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Praxis 13. November 2006

Selbsthilfegruppen im Internet

Die Flut an medizinischen Seiten im Internet erzielt bei Kranken wie auch bei Gesunden ein Gefühl der Überforderung. Dies gilt auch für die im World Wide Web agierenden Selbsthilfegruppen. Zu groß ist die Anzahl und thematische Vielfalt, selbst für den medizinischen, internetkundigen Fachmann. Und so fragen sich viele Ärzte, ob sie Tipps für diverse Selbsthilfeseiten und -Communities (Gemeinschaften) geben können und sollen.
Und doch besteht eine unübersehbare Strömung zur digitalen Ratsuche. Patienten fühlen sich nach der Entlassung aus ärztlicher Obhut oft allein gelassen, verstärkt bei "exotischen", tabuisierten Krankheiten oder Leiden unbekannter Herkunft, über die man sich nicht ohne weiteres mit anderen Menschen unterhalten kann. In solchen Fällen empfehlen Fachleute Selbsthilfegruppen. Doch nicht für alle kommt dieser gute Rat infrage, denn bislang war diese wichtige Anbindung Menschen mit diversen Behinderungen (Gehörlose, Querschnittgelähmte etc.) sehr schwierig oder sogar unmöglich. Aber auch Patienten mit großer Schwellenangst ist so ein freiwilliger digitaler Informationsaustausch mit Gleichgesinnten denkbar. Die Überwindung der Hemmschwelle wird vor allem durch die für das Internet typische Anonymität gewährleistet. Beobachtbar ist jedoch, dass es trotz der Schaffung einer eigenen Internetidentität zu starken Bindungen zwischen den einzelnen Usern kommt.

"Meine Gruppe ist auch am Wochenende für mich da"

Die Kommunikation erfolgt zumeist textbasiert, entweder synchron (Chats, IRC) oder asynchron (E-Mail, Mailinglisten, Newsgroups). Dabei spielen weder Zeit noch Ort eine Rolle. Dies ist ein bemerkenswerter Vorteil, denn während plötzlich auftretender Krisensituationen, in denen behandelnde Therapeuten nicht greifbar sind (des nachts und am Wochenende), lassen sich in diversen Selbsthilfe-Newsgroups eine hohe Frequenz geposteter Nachrichten feststellen.
Selbsthilfegruppen zeigen im Netz ein buntes Bild. Von der einfachen Link- und Adressensammlung bis hin zur aktiven Mitgestaltung der Leser und Betroffenen ist fast alles zu finden. Die Seriosität diverser Selbsthilfegruppen ist ebenso breit gestreut wie jener der medizinischen Internetseiten im Allgemeinen. Bevor man sich einer Selbsthilfegruppe im Cyberspace anvertraut, sollte sie zunächst etwas geprüft werden. Denn bislang kann jeder eine SH-Gruppe gründen und diese ins Internet stellen. Dies hängt weder von Qualifikation noch von der Ausbildung ab, es bedarf auch keiner Rechtsform. Gelegentlich tarnen sich sogar Werbevereine als Selbsthilfegruppe - daher Vorsicht und Finger weg von allem, was sichere, rasche und (natürlich) teure Heilung verspricht. Auch bei der Suche mit Hilfe renommierter Gesundheitsportale stößt der Suchende schon mal auf ein faules Ei.

Es gibt kein Gütesiegel

Allgemeine Prüfrichtlinien zu erstellen ist schwierig. Jedoch sollten die angegebenen Adressen und Informationen überprüft werden, ebenso die Kontaktadresse und die Domainadresse (an deren Endung kann oft ersehen werden, ob es sich um die Seite eines Krankenhauses, Organisation .org, Universität .ac bzw. .edu oder einer klassischen Selbsthilfegruppe .sh handelt). Auf einer ernsthaften Webseite finden sich neben Impressum oder einer ‘’Wir-über-uns"-Rubrik, Kontaktadressen, die obligatorische E-Mail-Adresse auch Telefonnummern und Ortsangabe. Wichtig, meist am Ende der Seite, ist ebenso das Datum der letzten Aktualisierung.
Übrigens sehen Fachleute die Suche nach medizinischen Antworten im Cyberspace durchaus positiv, denn bei einem aufgeklärten, informierten Patienten, der (selbst)bewusster mit seiner Krankheit umgeht, steigt die Compliance und damit die Heilungschance. Eines ist jedoch klar: Die virtuellen Selbsthilfegruppen können herkömmliche Face-to-face Beratung nicht ersetzen, doch stellen sie bei richtiger Handhabung eine wertvolle Ergänzung dar. Ideal wäre, wenn der behandelnde Arzt die auf seinem Gebiet angebotenen Online-Selbsthilfegruppen selbst kennen und sogar eine oder mehrere empfehlen könnte. 

Raoul Mazhar, Ärzte Woche 38/2002

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