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© Klaus Rose/dpa
Patient mit Mundbodenkarzinom verursacht durch Rauchen und Alkohol. Er darf weiterrauchen.
 
Onkologie 2. November 2015

Der sterbende Krebspatient

Expertenbericht: Was wollen und was brauchen Patienten und ihre Angehörigen?

Befragt man Gesunde nach ihren Wunschvorstellungen für ihren eigenen Tod, votieren 75 Prozent der Befragten für einen plötzlichen schnellen Tod und das möglichst in den eigenen vier Wänden. Die Realität sieht allerdings anders aus, nur 5 Prozent der Bevölkerung stirbt plötzlich aus scheinbarer Gesundheit heraus und nur jeder 4. verstirbt zu Hause. Die meisten sterben in Krankenhäusern und Pflegeeinrichtungen, gerade einmal 1 bis 2 Prozent der Todesfälle ereignen sich in spezialisierten palliativmedizinischen Einrichtungen und Hospizen.

Ein Sterben zu Hause in Begleitung von Angehörigen und entsprechend geschulten Hausärzten wäre allerdings in den meisten Fällen problemlos möglich. Lediglich bei ca. 10 Prozent der Sterbebegleitungen ist spezialisiertes palliativmedizinisches Wissen notwendig, dies schließt aber ein Sterben zu Hause nicht aus. Nur bei 2 bis 3 Prozent aller Sterbenden ist aufgrund einer komplexen Symptomlast eine Behandlung auf einer spezialisierten Palliativstation bis zum Lebensende angezeigt.

Welche Hindernisse stehen aber dem Wunsch der Bevölkerungsmehrheit nach einem Sterben in der eigenen häuslichen Umgebung im Wege? Laut Bickel et al. sind es 4 Faktoren, die dafür verantwortlich sind:

• fehlende soziale und familiäre Beziehungen;

• ein hoher Anteil alleinlebender Menschen (v. a. in der Stadt);

• berufliche Eingebundenheit von Angehörigen;

• beschränkte Wohnverhältnisse.

Der Sterbeort mag für Gesunde von großer Bedeutung sein, für tatsächlich Sterbenskranke verliert er aber wie eine Studie von Steinhauser et al. gezeigt hat ganz klar an Bedeutung zugunsten anderer Faktoren, die für den Erhalt der eigenen Lebensqualität am Lebensende von Patienten als deutlich wichtiger eingestuft werden. Dazu zählen eine gute Symptomkontrolle (z. B.: Schmerz- und Angstfreiheit) und eine adäquate Pflege, aber auch spirituelle Bedürfnisse, wie die Auseinandersetzung mit dem eigenen Glauben. Patienten, die mit dem Sterben konfrontiert sind, möchten Vorbereitungen in Hinblick auf das eigene Ableben treffen können (z. B.: Finanzen ordnen, eigene Belange abschließen), möchten sich von Freunden und Familie verabschieden können und bei der Planung weiterer Therapien mitentscheiden können.

Der Erhalt der eigenen Würde, die Anwesenheit der Familie im Sterben, ein gutes Vertrauensverhältnis zum behandelnden Arzt und zur betreuenden Pflege sind weitere Punkte, die von Sterbenden als sehr wichtig eingestuft werden. Auch der Wunsch nach Erhalt der geistigen Klarheit bis zum Lebensende wird von den befragten Patienten als enorm wichtig eingestuft. Ein Wunsch, dem in Anbetracht des häufigen Einsatzes von Benzodiazepinen in der letzten Lebensphase vielleicht zu selten Rechnung getragen wird. Die Ergebnisse dieser Studie von Steinhauser et al decken sich weitgehend mit den von Smith et al. formulierten „Principles of a good death“.

