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Leben 20. Jänner 2014

Mindestversorgungsstandard bei Phenylketonurie gefordert

Erste gesamteuropäische Perspektive für optimale Versorgung dieser seltenen genetischen Krankheit.

Die erste gesamteuropäische Patienten-/Betreuerperspektive für optimale Versorgung bei der seltenen genetischen Störung Phenylketonurie (PKU) wurde im Orphanet Journal of Rare Diseases veröffentlicht. Diese von der European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders Treated as Phenylketonuria (E.S.PKU) unterstützte Initiative unterstreicht die bedeutenden Defizite und Ungleichheiten bei der medizinischen und sozialen Betreuung mit psychologischer Unterstützung für die Menschen mit PKU. Das Papier zeigt ferner die zu treffenden Massnahmen auf, um die Diagnose und Handhabung der Krankheit hinsichtlich einer Reihe von Punkten zu verbessern, darunter:

- Obligatorisches, universelles Screening für PKU bei Neugeborenen

- Gleiche Behandlung und Überwachung der Krankheit in ganz Europa

- Vereinbarung von neuen Standards für beste Vorgehensweisen

- Gründung von europäischen Kompetenzzentren

- Erstattung der gesamten Behandlungskosten

- Insbesondere Einschreiten bei hochgradig risikogefährdeten Gruppen

- Erhöhung der Anzahl verfügbarer Ärzte an erforderlichen Stellen und Statusanhebung von Ernährungswissenschaftlern

- Patientenzugang zu multidisziplinären Teams

- Schulungen für Pflegepersonal, um Menschen mit PKU eine       umfassendere soziale Betreuung zu bieten

Das Papier wurde übereinstimmend von einer Arbeitsgruppe entwickelt, geleitet von Tobias S. Hagedorn, Executive Board Member der E.S.PKU und Vorsitzender der Deutschen Interessengemeinschaft für Phenylketonurie und verwandte Stoffwechselstörungen (DIG PKU), gefolgt von einem multinationalen Workshop von Interessenvertretern mit Repräsentanten aus 15 verschiedenen Ländern und den Ergebnissen aus einem Benchmarkbericht, der von der E.S.PKU entwickelt und dem Europäischen Parlament im Februar 2012 vorgelegt wurde.

Eric Lange, President der E.S.PKU, kommentierte: "Die Veröffentlichung dieses Konsenspapiers ist ein bedeutender Meilenstein in der gemeinsamen Bestrebung, die Behandlung und Handhabung von PKU in Europa zu verbessern. Es repräsentiert bis heute den weitreichendsten Versuch, die Ansichten von Patienten, Experten und Beratern zu liefern sowie eine Vorlage für allgemein unterstützte Richtlinien für die klinische Praxis zu bieten. Trotz vorhandener und genauer Screeningtechniken, Ernährungsprotokollen und effektiven Behandlungen ist die Betreuung bei PKU weiterhin mit inakzeptablen Unterschieden in verschiedenen Ländern unterversorgt."

Jetzt besteht die Hoffnung, dass europäische Gesundheitsexperten evidenzbasierte Richtlinien für den Einsatz in der klinischen Praxis entwickeln werden, die auf den im Konsenspapier dargelegten Prinzipien beruhen. Politische Entscheidungsträger der EU werden ebenfalls über die Bedeutung informiert, einen umfassenden und standardisierten Ansatz über die Behandlung dieser Krankheit in der Region in Angriff zu nehmen.

Das Papier steht der Öffentlichkeit unter diesem Link zur Verfügung: http://www.ojrd.com/content/8/1/191. Die Erstellung des Dokuments erfolgt mit der Unterstützung und uneingeschränkten Bewilligung von Merck Serono, einem Geschäftsbereich von Merck KGaA, Darmstadt, Deutschland, ohne Einfluss auf den Inhalt.

Weitere Informationen unter: www.espku.org

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