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HIV-Therapie: Die App „Mein positives Tagebuch“ unterstützt Betroffene bei der Einhaltung ihres Therapieschemas.
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Dr. Horst Schalk Arzt für Allgemeinmedizin mit HIV-Schwerpunkt, Österreichische Gesellschaft niedergelassener Ärzte zur Betreuung HIV-Infizierter

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Prof. Dr. Armin Rieger Klinik für Dermatologie, Klinische Abteilung für Immundermatologie und infektiöse Hautkrankheiten, HIV-Ambulanz, MedUni Wien, Vorstand in der Österreichischen AIDS-Gesellschaft (ÖAG)

 
Leben 10. September 2012

„Mein positives Tagebuch“

Neue HIV-App: Moderne Therapien und innovative Technologie für HIV-Patienten.

Die HIV-Infektion ist heute dank moderner, gut verträglicher Medikamente und gegenüber früher deutlich vereinfachten Einnahmeschemata gut behandelbar. Die neue multifunktionale App(likation) „Mein positives Tagebuch“, die auf Smartphones oder iPads geladen werden kann, unterstützt HIV-Patienten in der für den Langzeit-Behandlungserfolg erforderlichen Compliance.

Die Ende August präsentierte App wurde unter intensiver Mitwirkung von HIV-Spezialisten, HIV-Infizierten und Patientenorganisationen exakt auf die Bedürfnisse der Betroffenen abgestimmt.

Individualisierte Therapie

Dank der Mitte der 1990er-Jahre eingeführten antiretroviralen Kombinationstherapie wurde die HIVInfektion von einer schicksalhaften tödlichen Erkrankung in eine chronische Erkrankung umgewandelt. Die ursprünglich verfügbaren Medikamente waren mit dramatischen Nebenwirkungen wie Nervenschädigungen, Bauchspeicheldrüsenentzündungen, starken Durchfällen, Nierensteinen etc. verbunden, die häufig eine Umstellung oder einen Therapieabbruch erforderlich machten. Außerdem mussten viele Tabletten über den Tag verteilt eingenommen werden, was mit einem normalen Arbeitsleben oft schwer vereinbar war.

Heute stehen rund 25 Arzneimittel zur Behandlung von Aids zur Verfügung. Die Tatsache, dass die modernen Medikamente sehr gut verträglich und relativ einfach einzunehmen sind, hat sich positiv auf die Compliance ausgewirkt.

Anfang 2008 publizierte die Eidgenössische Kommission für Aidsfragen (EKAF) in der Schweiz eine Erklärung, wonach HIV-infizierte Menschen ohne andere sexuell übertagbare Infektionen unter wirksamer antiretroviraler Therapie auf sexuellem Weg nicht infektiös sind. Diese gute Nachricht hat dazu geführt, dass mittlerweile viele HIV-Patienten zum Schutz ihrer Sexualpartner bereits zu einem sehr frühen Zeitpunkt – bevor dies aufgrund ihrer Laborwerte erforderlich wäre – mit einer antiretroviralen Therapie beginnen.

„Dank moderner antiretroviraler Medikamente ist HIV/AIDS heutzutage eine chronische Erkrankung, mit die Betroffenen viele Jahrzehnte lang bei guter Lebensqualität leben können“, betont Prof. Dr. Armin Rieger, Universitätsklinik für Dermatologie, Klinische Abteilung für Immundermatologie und infektiöse Hautkrankheiten, HIV-Ambulanz und Vorstandsmitglied der Österreichischen Aids-Gesellschaft (ÖAG). „Grundvoraussetzung für eine verlässliche und langfristige Wirkung der Therapie ist eine konsequente tägliche Einnahme nach dem vom Arzt verordneten Schema“, ergänzt Dr. Horst Schalk, Allgemeinmediziner in Wien und Mitglied der Österreichischen Gesellschaft niedergelassener Ärzte zur Betreuung HIV-Infizierter (ÖGNA-HIV). „Diese so wichtige Therapietreue kann nun mithilfe der praktischen Applikation für mobile Geräte, die unter IOS laufen, maßgeblich unterstützt werden.“

Tagebuch führen

Der Patient hat die Möglichkeit, in verschiedenen Bereichen der App tagebuchartig Einträge vorzunehmen. „So können vordefinierte und selbst gewählte Symptome nach Schweregrad und Häufigkeit, aber auch die Gewichtsentwicklung dokumentiert sowie Befunde bezüglich aktueller Viruslast und die CD4-Zahl eingegeben werden.

Beide Werte werden auch in einer Kurvengrafik dargestellt, die eine übersichtliche Kontrolle des Krankheitsverlaufs sowie der Wirksamkeit der Therapie ermöglicht“, erläutert Mag. Gabriele Grom, Geschäftsführerin des pharmazeutischen Unternehmens MSD Österreich, das die App in enger Zusammenarbeit mit der Österreichischen Gesellschaft niedergelassener Ärzte zur Betreuung HIV-Infizierter (ÖGNA-HIV) und der Österreichischen Aids-Gesellschaft, der Selbsthilfegruppen „Positiver Dialog“ und „PULSHIV“ sowie den sieben Aidshilfe-Organisationen entwickelt und produziert hat.

