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Betreuungspersonen in Schulen und Kindergärten sollten geschult werden, wenn ein Diabetes-Kind in ihrer Gruppe ist.
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Prof. Dr. Birgit Rami-Merhar, Kinderärztin, MedUni Wien, ÖDG

 
Diabetologie 11. Oktober 2011

Große Verunsicherung in Schulen und Kindergärten

Eine Unterstützung bei der Insulinabgabe ist bei diabetischen Kindern nötig, in der täglichen Praxis macht das aber häufig Probleme.

Aus Wissensmangel wird diabetischen Kindern vieles verweigert, was ihnen gut tun würde. Selbsthilfegruppen starten Schulungen für die Betreuer, doch dringend notwendig wäre eine österreichweit gemeinsame Vorgehensweise, sagt die Österreichische Diabetes Gesellschaft.

 

Aktuell erkranken jedes Jahr rund 250 bis 300 Kinder und Jugendliche im Alter von unter 15 Jahren an einem Diabetes mellitus Typ 1. Die Tendenz ist stark steigend, in den vergangenen zehn Jahren haben sich diese Zahlen verdoppelt, und immer jüngere Kinder unter fünf Jahren sind davon betroffen (Quelle: Schober et al., J. Pediatr 2009).

Diese an Typ-1-Diabetes erkrankten Kinder müssen mehrere Male am Tag ihren Blutzuckerwert messen, ihr Essen bezüglich des Kohlenhydratgehalts einschätzen und berechnen und sich die jeweils entsprechende Menge Insulin dafür applizieren.

Die Kinder brauchen Unterstützung

Mehr als 90 Prozent der Kinder haben inzwischen eine flexible Insulintherapie mit einer Insulinpumpe oder eine funktionelle Therapie mit einem Insulin-Pen. Sie benötigen altersabhängig eine entsprechende Unterstützung durch Erwachsene, die für diese gar nicht schwer zu erlernen wäre. Zu Hause wird dieser wichtige Part von der Familie übernommen, denn jüngere Kinder können diese Maßnahmen nicht zur Gänze selbstständig durchführen. Viele Kinder und Jugendliche tragen Insulinpumpen, auch hierzu ist eine Einschulung notwendig.

Kinder mit einem Diabetes mellitus Typ 1 sind genauso leistungsfähig wie stoffwechselgesunde Kinder. Dennoch sind erfahrungsgemäß Betreuer und Lehrer in diesen Fällen ohne eingehende Instruktion sehr verunsichert. Das führt immer wieder dazu, dass betroffenen Kindern die Teilnahme am Schulsport, an Klassenausflügen oder Sportwochen verweigert wird. Das ist eine persönliche Tragödie für viele Kinder und mit großen Nachteilen für deren Entwicklung und Integration verbunden.

Dabei wären lediglich einige wenige wichtige Regeln zu beachten, um ernste Zwischenfälle zu vermeiden. Denn in Krisensituationen (z. B. Unterzuckerung, aber auch Hyperglykämie) sind die betroffenen Kinder auf das Verständnis und die Unterstützung der Betreuungspersonen angewiesen.

Die Betreuung im Kindergarten und in der Schule wird höchst unterschiedlich gehandhabt. Das ist kein Wunder, kommt neben dem Hauptproblem des mangelnden Wissens auch noch eine ungenügend geklärte Rechtslage hinzu. Denn es ist die Abgabe von Insulin rechtlich nicht eindeutig geklärt, andererseits brauchen die Kinder in einigen diabetesbezogenen Situationen informierte Erwachsene, die aktiv helfen.

Diabetes-Teams von Behandlungszentren schulen

Betreuende Diabetes-Teams der verschiedenen Behandlungszentren versuchen nach Bedarf eine entsprechende Schulung für die Betreuer des jeweiligen Kindes zu organisieren, doch gibt es dafür es keine eindeutige Vorgehensweisen oder Reglementierungen, geschweige denn Finanzierungen. Im Wiener Raum übernimmt zum Beispiel Elsa Perneczky von der Selbsthilfegruppe ÖDV (Österreichische Diabetiker Vereinigung) diese nötigen Schulungen. Aber ihre zeitlichen Kapazitäten sind limitiert und ihre anfallenden persönlichen Kosten werden weder von der Krankenkasse, noch von den Betreuungseinrichtungen übernommen.