• To know when death is coming, and to understand what can be expected;

• To be able to retain control of what happens;

• To be afforded dignity and privacy

• To Cave Control Cover Pain Relief and other symptom control;

• To have choice and control over where death occurs (at home or elsewhere);

• To have access to information and expertise of whatever kind is necessary;

• To have access to any spiritual or emotional support required;

• To have access to hospice care in any location, not only in hospital;

• To have control over who is present and who shares the end;

• To be able to issue advance directives which ensure wishes are respected;

• To have time to say goodbye, and control over other aspects of timing;

• To be able to leave when it is time to go, and not to have life prolonged pointlessly.

In Übereinstimmung mit einer früheren Untersuchung von Fegg et al. verdeutlichen diese Ergebnisse auch, wie wichtig es für Patienten in der letzten Lebensphase ist, Lebensrückschau zu halten und sich von Familie und Freunden zu verabschieden. Der Psychotherapeut Fegg stellt fest, dass es im Laufe der schweren Erkrankung zu einer Verschiebung der persönlichen Wertvorstellungen kommt, weg von selbstbezogenen Werten wie Macht, Genuss, Selbstverwirklichung hin zu altruistischen Werten (Universalismus, Benevolenz). Die Wichtigkeit der anderen wird entdeckt. Die Auseinandersetzung mit der eigenen schweren Erkrankung birgt sichtlich die Möglichkeit für eine innere Reifung und persönliche Weiterentwicklung und wird belohnt mit einer höheren Lebensqualität trotz dem nahenden Lebensende.

Auch das Wahrnehmen seiner spirituellen Bedürfnisse kann für den Patienten eine wichtige Ressource in der Krankheitsverarbeitung sein, ihn in der Suche nach neuer Orientierung unterstützen und zu einer Verbesserung der Lebensqualität beitragen.

Die Rolle der Angehörigen

Konfrontiert mit einer schweren unheilbaren Erkrankung befindet sich nicht nur der Betroffene sondern meist auch sein engeres Umfeld in einer Ausnahmesituation. Vor allem aktiv in die Pflege des Patienten eingebundene Angehörige müssen sich oft unvorbereitet einer neuen Lebenssituation stellen, geprägt von belastenden privaten und oft auch beruflichen Veränderungen, existenziellen Ängsten und Sorgen. Bei raschem Krankheitsverlauf oder bei einer Sterbebegleitung zu Hause ist von Seiten der Angehörigen zudem ein hohes Maß an Flexibilität und Kraft gefordert. Das frühzeitige Einbeziehen der Angehörigen in die Betreuung der Kranken ist v. a. aus zwei Gründen von enormer Wichtigkeit:

Angehörige stellen die grundlegende Säule der häuslichen Versorgung dar, ohne sie ist eine Sterbebegleitung in der eigenen häuslichen Umgebung praktisch ausgeschlossen. Angehörige fungieren als Schnittstelle zwischen den einzelnen in die Versorgung des Patienten involvierten professionellen Einheiten wie Hausarzt, Hauskrankenpflege und mobiles Palliativteam, über sie läuft der wesentliche Informationsfluss.

Pflegende Angehörige

Im Fokus des pflegenden Angehörigen steht die Rundum-Versorgung des Kranken. „Normale Kontakte“ außerhalb der Versorgungsstruktur des Kranken werden häufig vernachlässigt. Dies führt nicht selten zu einer sozialen Isolation. Ebenso werden häufig die eigenen Bedürfnisse zurückgestellt, die eigene Belastbarkeit und Adaptionsfähigkeit wird dabei aber häufig überschätzt. Durch den Wandel der Beziehungsstruktur zum Patienten, der z. B. vom Versorger zum zu Versorgenden wird, können Schuld- und Entfremdungsgefühle auftreten. Das „Aushalten müssen“ von Leid kann u. a. das Auftreten von Angstzuständen, Schlaflosigkeit und Depressionen begünstigen. Wesentlich ist, dass von ärztlicher Seite bereits frühzeitig ein Augenmerk auf die Ressourcen und Fähigkeiten, über die die Angehörigen verfügen, gelegt wird, um eine realistische Einschätzung in Bezug auf den möglichen Unterstützungsbedarf zu erhalten.