Die Patientin oder der Patient kann sämtliche verordneten Arzneimittel (nicht nur HIV-Präparate) sowie das Einnahmeschema, aber auch Arzttermine in die App einspeichern und mit einer Erinnerungsfunktion verknüpfen. Darüber hinaus bietet die Applikation einen laufend aktualisierten Zugang zu allen Behandlungszentren und Institutionen, die mit der Betreuung HIV-positiver Menschen beauftragt sind. Via E-Mail kann der Patient rasch und unkompliziert Kontakt zu seinen behandelnden Ärzten herstellen.

Wertvolle Hilfestellung

Neben ÖGNA-HIV und ÖAG haben auch alle maßgeblichen österreichischen HIV-Selbsthilfe- und -Patientenorganisationen an der Entwicklung der neuen App mitgewirkt, um diese möglichst benutzerfreundlich und bedarfsgerecht zu gestalten. Laut Helmut Garcia, Obmann des Vereins „Positiver Dialog“, ist die Applikation ein äußerst hilfreiches Instrument für die Selbstorganisation: „Dies gilt sowohl für junge Patienten, die sich erst an die tägliche Einnahme von Medikamenten sowie regelmäßige Arzttermine gewöhnen müssen, als auch für bereits länger HIV-positive Patienten, die ihre Krankheit und die damit verbundenen Notwendigkeiten gerne verdrängen.“

Eigenverantwortung und Mündigkeit

Wiltrut Stefanek, Obfrau des Vereins „PULSHIV“, sind die Eigenverantwortlichkeit und Mündigkeit der Patienten ein besonderes Anliegen. „Die neue App bietet – dem heutigen technischen Standard adäquat– alle Möglichkeiten dazu. Der Patient führt quasi ein Tagebuch über sein Immunsystem und seine Befindlichkeiten.“ Die regelmäßige Dokumentation von Symptomen spiegelt Ausmaß sowie Häufigkeit bestimmter Beschwerden detailliert wieder. Dadurch wird der Betroffene verstärkt dazu motiviert, diese beim nächsten Arztbesuch zu thematisieren. Regelmäßig erfolgte Eintragungen können dabei als wertvolle Erinnerungsstütze dienen.

Unkompliziert und anonym

Mag. Birgit Leichsenring von der Medizinischen Information und Dokumentation der Aidshilfen Österreichs betont, dass die neue App ein hilfreiches und unkompliziertes Instrument ist, welche jedem von der Krankheit betroffenen auf unterschiedliche Art und Weise Vorteile bringt: „Es profitieren sowohl Patienten mit gutem sozialem Netzwerk, die im Berufsleben stehen, als auch Menschen, die in höherem Ausmaß Unterstützung für einen strukturierten Umgang mit der Krankheit brauchen.“ Nicht zuletzt wird durch die regelmäßige Dokumentation die Sensibilität insgesamt für die eigene körperliche Befindlichkeit erhöht. Der User setzt sich verstärkt mit seinen Symptomen, deren Schweregrad, Häufigkeit und Verlauf auseinander.

Den Überblick bewahren

„Darüber hinaus bietet die App die Möglichkeit, völlig anonym, nicht rückverfolgbar und unkompliziert einen Überblick über Medikamente, Symptome und Befunde zu bekommen, ohne mit einer Patientenorganisation oder einem Arzt in persönlichen Kontakt treten zu müssen“, so Leichsenring. Die Anwendung ist äußerst benutzerfreundlich und einfach gestaltet. „Um den Verlauf seiner Befindlichkeiten und Blutwerte langfristig überwachen zu können, besteht die Möglichkeit, sich selbst Berichte zu mailen und diese auf seinem Computer abzuspeichern. Dies dient der eigenen Absicherung, weil ein Handy auch einmal verloren gehen kann“, empfiehlt Stefanek. Sollten Patienten dennoch bei den ersten Eintragungen Unterstützung benötigen, stehen ihnen speziell geschulte Mitarbeiter von Selbsthilfegruppen, Patientenorganisationen sowie Therapie-Nurses zur Verfügung.

Quelle: Pressegespräch HIV-Therapie: Mit modernem Tool am Puls der Zeit,, 28. August 2012

Die App „mein positives Tagebuch“ ist im AppStore gratis downloadbar.

EKAF-Steudie:

http://www.aidshilfe.de/sites/default/files/2008%20EKAF-Statement%20Zusammenfassg.pdf http://www.aids.ch/d/hivpositiv/ beziehungen/therapie.php

M. Strausz, Ärzte Woche 37/2012

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