Geschulte Betreuer erzielen zufriedenstellendes Ergebnis

„Nach erfolgter Schulung und Rücksprache mit den Eltern und dem behandelnden Diabetesteam zeigt sich meist eine zufriedenstellende bis sehr gute Betreuungssituation für das Kind“, berichtet die Kinderärztin Prof. Dr. Birgit Rami-Merhar von der Österreichischen Diabetes Gesellschaft (ÖDG). Das Kind kann dann bei allen Sportaktivitäten und Ausflügen mitmachen. „Leider gibt es andererseits auch Extremfälle, wo Kindern mit Diabetes mellitus Typ 1 sogar der Besuch des Kindergartens verweigert wird“, beklagt Rami-Merhar, was für diese Familien oft eine große finanzielle Belastung bedeutet, da ein Elternteil – meist die Mutter – dann keiner beruflichen Tätigkeit nachgehen kann. Die Schwierigkeit liegt sowohl in der Heterogenität der Betreuungseinrichtungen (Kindergarten, Schule, Hort) wie auch in den Zuständigkeiten (private Träger, Gemeinden, Länder, Bund). „Nachdem jedoch immer mehr Kinder mit Diabetes mellitus Typ 1 in unsere Kindergärten und Schulen kommen, brauchen wir eine koordinierte Vorgehensweise mit klar definierten rechtlichen Rahmenbedingungen,“ sagt Rami-Merhar.

  • Frau Pia Berger, 12.09.2012 um 13:35:

    „Ich habe Ihren Artikel soeben durchgelesen und ich kann alles Geschriebene zu 100% bestätigen. Mein Sohn ist fast 5 Jahre alt und seit fast drei Jahren Typ 1 Diabetiker. Wir lebten bis vor kurzem hauptsächlich in Deutschland, weshalb wir dort in medizinischer Betreuung waren und unser Sohn dort auch im Kindergarten war. Wir wurden mit großem Engagement aufgenommen, die Betreuerinnen wollten sofort möglichst gut informiert und geschult werden, legten sofort einen eigenen Akt an, schrieben bei Gesprächen mit um das Wichtigste gleich zu wissen und hatten keine Scheu, auch die Betreuungsverantwortung zu übernehmen. Alles lief bestens und wir konnten langsam aber sicher damit leben lernen.
    Hier in Österreich hatte ich Seitens der Behörden bei der Anmeldung für den Kindergarten von Beginn an größte Schwierigkeiten und musste unterschreiben dass ich die gesamte medizinische Betreuung übernehme, ansonsten könne er den Kindergarten nicht besuchen. Aber nicht nur das. Gestern hatte ich ein Gespräch mit den Pädagogoinnen, die meinen Sohn in der Kindergartengruppe betreuen, die er jetzt besuchen darf. Die Leiterin des Kindergartens ist auch seine Gruppenleiterin. Ich hatte angeboten, Ihnen erstmal "die Basics" des Typ 1 Diabetes zu erklären. Mir wurde bei meinem Erscheinen dann sofort erklärt, dass sie sich soeben über die Gesetzeslage unterhalten hatten und dass sie nicht Zucker messen dürften (was sie mit einem Ausdruck aus dem Internet untermauern wollten.). Das schien ihnen am Wichtigsten zu sein...Ich erklärte dass ich soeben vom Gespräch mit dem Kinderarzt zurück kam und der mir als erstes mitteilte die Betreuerinnen dürften Zucker messen. Da man sich sofort wieder auf Landesstatuten und Gesetzestexte berief fragte ich ganz offen, ob sie es überhaupt machen WOLLTEN. (Es machte nicht gerade den Eindruck.) Darauf hin wurde mir direkt mitgeteilt, dass sie mit dieser Angelegenheit- also mit der Erkrankung meines Kindes nur soweit zu tun haben wollten, als es um IHRE Risiken während der Betreuung ging -aber nicht daran interessiert waren, dem Kind in dieser Sache wirklich behilflich zu sein. Also auch nicht, den Blutzucker zu messen. Auch sonst würde das Niemand im Kindergarten übernehmen wollen. Ich muss künftig bei allen Ausflügen mitgehen und das wichtigste für diese Pädagoginnen war dass sie möglichst schnell eine Telefonnummernliste bekamen, falls sie mich nicht erreichen könnten. Da ich ohnehin bereits schriftlich gezwungen worden war die medizinische Betreuung zu übernehmen, hatte ich auch nicht wirklich mit viel gerechnet. Aber diese soziale Kälte hätte ich von einer Pädagogin- bzw. der Leiterin einer Pädagogoischen Einrichtung auf keinen Fall erwartet. Ich bin entsetzt, enttäuscht und traurig dass in Österreich derartige Zustände herrschen. Bestimmt sind nicht alle Pädagogen so. Aber ich frage mich wirlklich ernsthaft: Wie soll man Betreuer schulen solche einfachen, aber enorm wichtigen Aufgaben zu übernehmen, wenn keinerlei menschliches Interesse dafür besteht??? Und dann wird mir noch im Gespräch so nebenbei mitgeteilt, dass das Bildungsniveau der jungen Eltern oft so schlecht sei...“

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