Langzeitdokumentation der systemischen Psoriasistherapie auch in Österreich unerlässlich. Demzufolge wurde im Jahr 2010 an der Universitätsklinik für Dermatologie und Venerologie Graz im Spezialbereich der Bioimmuntherapie unterstützt durch die Firma Pfizer ein Psoriasistherapie-Register ins Leben gerufen.

Dieses neu eingerichtete Register ist öffentlich zugänglich und steht allen interessierten Ärzten und Ärztinnen in Österreich und auch anderen Ländern frei zur Dateneingabe unter der Internetadresse www.psoriasis-therapieregister.at zur Verfügung. Die Einrichtung eines Benutzerkontos kann einfach über eine formlose Anforderung per email an erfolgen. Zu Testzwecken ist es auch möglich, einen bereits installierten Testzugang zu benutzen.

Die Patientendaten werden in das Register unter Beachtung ethischer Richtlinien und strenger Datenschutzvorgaben aufgenommen (Genehmigung der Ethikkommission der Medizinischen Universität Graz). Aufgrund des kompakten Aufbaus und der benutzerfreundlich gestalteten Oberfläche der Datenbank ist die Dateneingabe mit einem relativ geringen zeitlichen Aufwand verbunden. Die Eingabe eines Therapiezyklus (beispielsweise die Therapie mit einem Biologikum für zwölf Monate) nimmt etwa fünf bis zehn Minuten für einen Patienten in Anspruch. Die eingegebenen Daten verbleiben im Besitz der individuellen Benutzer und werden für wissenschaftliche Auswertungen nur mit deren Einverständnis verwendet. Die Benutzer können ihre eingegebenen Daten jederzeit abrufen und mittels der in die Datenbank eingebauten Exportfunktion in Excel-Dateien für deskriptive und darüber hinausführende statistische Analysen umwandeln.

Eine erste Datenanalyse der an der Universitätsklinik für Dermatologie und Venerologie in Graz mit systemischen Therapien einschließlich Biologika behandelten Patienten wird in Kürze veröffentlicht (Inzinger, M. et al: Efficacy of PUVA therapy versus biologics in moderate to severe chronic plaque psoriasis: retrospective data analysis of a patient registry. Br J Dermatol 2011 in press).

Zurzeit wird in Zusammenarbeit mit der Arbeitsgruppe „Biologika in der Dermatologie“ der Österreichischen Gesellschaft für Dermatologie und Venerologie das Grazer Psoriasistherapie-Register österreichweit erweitert und die Datenerhebung auf alle interessierten Zentren und Praxen ausgedehnt. Das Register beinhaltet bereits die Daten von mehr als 300 Grazer Patienten, deren Therapieverläufe rückwirkend bis zum Jahre 2003 erfasst sind.

Da Register die klinische Forschung durch die Beobachtung von Wirksamkeit, Sicherheit und Verträglichkeit therapeutischer Maßnahmen unter Alltagsbedingungen unterstützen, werden die dabei gewonnenen Daten für die Versorgung chronisch Kranker zukünftig immer wichtiger. Das Psoriasistherapie-Register Graz nimmt dabei die Vorreiterrolle für Österreich ein und bietet eine Basis für die österreichweite Dokumentation der Behandlung von Patienten mit anti-psoriatischen Systemtherapien. Bestimmte Sozialversicherungsträger Österreichs knüpfen jetzt bereits die chefärztliche Genehmigung der Kostenübernahme für die systemische Psoriasistherapie an die Aufnahme der individuellen Patientendaten in ein anonymes Register, wie z. B. das Psoriasistherapie-Register Graz. Patienteninformations- und Einverständniserklärungsbögen für die prospektive Aufnahme von Patientendaten in die Datenbank sind auf Anforderung über die Verantwortlichen des Psoriasistherapie-Registers Graz zu beziehen.

Detaillierte Informationen zur Benutzung des Psoriasistherapie-Registers Graz sind über die Homepages der Österreichischen Gesellschaft für Dermatologie und Venerologie (www.oegdv.at/cms/ ) oder der Medizinischen Universität Graz (www.meduni-graz.at/bioimmuntherapie) zu erhalten, wo ein User-Manual zum Downloading bereit steht.

Literatur beim Verfasser

Korrespondenz:
Dr. Martin Inzinger

Prof. Dr. Peter Wolf

Universitätsklinik für Dermatologie und Venerologie
Auenbruggerplatz 8
A-8036 Graz
http://www.medunigraz.at/bioimmuntherapie

Martin Inzinger und Peter Wolf, hautnah 2/2011

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