Dass Aufklärungsgespräche über Diagnose und Prognose auch von den Angehörigen der an Krebs erkrankten Patienten als emotional belastend empfunden werden, liegt in der Natur der Sache. Damit Aufklärungsgespräche von Angehörigen letztlich aber nicht als traumatisierend sondern als im weiteren Verlauf der Patientenversorgung als hilfreich empfunden werden, sollten zwei wesentliche Faktoren Berücksichtigung finden:

• Der Faktor Zeit: Der Arzt sollte sich für die Gespräche mit den Angehörigen ausreichend Zeit nehmen. In einem einzigen Gespräch können kaum alle Informationen gegeben noch alle sich aufdrängen Fragen beantwortet werden. Viele Fragen werden sich für den Angehörigen erst nach dem Gespräch stellen, wenn er Zeit hatte, über das Gesagte nachzudenken. Sinnvoll ist daher eine Aufklärung über ein bestimmtes „Zeitfenster“ hinweg in mehreren Gesprächen, die durchaus aktiv von ärztlicher Seite angeboten werden sollten.

• Der Faktor Empathie: Der Arzt sollte über ein gewisses Maß an Sensibilität verfügen, um zu erkennen, welche Informationen zum gegebenen Zeitpunkt für den Angehörigen wesentlich sind und welche Informationen nur unnötig belastend sind. So wurde in einer Untersuchung von Kern et al. herausgestrichen, dass das wiederholte Hinweisen auf das baldige Ableben des Patienten von gut über die Erkrankung aufgeklärten Angehörigen als belastend erlebt wurde, da es sie daran hinderte, den Blick auf die Gegenwart zu richten. Aufklärungsgespräche über mögliche Symptome und zu erwartende Probleme wurden allerdings zu jedem Zeitpunkt als hilfreich erlebt, da sie sich Angehörige dadurch besser vorbereitet fühlten.

Ein terminal an Krebs erkrankter Patient benötigt meist aufgrund der häufig komplexen tumorbedingten Symptomlast neben der Betreuung durch gut aufgeklärte und geschulte Angehörige und einer funktionierenden Grundversorgung durch den Hausarzt eine spezialisierte Palliativversorgung durch ein mobiles Palliativteam, damit ein Verbleib in der häuslichen Umgebung bis zum Ende möglich ist. Der Zugang zur Mitbetreuung durch ein mobiles Palliativteam sollte möglichst niederschwellig ermöglicht werden.

Eine Anbindung erfolgt üblicherweise über den primär betreuenden Onkologen oder den Hausarzt. Von Seiten der betreuenden medizinisch-pflegerischen Teams (mobile Hauskrankenpflege, mobiles Palliativteam) klar formulierte, aktiv an sie herangetragene Unterstützungsangebote und stete Ermutigungen, Hilfe bei Bedarf auch wirklich anzunehmen, werden von Angehörigen als sehr positiv wahrgenommen.

Unkonkrete Hilfsangebote wie z. B.: „Was kann ich für Sie tun?“ oder „Melden Sie sich wenn Sie etwas brauchen“ werden als wenig hilfreich empfunden. Angehörige benötigen in Bezug auf das vielfältige Betreuungsangebot durch Hausarzt, Hauskrankenpflege und mobiles Palliativteam genaue Informationen darüber, wer wann wofür konkret zuständig ist. Auch die Frage der Erreichbarkeit muss hinreichend geklärt sein. Die Möglichkeit einer zumindest telefonischen 24-Stunden-Erreichbarkeit des mobilen Palliativteams führt bei Angehörigen selbst wenn davon nie Gebrauch gemacht wird, zu einer deutlichen psychischen Entlastung.

Costantini hält die Verfügbarkeit eines ambulanten palliativen Dienstes für den wichtigsten Prädiktor für den Verbleib eines terminal Kranken in seiner häuslichen Umgebung.

Konkrete Handlungsanleitungen

Angehörige benötigen praktische Unterweisungen, um auf die häusliche Versorgung des Patienten bestmöglich vorbereitet zu sein. Dazu gehört neben der Unterstützung bei der Organisation von Medikamenten und Hilfsmitteln die Einschulung auf die pflegerischen und medizinischen Maßnahmen (z. B.: Anhängen der parenteralen Ernährung, Umgang mit Schmerzpumpen, Versorgung von Wunden, Verabreichung von Medikamenten), die vom Angehörigen eigenständig durchgeführt werden sollen.

Damit sich Angehörige auch in krisenhaften Situationen in der Lage fühlen angemessen reagieren zu können, ist es wichtig Angehörige bereits im Vorfeld auf das mögliche Auftreten krankheitsassoziierter Symptome wie z. B. Durchbruchschmerzen, Atemnot oder Erbrechen vorzubereiten. Situationsadäquate Verhaltensmaßnahmen, Applikationsart und Dosierung einer eventuell notwendigen Bedarfsmedikation sollten bereits vorab festgelegt werden.

Alle in der letzten Lebensphase getroffenen Maßnahmen sollten sich an dem Ziel orientieren, die für den Patienten subjektiv bestmögliche Lebensqualität zu erzielen und ein Sterben in Würde zu ermöglichen. Ein Weniger ist hier oft ein Mehr. Entscheidend ist sowohl dem Patienten als auch seinen Angehörigen das Gefühl zu vermitteln, dass sie nicht alleine sind.

„Da-Sein“ ist dabei eine der wichtigsten therapeutischen Maßnahmen, die man für seine Patienten am Lebensende treffen kann.

Dr. Daniela Jahn-Kuch ist Fachärztin für Innere Medizin und an der Universitären Palliativmedizinischen Einrichtung (UPE) des LKH-Universitätsklinikums in Graz tätig.


Literaturverzeichnis

Der sterbende Krebspatient – Was wollen und brauchen Patienten und ihre Angehörigen?

1 Borasio G D: Über das Sterben: Was wir wissen. Was wir tun können. Wie wir uns darauf einstellen, dtv Sachbuch 2013

2 Freilinger F: Das institutionalisierte Sterben, Focus Neurogeriatrie, Springer-Verlag, 1-2 2009

3 Bickel H: Das letzte Lebensjahr: Eine Repräsentativstudie an Verstorbenen.Wohnsituation, Sterbeort und Nutzung von Versorgungsangeboten, Z Gerontol Geriat 1998:31:193-204

4 Steinhauser KE, Christakis NA: Factors considered important at the end of life by patients, family, physicians, and other care providers. JAMA 2000,15;284(19):2476-2482

5 Smith R A good death, BMJ. 2000 Jan 15; 320(7228): 129–130

6 Fegg MJ, Wasner M, Neudert C, Borasio GD: Personal values and individual quality of life in palliative care patients. Journal of Pain and Symptom Management 2005, Bd.30, S. 154-159

7 Pflegende Angehörige, DEGAM-Leitlinie Nr. 6, Deutsche Gesellschaft für Allgemeinmedizin und Familienmedizin, omikron publishing Düsseldorf 2005

8 Schachter S: Quality of life for families in the management of home care patients with advanced cancer, J Palliat Care 1992:8:61-66  

9 Wilke C: Der Umgang mit sterbenden und terminal kranken Patienten. Dissertation. Medizinischen Fakultät  Charite´ - Universitätsmedizin Berlin  2007

10 Kern M, Ostgathe E, Grammatico D, Müller M: Was brauchen Menschen, die ihre schwerstkranken und sterbenden Angehörigen zu Hause versorgen? Palliativmedizin 2010; 11 - V14_2

11 Handlungsfelder, Probleme und Bedürfnisse pflegender Zugehöriger (Beiblatt, Z.f. Palliativmedizin Nov. 13)

12 Costantini M, Camoirano E, Madeddu L, Bruzzi P, Verganelli E, Henriquet F: Palliative home care and place of death among cancer patients: a population-based study, Palliat Med 1993:7:323-331



Daniela Jahn-Kuch, Ärzte Woche 45/2015

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